עברה כבר יותר משנה מאז שישבתי בחדרה של רופאת העור שלי, שהודיעה לי שאני חולה בסרטן. ולא סתם סרטן, אלא סרטן דם נדיר וקטלני בשם BPDCN, שתוקף באופן אגרסיבי בין ארבעה לחמישה ישראלים בממוצע מדי שנה וגורם למותם של כמחצית מהם בתוך פרק זמן של כשנה.
אני עדיין זוכר את ההלם הראשוני ואת תחושת הפחד והחרדה שהציפה אותי מיד. כאדם שעוסק בארכיאולוגיה, הורגלתי בביקורים אצל רופאת העור, במיוחד בקיץ, אך מעולם לא העליתי על דעתי שאחלה בלוקמיה אגרסיבית שעלולה לגרום למותי.
אם חשבתם שהאבחנה הרפואית שלי היא הבשורה הקשה, תחשבו שוב. עד לאחרונה הטיפולים היחידים שהוצעו לחולים שאובחנו עם סרטן הדם BPDCN הם סוגים שונים של טיפולים כימותרפיים אגרסיביים, שפותחו עבור סוגים אחרים של סרטן הדם ולהם שיעורי הצלחה נמוכים. העובדה שאני בן 87 הפכה את המצב לבעייתי עוד יותר, מאחר שפעמים רבות חולים מבוגרים או כאלה שסובלים ממחלות רקע כרוניות מתקשים להתמודד עם הטיפול הכימותרפי החריף.
למזלי, בשנים האחרונות אושרה לשימוש בארצות הברית ובאירופה התרופה "אלזונריס", תרופה ייעודית לטיפול ב־BPDCN. "אלזונריס" נמצאה יעילה מאוד בטיפול במחלה ומעלה באופן משמעותי את הסיכוי לנצח אותה. תוחלת החיים של החולים עולה בזכות התרופה ליותר משלוש שנים, עם תופעות לוואי שברובן ניתנות לניהול. לצערי, המזל שלי חלקי בלבד, משום שהתרופה לא נמצאת בסל הבריאות בישראל. מאחר שדאגתי לבטח את עצמי בביטוח בריאות פרטי שמכסה תרופות יקרות שאינן בסל, הצלחתי לקבל מהם את התרופה.
הטיפול עבד מצוין והסימפטומים כמעט שנעלמו, אך הבעיה החלה כאשר מהר מאוד הגעתי לתקרת המימון של הביטוח לנוכח העלות הגבוהה של התרופה ונאלצתי לעצור את הטיפול. אני ממש זוכר את הרגע שבו שאלתי את הרופא מה עושים אנשים שאין להם כסף לרכוש תרופות שלא בסל, והוא ענה לי שלצערו אפשר למצוא את חלקם בבית הקברות.
כיום המשך החיים שלי תלוי בתרופה שאני לא יכול לקבל, ואני תלוי לגמרי בהחלטות של ועדת סל התרופות. מאחר שמדובר במחלה נדירה מאוד, עם מעט מאוד חולים בארץ, אין ספק שחובה להכניס אותה לסל התרופות ולהציל את חייהם. העלות עבור המדינה לא תהיה גדולה מדי. ועבורנו, החולים, מדובר בעניין של חיים ומוות.