בגיל ההתבגרות התגלתה תקלה במערכת החיסונית שלי, והיא התחילה לתקוף את תאי הגוף שלי. זאבת, המכונה המחלה בעלת אלף הפנים, הפכה להיות המלווה שלי מאז ובמידה רבה הכתיבה את כל הבחירות שלי בחיים. כיום, כיועצת מדעית לחברות בינלאומיות בתחום הביוטק, כשהמחלה כבר נמצאת בשליטה וחזרתי להיות ספורטאית, חשוב לי לספר את הסיפור שלי כדי לעורר מודעות ציבורית על כך שניתן לאזן את המחלה ולחיות חיים מלאים ולעודד חולים אחרים.

הראשונה ששמה לב שמשהו אצלי לא בסדר, הייתה המורה לספורט. בגיל 14, מספורטאית מצטיינת שתמיד מגיעה בריצה למקום הראשון, התחלתי להגיע למקום האחרון. עליתי במהירות במשקל, עליה לא מוסברת. לא אכלתי יותר, אבל משהו בגוף שלי השתבש. שלחו אותי לבדיקות דם, והתוצאות היו מפתיעות. מדדי הדלקת היו מאוד גבוהים. לא היה לי חום ולא כאב לי כלום, אבל שלחו אותי גם לבדיקות שתן והתוצאות הפתיעו אפילו יותר, מדדי חלבון גבוה העידו על משהו לא תקין בכליה. אשפזו אותי מיד, משום שמדובר בממצא חמור, בביופסיה בכליה התגלו ממצאים המעידים על מחלת לופוס פעילה. כך קיבלתי את האבחון ששינה את חיי.

זאבת, או בשמה הלועזי לופוס, היא מחלה אוטואימונית הנגרמת כתוצאה משיבוש של המערכת החיסונית מסיבה שאינה ידועה. השם זאבת ניתן מכיוון שהפריחה והנגעים העוריים בפנים הזכירו לרופאים שטיפלו בחולים בימי הביניים זאב (Lupus  בלטינית). הגורם למחלת הזאבת אינו ידוע אך הוא קשור לגורמים גנטיים וסביבתיים, והוא פוגע פי 9 יותר בנשים מאשר בגברים. המחלה נגרמת כתוצאה מ"תקלה" במערכת החיסון, שמשתבשת ופועלת כנגד הגוף עצמו. היום, למרות הנגישות הגבוהה לבדיקות, הבעיה העיקרית היא אבחון משום שיש המון תסמינים שונים למחלה. הכינוי שלה היא "מחלת אלף הפנים" משום שהיא מחלה רב מערכתית שיכולה להופיע עם תסמינים שונים. אצל אחדים מדובר במחלה קלה, אצל אחרים ישנן התלקחויות שיכולות לגרום לפריחה בעור או לדלקת מפרקים ובמקרים החמורים המחלה יכולה לפגוע בלב, בכליות או במוח. 

אצלי כבר בשלב האבחון גילו שמערכת החיסון תוקפת את רקמת הכליה, וזה כבר יצר נזק לכליה. הרופאים אמרו שזה בלתי הפיך, אבל למרבה המזל תפסו את זה בזמן ובגיל צעיר, קיבלתי תרופות שלא היו מתקדמות אז אבל הצליחו לעצור את המחלה ומאז אני לוקחת תרופות באופן קבוע. אין ריפוי למחלת הזאבת אבל חשוב לאבחן מהר ככל האפשר כדי להגיע להפוגה ולמנוע נזקים לאיברים. למרבה הצער חולים שאצלם האבחון מתרחש בשלב מאוחר, עלולים להזדקק להשתלת כליה במקרה שמערכת החיסון תוקפת את הכליה. 

אני מנסה לזכור את ההתמודדות שלי בשנות ההתבגרות אבל יש לי הדחקה נוראית מהשנים האלה. אני חושבת שהייתה לי פוסט-טראומה כי המוח שלי דחק את זה הצידה ואני לא זוכרת כלום. אבל ברור שהמחלה השפיעה מאוד על הבחירות שלי בחיים. מיילדות רציתי להיות ביולוגית ימית, ובגלל המחלה הבנתי שזה חלום שלא יתגשם, משום שאחד מהביטויים של זאבת הוא רגישות מוגברת לקרינת השמש. אסור לנו לצאת לשמש, חשיפה יכולה להחמיר מאוד מאוד את המחלה וביולוגית ימית זה להיות בחוץ כל היום.

אז החלטתי שאם אני לא יכולה להיות ביולוגית ימית, אני אהיה ביולוגית, אחקור את המחלה את המחלה של עצמי ואולי אני אהיה זאת שתמצא את התרופה שתרפא אותי. מגיל 15 זה מה שהוביל את הקריירה שלי. בתיכון למדתי כימיה וביולוגיה, בי"ב עשיתי סמסטר באוניברסיטה הפתוחה בביולוגיה. צה"ל לא הסכים לגייס אותי, אז התחלתי מיד בלימודים לתואר ראשון בביולוגיה באוניברסיטת תל אביב. 

מגיל 15 ועד גיל 35 הייתה לי פריחה אופיינית על הפנים, ובניגוד למחלות אחרות כאן ברגע שמסתכלים על הפנים רואים. הרגשתי מאוד חשופה וזה מאוד פגע בביטחון העצמי שלי ולכן הלכתי ללמוד איפור מקצועי. ככה למדתי להסתיר את זה ואנשים הפסיקו לבהות בי. 

