דבר שהיה מוטל על המיטה שכב מצונף והשמיע קולות עיטוש ושיעול רמים. סביבו היו פזורות שקיות עם טישו שידע ימים טובים יותר וספרים שחיכו להיקרא. חיוך קטן הסתמן על שפתותיו כשהוגש לו מגש עם הסעודה המושלמת: כריך חביתה ועגבנייה. הדבר עבר לישיבה של 90 מעלות, הסיט את קצות הפוני הסורר, ניגב את האף ונגס. היה לזה מרקם, אבל לא היה לזה טעם. בכלל. למחרת חזר הטקס, הפעם עם מנה אחרת. אחר כך שוב ושוב.

הדבר הסתור החל לחשוד שמשהו השתבש בו. הוא צדק. הדבר - זאת אני - חיה בלי חוש טעם וריח מאז שנדבקתי בקורונה. אובדן חוש הטעם והריח הצטרף לחוש הראייה הפגום מלידה, והנה נותרתי עם כ־20% מכלל החושים הרשמיים, אם לא נמנה את הירידה בשמיעה עם השנים, שהיא ניג'וס בפני עצמו. כמו מערכת סונאר שמישהו התקין אצלי בלי רשותי, בזמן שזמזומים קטנים יכולים להחריש את אוזניי, כשקוראים לי אני לא בהכרח שומעת.

לאבד את חוש הטעם והריח זו נכות, כך אני מבינה מההגדרה הקבועה ב"חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות". מוגבלות, אומר החוק, היא לקות פיזית, נפשית או שכלית קבועה או זמנית, שפוגעת בתפקוד באופן מהותי. וכאמור, בזמן שישנתי, יד זדונית השתלטה על בלוטות הטעם שלי והפכה את כל מה שאני אוכלת ושותה לבעל טעם זהה - של לא כלום.

אני, כרמית לבית ספיר, נהייתי גרסה ענקית של האפרוח מהשיר של דתיה בן דור: "ביום ראשון גרעינים וזרעונים, ביום שני גרעינים וזרעונים", וכך הלאה, עד ליום שבת שבו יש לי אוכל מיוחד - "שתי מנות גרעינים וזרעונים". ולא, אינני מתכוונת להקדיש טור אישי שלם לעובדה שהחיים שלי הפכו תפלים. שמעתי שזה עובר. אבל מה כאשר הנכות אינה זמנית?

המחשבות לא מרפות ובזו אחר זו הן רצות אליי כשבידיהן עוד פרט ועוד מפגש ששכחתי, כי אולי היה לי נוח. למשל, זיכרון אותה אמא בגן של ילדיי, שנאלצה לגלוש בוקר־בוקר על ישבנה במדרגות המובילות אל הגן. התיאור הזה, משונה ומשפיל ככל שיישמע, נאמן למציאות. למה? כי חרף בקשותינו החוזרות בעירייה להנגיש את הכניסה לגן, לא קרה דבר.

הייתי מציינת באיזו עירייה מדובר, אבל זה לא באמת משנה. הרי מדובר בתופעה כלל־ארצית. בכל יום מיליון וחצי איש עם מוגבלות בישראל מתמודדים עם אינסוף קשיים. מה שלי ברור מאליו, להם הוא מסע מפרך. גרוע מזה - המדינה מרשה לעצמה להטיל חובות על מוסדות פרטיים בכל הנוגע להנגשה, אבל מפזרת לעצמה הנחות בכיף במקומות ציבוריים שבאחריותה.

אני חושבת על הבילוי המשותף שערכתי עם בת 18 עיוורת בתערוכת כרזות במוזיאון. היא מהבחורות המבריקות שהכרתי אבל לא הצלחתי להסביר לה מה מוצג שם. איך, לכל הרוחות, אפשר לתווך לעיוורת כיצד נראית כרזה? איך אפשר לתאר צבע? לשם כך נדרשים מומחים. ובשביל שיהיו מומחים, מישהו צריך לחשוב להעסיק אותם לפני שהוא תולה את הכרזות במוזיאון.

חשבתי על עוד מפגש, עם בחורה גאונה. אין מספיק מילים שיתארו את הלהטוטים שנדרשו ממנה בשביל להתיישב בכיסא כשהגענו לבית הקפה, רק אלוהים יודע. היא שיתפה בקשייה כגמדת לבצע פעולות פשוטות כמו להגיע למתקן המים באוניברסיטה או סתם להתיישב על ספסל ברחוב. היא לא ביקשה רחמים, בכלל לא.

