להיות הורים זה אתגר; להיות הורים לילדים ש"לא אוכלים טוב" זה אתגר גדול יותר, ומה עושים הורים לילדים עם אוטיזם ש"לא אוכלים טוב"?
הורים לילדים עם אוטיזם נאלצים להתמודד עם קשיים רבים, בכל תחומי החיים, החל מהכישורים החיוניים והבסיסיים ביותר - שינה ואכילה. כמובן שהקשיים שונים בין ילד אחד לשני.

“חוויתי היטב את עבודת הבילוש המורכבת של ניסיונות לפענח מה הבן שלי מרגיש ואיך להעביר לו מידע", מעידה סמדר בן־נון, אמא לנער בן 18 על הרצף האוטיסטי, וגם עמיתה למקצוע, דיאטנית שעובדת במכוני התפתחות הילד. את המסע שלה היא תיעדה בספר “בעיניים פקוחות", שבו פרשה שנה אחר שנה את החוויות שעברה כאם לילד מיוחד, עם כל המכשולים וההצלחות, הסערות וההתרגשויות.

אוכל, אכילה ואוטיזם

בעיית אכילה והאכלה אינה נדירה בקרב ילדים. היא מוגדרת כ"קושי מתמשך סביב מתן תזונה מתאימה ומספקת לילד הגדל". בין כלל התינוקות והפעוטות היא יכולה לבוא לידי ביטוי בקרב 25%־35% מהם. אבל כשמדובר בילדים עם צרכים מיוחדים, ובמיוחד אצל ילדים על הרצף האוטיסטי, השכיחות יכולה להגיע ל־80%־90%.

מדוע זה קורה? הגורמים לכך רבים ומגוונים - מוטוריים, רגשיים, התנהגותיים ותחושתיים. לעתים אצל פעוטות עם אוטיזם סרבנות אכילה היא דרך לתקשר עם המבוגרים ולומר להם “אני שולט על מה שנכנס לי לגוף ואתם לא תחליטו בשבילי". אצל ילדים עם אוטיזם הצורך לשלוט הוא חיוני ממש להישרדות, ויכול להיות חזק יותר אפילו מתחושת רעב.

ילד כזה עלול להרגיש “מותקף" על ידי העולם בגלל בעיות קשות של ויסות: הוא חווה מראות, צלילים, ריחות ותחושות בצורה חזקה מאוד
(hyper sensitivity, תחושתיות־יתר), בצורה מבלבלת או חסרה (hyposensitivity, תת־תחושתיות). מה שיכול לבוא לידי ביטוי בכל אזור בגוף ובכל החושים: הריח, הטעם, השמיעה, הראייה והמישוש. כל צליל או מגע נחווים כחזקים מדי, אפילו כואבים, וכשמדובר באוכל, בהחלט יכולות להיות תחושות של אוכל “דוקר", “שורף", “מגעיל" ברמות שהורים ומטפלים מתקשים להבין. ילדים עם אוטיזם לא תמיד מסוגלים להסביר לסביבה מה הם מרגישים, ולפעמים אף לא לעצמם. הורים מתקשים לפענח מתי ילדם רעב ולא יודעים לשים את האצבע על מה שמפריע לו בארוחה: אולי זה הרעש סביב שולחן האוכל? אולי הריחות של התבשילים? או התחושה של אוכל קר ורטוב בפה?

“כדי להחזיק מעמד בעולם שמתקיף אותם ללא הרף, הילדים חייבים למצוא דרך שתעזור להם להרגיש חזקים ובעלי יכולת, שתאפשר להם להתארגן", מסבירה בן־נון. “לכן, אם יתעקשו לאכול בכל יום את אותו מאכל, באותה צורה ולפעמים באותו סכו"ם ועל אותו כיסא - הם יחזירו לעצמם את תחושת השליטה והשקט הפנימי. זה מרגיע כשמצפים בכל יום לאותו דבר, לאותה שגרת אכילה שלא משתנה. כך מתחילה אכילה לפי 'תבניות': ילד יכול לאכול מאכל מסוים רק בגן - אך בבית לא לגעת בו, מעדן של חברה מסוימת, בצבע מסוים וכו'. כל סטייה מהמרקם, מהטעם ולפעמים אפילו מהצבע או מהאריזה עלולה לגרום לחרדה ולכעס, ולעתים להוביל להתקף זעם או אלימות".

איך ההורים יכולים לעזור?

העזרה לילד כזה, בעולם שבו כל שינוי נחווה כמשהו מבהיל ומבעית, היא אטית והדרגתית. במכוני התפתחות הילד וגם במוסדות החינוך המיוחד נמצאים צוותים רב־מקצועיים, הכוללים דיאטניות, קלינאיות תקשורת, מרפאות בעיסוק, מטפלים התנהגותיים ואחרים, שיכולים לבנות תוכנית תזונה מתאימה.

העבודה על הרחבת התפריט היא קשה וממושכת, וצריך לקחת נשימה ולחכות להתקדמות בצעדים קטנטנים. “לפני שמתחילים, חשוב שההורים יבינו את ההיגיון הפנימי שמאחורי האכילה התבניתית של ילדם", היא מציינת. “הוא לא עושה להם דווקא אלא ממש נלחם בפחדים עמוקים ובתחושות קשות מאוד".

השלב הבא יהיה להתבונן בילד במהלך ארוחה, ולקבל דיווח גם מהמסגרת שבה הוא נמצא - האם הוא נמנע מלשבת עם כולם ליד השולחן או שהוא מסכים לשבת ליד ילדים אחרים שאוכלים. האם הוא מעדיף לאכול לבד אחרי שכולם סיימו, האם הוא יושב ואוכל בשקט או שקם ומרבה להסתובב בזמן הארוחה, האם הוא מתלכלך, מכניס מזון בחתיכות גדולות לפה כמעט בלי ללעוס? כל הפרטים האלה ירכיבו תמונה שלפיה אפשר לבנות תוכנית התערבות בעזרת אנשי המקצוע.

“בתוכנית ההתערבות לומדים על העולם הפנימי של הילד, על הפרופיל התחושתי שלו, ומנסים עד כמה שאפשר 'להיכנס לראש שלו' ולדפוס החשיבה", היא מסבירה. "אוספים נתונים מהתבוננות בילד במהלך היום ומאנשי הצוות שמקיפים אותו. עובדים עם הילד בעזרת חושים שאינם חוש הטעם דווקא - למשל ללמד אותו לגעת במזונות שאיננו אוכל, להריח אותם, להגיש לאחרים, לשחק איתם ממש כמו עם חומרי יצירה, בהתחלה מבלי לצפות לטעימות ולאכילה ממש. המטרה היא ליצור חוויות מהנות סביב אוכל ולהפחית חרדה. לעתים קרובות, ברגע שלא נצפה מהילד לאכול, תתעורר הסקרנות והמוטיבציה. מתקדמים לפי הקצב של הילד, מעלים את דרגת החשיפה בצורה שלא תעורר מחדש חרדה ולחץ". 

למעוניינים לקבל מידע על הספר, ניתן לפנות לסמדר בן־נון באמצעות דוא"ל: [email protected]
יום ההתרמה השנתי של אלו"ט, אגודה לאומית לילדים ולבוגרים עם אוטיזם, יחול ביום שני הבא, 4 בינואר.