קבוצת האמהות שפועלת למען ילדיהן עם תסמונת דאון: "די לרחמים"

הן הכירו בוואטסאפ, התמסדו בפייסבוק וייסדו קבינט פעולה. עשרות אמהות הקימו את קבוצת "תסמותק" שמטרתה לתמוך בהורים לילדים עם תסמונת דאון, לקדם יחס שווה מהמדינה ולשים קץ לבושה

כרמית ספיר ויץ צילום: מעריב אונליין
מעריב אונליין - זכויות יוצרים
מעריב אונליין - זכויות יוצרים | צילום: מעריב אונליין
2
גלריה

זה התחיל כקבוצת וואטסאפ של אמהות לילדי תסמונת דאון, וגדל והתעצם. מקץ שנה של אינספור אמוטיקונים מחייכים ומזילים דמעה, יצאה לדרך קבוצה בפייסבוק - אמהות המבקשות "להביא לקדמת הבמה את חגיגת בניהן ובנותיהן". לא תסמונת דאון, הנושאת את שם הרופא שאבחן את הכרומוזום העודף, אלא "תסמותק".

השלב הבא היה הקמת קבינט נמרץ: האחת אחראית על תקשורת ויחסי ציבור, האחרת על קידום ידע רפואי ופדגוגי מול גורמים ממשלתיים וציבוריים, ויש מי שאמונה על ליווי ותמיכה ליולדות וקישור אמהות לקבוצה, ועל קידום זכויות מול גורמים ממשלתיים.

המפגש המכונן נערך בסוכות האחרון, ב"חוות המערב הפרוע" בשומרון, בהשתתפות 50 משפחות, אצל שירה וגדי רונן, שאימצו ילדת תסמותק בשם אביגיל. הן לא רוצות רחמים, לא מבקשות שתסיטו את המבט כשהן עוברות עם הילדים שלהן ברחוב. הן מבקשות דבר אחד: תסתכלו עליהם ותבינו שהאחר הוא לא אתם. האחר הוא הוא, ויש מי שאוהב אותו.


"היינו רוצים שכל ילד בעל תסמונת דאון יוכל גם לבחור היכן לחיות, יוכל ללמוד מקצוע. לגור עם חברים או עם בן או בת זוג. לעבוד בקהילה רגי־ לה, בכל מקום שבו יבחר. לכך חותרת עמותת ית"ד כל הזמן. זו עבודה קשה, לעתים מתסכלת, אבל אפשרית. כדי שהילדים שלנו יתקבלו בחברה היש־ ראלית, הם קודם כל צריכים להתקבל במשפחות שלהם, אחר כך בבית הספר השכונתי שלהם, במתנ"ס, ולאחר מכן בתיכון ואפילו במכללה. צריך להיות להם סל משאבים אישי שמסייע להם לרכוש מקצוע ולגור בדירה קהילתית ולא במוסד או בהוסטל. יש לנו סיפורי הצלחה רבים של ילדים ובוגרים שגד-לים, לומדים וחיים בקהילות רגילות. אין ספק, גם החברה הישראלית משתנה. אני דווקא אופטימית".

תגיות:
ילדים
/
צרכים מיוחדים
פיקוד העורף לוגוהתרעות פיקוד העורף