כיום רוב החולים נמצאים בעשור השלישי לחייהם, חלקם כבר בני 50 ומעלה. מרבית החולים שאובחנו באיחור, סובלים מנכויות נוירולוגיות כרוניות, חלקם לוקים בפיגור שכלי וחלקם סובלים מהפרעות פסיכיאטריות או מליקויים גופניים קשים. מחלתם של אחרים, שמטופלים באופן קבוע בתרופה, נעצרה, אבל עם גילם הם מתחילים לפתח מחלות עצם, השמנה ובעיות נוירולוגיות. נכון להיום לא נערך מחקר חדש שעוקב אחר התפתחות המחלה אצל חולים מטופלים.
המוצא היחיד: המדינה חייבת לעזור לחולי ה-CTX
הגיע הזמן שחולי CTX יקבלו את הטיפול הטוב עבורם, כמו כל אזרח במדינה, בלי תלות בעלות
התרעות פיקוד העורף