הפסיכולוג והפילוסוף אריך פרום דיבר על אהבה שיש בה ארבעה מרכיבים: דאגה, אחריות, כבוד וידע. "אני מסתכלת סביבי וברור לי שהדאגה היא המרכיב העיקרי שנתפס אצלנו בארץ כרלוונטי: יש מישהו שאתה מזהה כמסכן, הוא צריך עזרה, אתה נרתם לעזור", תיארה. "זה צרוב בדנ"א שלנו, אבל הדאגה הזו הופכת מהר מאוד לפטרונות".

אחר כך המחישה: "כשחיפשתי דרך להתיישב בכיסא, יכולת לקרוא למלצרית ולבקש ממנה לעזור לי. לא עשית את זה, כי את רואה בי אדם אוטונומי, ובזה יש אלמנט של כבוד. נכים זו קטגוריה פחות מדוברת בחברה. החברה מניחה שהבעיה היא אצלי. אני גמדת, ובכך נדמה שמסתכם הדיון. לקח לי הרבה זמן להבין שהבעיה לא רק אצלי".

בעולם האוטופי שלה, הסבירה, הקולר, למשל, מורכב משני חלקים: פתח יציאת המים רחוק מכפתור ההפעלה, כך שאם נשים לב ואם לאו - כשיזדמן למקום אדם שונה מאיתנו, ייווצר בינינו דיאלוג שמבוסס על העובדה שאנחנו באמת רואים אותו.

חשבתי על אנשים שהם מכלול שלם של תכונות ויש להם גם מוגבלות. דגש על ה"גם". אני מסתכלת סביבי, ודי ברור לי שהתיאוריות המוכרות והשכיחות בנושא נכשלו. המקומות היחידים שבהם החברה פוגשת אנשים עם מוגבלויות, הם מקומות שעוצבו עבור האדם הממוצע, ובמרחבים שכאלה השונות רק יכולה לצוף ולהתחדד כבעיה. רק אם נחשוב הפוך, כלומר נציב את המוגבלות במרכז ונבנה סביבה עולם, יבוא השינוי. אולי אז ישוב הטעם, ולא רק אל חיי. 

עטיפת הספר מיה ואני (צילום: עיצוב: אביגיל ריינר (The Studio), אור סגל )עטיפת הספר מיה ואני (צילום: עיצוב: אביגיל ריינר (The Studio), אור סגל )

קריאה ראשונה

"מִיָּה ואני" הוא הצצה לרגעים אישיים מאוד, שנולדו במרחב ההורי הפרטי. ברגעים הללו מיה התינוקת מתעוררת בשעות לא שעות, הוגה הברה חדשה לראשונה, אוחזת בעיפרון ומשרבטת. אמה, האומנית רעות אסימיני אצרה אותם לאלבום נוגע ללב: מיה בת השנה וחצי שרבטה, ורעות הוסיפה איורים ומחשבות משלה לכל איור משותף. "בלילות אני מוצאת את הזריחה ואת בזריחה מתחילה את היום", "קיבלתי ממך השראה לחזור ולצייר כשהתחלת לצייר בעצמך", כותבת האם אל בתה. זהו יומן מסע רישומי רגשי שראשיתו בחודש מרץ 2020, כלומר בימים שבהם למדנו על בשרנו את משמעות המילה "סגר" ואת שלילת החירות, והמשכו עד היום.
"מִיָּה ואני", מאת רעות אסימיני. 100 שקלים, להשיג באתר:  reutasimini.com

החופרת, מוזיאון ארצות המקרא (צילום: נדב אריאלי)החופרת, מוזיאון ארצות המקרא (צילום: נדב אריאלי)

המלצתרבות

התערוכה "חפירות - אמנות מזמן עכשיו", שמוצגת במוזיאון ארצות המקרא בירושלים, היא קרקע פורייה לפעילויות לכל המשפחה בנושאי אומנות עכשווית וארכיאולוגיה. פעילות השבת מארחת את ה"ארכיאולוגית" ד"ר רננה תל־יה, שתנסה לפענח עם המשתתפים כתב יד עתיק ובו מוצפן סוד בסיור מומחז, מותח ומצחיק. בנוסף יתקיימו סיורים קצרים בתערוכה ומוצעת גם פעילות עצמית עם מדריך מיוחד של מישוש, פירוק, הרכבה והתבוננות באור חדש על היצירות. זו הזדמנות לבקר בתערוכה "חזרה למקור - פגישה עם ציפורים עתיקות" רגע לפני נעילתה.
ימי שבת עד 2.4, הכניסה לילדים בלי תשלום. שמואל סטפן וייז 21, ירושלים. פרטים באתר: blmj.org