פחד מוות: אני לוקה ב־ITP, מחלת דם קשה ונדירה. מדובר בבעיה במערכת הקרישה של הגוף הגורמת לדימומים מסכני חיים. עבור חולים המוגדרים ״קשים״, שאני אחת מהם, קווי טיפול ראשוניים, כלומר תרופות קלות, אינם עוזרים. לכן יש צורך בתרופות מתקדמות יותר, שלהן אחוזי הצלחה גבוהים, המאפשרות לקיים שגרת חיים ולהתמודד טוב יותר עם המחלה.

נדהמתי לגלות, לצערי, שרק במדינה שלנו, ורק במחלה זו, יש תנאי - מי שמעוניין לזכות בתרופות הטובות, במקרה שלי תרופה בשם אנפלייט, מחויב לעבור כריתת טחול. חשוב לציין שהטחול שלי בריא ותקין, אבל כדי לקבל את התרופה, זו הפרוצדורה הנדרשת.

הסיבה לכריתה היא שבעבר לא היו תרופות מתקדמות, ולמעשה זו הייתה הדרך המוכרת היחידה להתמודד עם המחלה. עם השנים הכריתה הוכחה כלא יעילה והופסקה בארצות הברית ובאירופה, ואף הוגדרה לא אתית. זאת, לאחר שהתגלה כי אחוזי ההצלחה בריפוי מהמחלה נמוכים. אצל רוב החולים שעברו כריתת טחול, המחלה חזרה ואף תקפה חזק יותר, שכן הטחול מגן מפני זיהומים ובלעדיו הגוף חלש מאוד.

יעל דבירי, כותבת הטור. צילום באדיבותה

בפועל, מעט מאוד חולים מגיעים לקווי הטיפול המתקדמים. כשמוצבת בפניהם הדרישה לניתוח, רובם נרתעים. כך נחסך מהמדינה מימון התרופה. רק יחידים מצליחים בכל זאת לקבל את האישור המיוחל. בשורה התחתונה, נחסך פה כסף. הרבה כסף.
כדי לעקוף את ההתניה הקשה, הרבה חולים מפעילים ביטוח פרטי להשגת התרופה, או משתמשים בפרוטקציות בוועדות חריגים בקופה. חולים שלא הצליחו לעשות לא את זה ולא את זה – תקועים, וזה מייצר מצב של אי־שוויון מקומם.

הסיבה שאני משתפת אתכם היום בסיפור שלי היא הסבל שלא יתואר שעברתי בשנה האחרונה והנחישות שלי לבטל את המצב הבלתי נסבל הזה. קופות החולים מעבירות את האחריות לוועדת סל התרופות, שם לא נותנים מענה לאנשים כמוני, ובשורה התחתונה - חולים נשארים ללא תשובה וללא עזרה.

אני מוגדרת חולה אקוטית. כבר הייתי בסכנת חיים ממשית לאחר חצי שנה ללא תרופות, עם דימומים מרובים ובלי ליווי רפואי, כשהמשפחה סביבי 24/7 ומטפלת בילד שלי בן השנה, כי אני לא מסוגלת להישאר איתו לבד מפחד שאתמוטט ולא יהיה מישהו לידי. קשה לי לעבוד ולתפקד וכל מה שמחזיק אותי היא החובה להחזיק מעמד בשביל הבן שלי.

כמוני יש עוד חולים רבים, וכל אחד מסיבותיו מתקשה לקבל את העובדה שכופים עליו ניתוח, שסביר להניח שלא יעזור, כי בלעדיו לא יזכו לתרופה. כל בקשתי היא לבטל את ההתניה של קבלת תרופה מצילת חיים בניתוח, ללא כל הצדקה רפואית. המחשבה שיפלשו לגוף שלי, ייקחו ממני איבר ללא הסכמתי, בשביל הזכות לחיות, קורעת אותי. התחושה שהחיים שלי בידיים שלהם קשה מנשוא.

במאבק אישי ארוך ומייגע הצלחתי לקבל אישור זמני לתרופה, שפעלה במהירות וביעילות, ואני משותקת מהאיום שגם זה יילקח ממני. אני ממש מתחננת לעזרה, כל עזרה שהיא. תנו לחולה לבחור מה נכון עבורו ואל תחייבו חולים לתרום איבר מגופם תמורת תרופה, כי זה אכזרי. ועדת הסל תקבע בקרוב אם ההתניה תבוטל, אבל עד עכשיו נדחו בקשות החולים ואני מפחדת פחד מוות שזה יקרה שוב, כי המשמעות בשבילנו היא מוות.

הכותבת, בת 30 מקריית אונו, זקוקה לטיפול באנפלייט, תרופה המועמדת לסל

"המשמעות בשבילנו היא מוות": יומנה של צעירה החולה במחלה נדירה

יעל דבירי חולה ב-ITP, מחלת דם קשה ונדירה, שכדי לטפל בה, תחת מגבלות סל התרופות הנוכחי שלא מאשר תרופות מתקדמות יותר, היא תיאלץ לעבור כריתת טחול