“חוויתי היטב את עבודת הבילוש המורכבת של ניסיונות לפענח מה הבן שלי מרגיש ואיך להעביר לו מידע", מעידה סמדר בן־נון, אמא לנער בן 18 על הרצף האוטיסטי, וגם עמיתה למקצוע, דיאטנית שעובדת במכוני התפתחות הילד. את המסע שלה היא תיעדה בספר “בעיניים פקוחות", שבו פרשה שנה אחר שנה את החוויות שעברה כאם לילד מיוחד, עם כל המכשולים וההצלחות, הסערות וההתרגשויות.
מדוע זה קורה? הגורמים לכך רבים ומגוונים - מוטוריים, רגשיים, התנהגותיים ותחושתיים. לעתים אצל פעוטות עם אוטיזם סרבנות אכילה היא דרך לתקשר עם המבוגרים ולומר להם “אני שולט על מה שנכנס לי לגוף ואתם לא תחליטו בשבילי". אצל ילדים עם אוטיזם הצורך לשלוט הוא חיוני ממש להישרדות, ויכול להיות חזק יותר אפילו מתחושת רעב.
“כדי להחזיק מעמד בעולם שמתקיף אותם ללא הרף, הילדים חייבים למצוא דרך שתעזור להם להרגיש חזקים ובעלי יכולת, שתאפשר להם להתארגן", מסבירה בן־נון. “לכן, אם יתעקשו לאכול בכל יום את אותו מאכל, באותה צורה ולפעמים באותו סכו"ם ועל אותו כיסא - הם יחזירו לעצמם את תחושת השליטה והשקט הפנימי. זה מרגיע כשמצפים בכל יום לאותו דבר, לאותה שגרת אכילה שלא משתנה. כך מתחילה אכילה לפי 'תבניות': ילד יכול לאכול מאכל מסוים רק בגן - אך בבית לא לגעת בו, מעדן של חברה מסוימת, בצבע מסוים וכו'. כל סטייה מהמרקם, מהטעם ולפעמים אפילו מהצבע או מהאריזה עלולה לגרום לחרדה ולכעס, ולעתים להוביל להתקף זעם או אלימות".
העזרה לילד כזה, בעולם שבו כל שינוי נחווה כמשהו מבהיל ומבעית, היא אטית והדרגתית. במכוני התפתחות הילד וגם במוסדות החינוך המיוחד נמצאים צוותים רב־מקצועיים, הכוללים דיאטניות, קלינאיות תקשורת, מרפאות בעיסוק, מטפלים התנהגותיים ואחרים, שיכולים לבנות תוכנית תזונה מתאימה.
העבודה על הרחבת התפריט היא קשה וממושכת, וצריך לקחת נשימה ולחכות להתקדמות בצעדים קטנטנים. “לפני שמתחילים, חשוב שההורים יבינו את ההיגיון הפנימי שמאחורי האכילה התבניתית של ילדם", היא מציינת. “הוא לא עושה להם דווקא אלא ממש נלחם בפחדים עמוקים ובתחושות קשות מאוד".
השלב הבא יהיה להתבונן בילד במהלך ארוחה, ולקבל דיווח גם מהמסגרת שבה הוא נמצא - האם הוא נמנע מלשבת עם כולם ליד השולחן או שהוא מסכים לשבת ליד ילדים אחרים שאוכלים. האם הוא מעדיף לאכול לבד אחרי שכולם סיימו, האם הוא יושב ואוכל בשקט או שקם ומרבה להסתובב בזמן הארוחה, האם הוא מתלכלך, מכניס מזון בחתיכות גדולות לפה כמעט בלי ללעוס? כל הפרטים האלה ירכיבו תמונה שלפיה אפשר לבנות תוכנית התערבות בעזרת אנשי המקצוע.
“בתוכנית ההתערבות לומדים על העולם הפנימי של הילד, על הפרופיל התחושתי שלו, ומנסים עד כמה שאפשר 'להיכנס לראש שלו' ולדפוס החשיבה", היא מסבירה. "אוספים נתונים מהתבוננות בילד במהלך היום ומאנשי הצוות שמקיפים אותו. עובדים עם הילד בעזרת חושים שאינם חוש הטעם דווקא - למשל ללמד אותו לגעת במזונות שאיננו אוכל, להריח אותם, להגיש לאחרים, לשחק איתם ממש כמו עם חומרי יצירה, בהתחלה מבלי לצפות לטעימות ולאכילה ממש. המטרה היא ליצור חוויות מהנות סביב אוכל ולהפחית חרדה. לעתים קרובות, ברגע שלא נצפה מהילד לאכול, תתעורר הסקרנות והמוטיבציה. מתקדמים לפי הקצב של הילד, מעלים את דרגת החשיפה בצורה שלא תעורר מחדש חרדה ולחץ".
התרעות פיקוד העורף