יום ההתרמה השנתי לאלו"ט (אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם) מתקיים היום (שלישי) ועדנה כהן, אמה של מרים, בת 17 עם אוטיזם בתפקוד בינוני-נמוך, מספרת בשיחה עם "מעריב-אונליין" על ההצלחות לצד הקשיים והאתגרים היומיומיים.
"מרים לא ורבלית בכלל, יש לה מילים בודדות שהיא אומרת והיא לא מתקשרת עם הסביבה. מגיל 8 היא לומדת בבית הספר פוירשטיין בירושלים לחינוך מיוחד ולאורך השנים חיפשנו למצוא את הכלי בו היא תוכל להביע את עצמה", מסבירה כהן. "יפה, אחת הסייעות שלה בביה"ס נחשפה לסרטון ביוטיוב בו נערה עם אוטיזם למדה קריאה וכתיבה והחליטה שגם מרים תוכל. היא התחילה לעבוד איתה על קריאה וכתיבה, הביאה אותה לשיחה בסיסית. בהמשך היא הציעה לה לכתוב סיפור ושיכרכו אותו בכריכה ומרים התלהבה מהרעיון".
לדברי ד"ר אורית סטולר, נוירולוגית ילדים מהמרכז לאוטיזם של אלו"ט: "אחד מהקשיים המרכזיים והמתסכלים ביותר עבור אנשים על הרצף האוטיסטי שאינם ורבלים הוא לשתף ברצונות, במחשבות ובפחדים, וכמובן עבור בני המשפחות הנאלצים להתמודד עם הקושי שבאי הידיעה מה מתרחש בנפש של ילדם. ככל שהכלים הטכנולוגיים מתפתחים אנו מגלים עוד ועוד דרכים המאפשרות לילדים אלה להביע את עצמם ואת עולמם הפנימי".
הרעיון של כתיבת סיפור ע"י מרים קרם עור וגידים במשך שנתיים והפך בסופו של דבר לספר שיצא לאור בשנה שעברה בשם - "ממלכת האוטיסטים היקרים מאוד", בו כתבה מרים על עולמה הפנימי. "מבחינתנו זה היה גילוי מדהים", אומרת כהן, "אחד הדברים הנלווים לכתיבה זו הגאווה שלה שזה תוצר שלה ושאנשים מצליחים להתחבר אליה. באמצעות הכתיבה היא יצרה גם קשר עם ילדים רגילים וזו ממש התגשמות משאלה שלה".
על הקשר עם אלו"ט היא אומרת כי הוא "מעין גב מבחינה מקצועית - בכל מיני צמתים בחיים נעזרנו בסדנאות שלהם, כשצריך להתייעץ בנושא של זכויות וגם כאן עם הספר - הם מיד חזרו אלינו וסייעו". כהן מסכמת ואומרת כי "מאוד חשוב לא להתייחס לילדים בתפקוד נמוך כילדים שלא מסוגלים, לא לוותר להם ולא לוותר עליהם ולהתייחס אליהם כאנשים שמבינים, קולטים ויודעים מה נעשה סביבם".