''למדתי איפור מקצועי כדי להסתיר את הפריחה''. דיגן (צילום: עידן ליבני)''למדתי איפור מקצועי כדי להסתיר את הפריחה''. דיגן (צילום: עידן ליבני)

בתקופת הלימודים באוניברסיטה מה שהעסיק אותי הם הלימודים, כמה שיותר לשקוע בהם. למרות זאת, היו לי כמה חברים חדשים וקרובים. תקופת הדייטים הייתה  מורכבת אז, כששמעו שמשהו לא מתפקד במערכת החיסון ישר חשבו על איידס, עם כל הסטיגמות המתלוות לזה. אז כל הזמן הייתי צריכה להסביר שזה לא מדבק. אבל הפקטור הכי בעייתי הוא לא המחלה הכרונית אלא מה שהתרופות עושות לך. הטיפול התרופתי הראשון היה סטרואידים. אז והיום, טיפול כזה גורם לתופעות לוואי קשות ובהן השמנה ונפיחות מוגברת בפנים. וזה ממש לא עוזר לביטחון העצמי שהיה ירוד גם כך. את לא אוכלת ועדיין את עולה במשקל, ואז נוצרות הפרעות אכילה בגלל זה. וזה לא עוזר לדייטים וחוזר חלילה. ממש מעגל קסמים שלחולי לופוס קשה מאוד לפרוץ.

ולמרות הכל, במהלך הלימודים גם הכרתי את בעלי לשעבר, ממנו נפרדתי לאחר 12 שנות חיים משותפים. במהלך כל שנות הלימודים המחלה החמירה מאוד, סבלתי מכאבים ונאלצתי לקבל טיפולי כימותרפיה בבית החולים. כימותרפיה זה לא רק לחולי סרטן אלא גם לחולים במחלות אחרות, אם כי במינונים מופחתים. אבל הלחץ של הלימודים, הכאבים והטיפולים הכריעו אותי ולמרות שיש לי משפחה גדולה וחמה שהעניקה לי המון אהבה ותמיכה, בשנה האחרונה ללימודים נקלעתי למשבר קשה ופרשתי מהלימודים. מי שהחדירה שוב מוטיבציה ועזרה לי רבות לשוב למסלול היא, באופן בלתי צפוי, דווקא העובדת הסוציאלית של הביטוח הלאומי ששכנעה אותי לחדש את הלימודים, ובזכותה סיימתי את התואר הראשון.

במשך כל שנות נישואי הייתי חולה מדי ולא הצלחתי להיכנס להריון. להרבה נשים עם לופוס יש ריבוי הפלות וקרישיות יתר (זה אחד הפרמטרים ללופוס). חולות לופוס מאוד רגישות להורמונים, ולכן טיפולי שאיבת ביציות הכרוכות בהורמונים גורמות להתלקחויות וזה סיכון מאוד גבוה. בזכות טיפולים וטכנולוגיות חדשות יש אחוזי הצלחה גבוהים לשמירה על ההריון, כי מה שקורה בהיריון זה שינויים הורמונליים - מה שהופך חולות לופוס להריון בסיכון גבוה. כיום מצליחים להביא נשים חולות לופוס לסיום הריון מוצלח ועובר בריא. 

בתחילת התואר השני הייתי כבר בת 28. הייתה לי התפרצות מאוד קשה מסכנת חיים שעירבה את מערכות הלב והריאה. התפתחה דלקת בקרום הלב ובקרום הריאה שהייתה חריפה עד כדי כך שלא יכולתי לנשום, התרופות לא הצליחו לעבוד מספיק מהר ונאלצתי לעבור ניתוח להורדת לחץ על הלב והריאות. במהלך הלימודים נחשפתי למידע רפואי רב, למדתי לעומק על מערכת החיסון, ואז גיליתי שתזונה יכולה לסייע מאוד למחלה וזה מאוד עזר לי להיכנס להפוגה. במהלך החקירה המעמיקה שעשיתי, קראתי שיש טיפול ביולוגי ראשון מסוגו שניתן לחולים שמגיעים ליציבות ולאיזון במחלה ואחת המטרות שלו היא להפחית את מינון הסטרואידים שכאמור יש להם תופעות לוואי קשות. 

הטיפול, בלניסטה, אושר על ידי ה-FDA ואז התחלתי להטריד את הרופאה שלי. רציתי לדעת מתי זה יאושר בארץ, ומתי אוכל לקבל. למזלי ברגע שזה אושר, משרד הבריאות ישר הכניס את זה לסל הבריאות. מקבלים את זה בעירוי פעם בחודש והייתי בעצם בין החולים הראשונים שקיבלו את התרופה. זה מאוד ייצב אותי. השילוב של שינוי תזונתי עם השינוי התרופתי הביא אותי להתייצבות של המחלה, כלומר ללא התלקחויות. בארבע השנים האחרונות הגעתי למעשה להפוגה - לתפקוד כמעט מלא, עם איברים מתפקדים, בדיקות דם תקינות, ואין עדות בבדיקות הקליניות שיש לי את מחלת הלופוס.

לאחרונה אושרה בארץ פרזנטציה נוחה למטופלות בעזרתה ניתן להחליף את העירוי בבית החולים להזרקה עצמית בתדירות של פעם בשבוע. לעתים קשה לאבחן חולה זאבת מכיוון שהסימפטומים עלולים להידמות לאלו של מחלות אחרות. לכן חשוב לי להעלות את המודעות למחלה כדי שאנשים יקבלו אבחון מהר ככל האפשר. לפעמים אפשר לאבחן ילדים ולתת להם טיפול בגיל מאוד צעיר, כי בזכות טיפול יעיל יכולתי לחזור לחיים מלאים ולספורט ואני פנויה כעת לחוויות חדשות, יפות וממלאות.

הכותבת היא בת 41, תושבת מודיעין, יועצת ועורכת כתיבה מדעית לחברות ביוטק