"לפני האבחון של נועם, וגם אחריו, היו הערות רבות מצד בני המשפחה והסביבה לגבי האופן שבו אני מגדלת אותו, שאני לא מחנכת אותו מספיק טוב. ההתנהגות שלו לא תמיד תאמה את הציפיות של החברה. פעם, למשל, הוא צעק במסעדה וביקשו מאיתנו לעזוב", אומרת מרב בור, אם לילד אוטיסט וגם לילד טרנסג'נדר, לרגל יום המודעות העולמי לאוטיזם שמתקיים היום, שבו תספר את סיפורה האישי ביום העיון "זכויות הילד בחינוך", במכללת לוינסקי לחינוך.


בור (50) מצור יגאל, נשואה ואם לשלושה ילדים - ענבל (23), לאון (20) ונועם (17) – חוזרת אחורה בזמן, אל הימים שבהם הפכה לאמא. "ההתחלה לא הייתה קלה", היא אומרת. "אומנם על פניו לא היו בעיות בגידול שני הילדים הגדולים שלי, קיבלנו גם הרבה עזרה, אבל אני לא הייתי מוכנה להיות אמא. מהרגע שנועם נולד עברתי תהליך טיפולי שהביא אותי לאמהות ובעקבותיו כתבתי ספר, 'קחי אותי לים', סוג של לידה מחדש של עצמי וכאמא. אחרי התהליך הזה אני מאוד אמא, כך שלנועם הגעתי מוכנה, לפחות מבחינת הסבלנות וההכלה. התחלתי את הטיפול לא בגללו, לא ידעתי אז על הקשיים שלו, שנולד לי ילד עם צרכים מיוחדים. התחלנו להבין את זה כשהיה בן שנה וחצי־שנתיים. האבחון היה בגיל 3". 


נועם נותר עם חוסר בבית, מכיוון שמרב רצתה להיות לצדה של בתה, שבדיוק עלתה לכיתה א'. "עברתי מלהיות וורקהלית לאישה שעצרה את החיים כדי להיות אמא", היא מספרת. בגיל שנתיים, כשהכניסה את נועם לגן, היא החלה להבחין בקשיים. "הוא בעט בראשים של ילדים וטיפס למקומות מסוכנים, אז הוצאתי אותו משם וחיפשתי מסגרת פרטית", היא אומרת. באחת המסגרות בחנו לאורך יום שלם את התנהגות בנה, ובסופו הגננת הודיעה לה כי לא תוכל
לקבלו ללא ליווי צמוד. שם האסימונים החלו ליפול.


"אז הבנתי שמשהו לא בסדר", היא נזכרת. "יצאתי מהגן והתחלתי לבכות. הגננת שלא קיבלה אותו הייתה מבחינתי מבשרת הבשורה. פגשתי חברה שעובדת כסייעת בחינוך מיוחד ששאלה אותי אם חשבתי לשים אותו בגן בחינוך המיוחד. זו הפעם הראשונה שבה זה עלה לי בראש, ומשם התגלגלנו. מגיל 3 הוא היה בגן בחינוך המיוחד. הגננת הייתה נהדרת, אבל היה לו קשה. הוא צרח, לא הסתדר".


בגיל 3, כאמור, נועם אובחן כאוטיסט בתפקוד גבוה. בהמשך הוא למד בכיתה לילדים עם הפרעות תקשורת בבית ספר רגיל, וכיום הוא נמצא בבית ספר לחינוך מיוחד. "עשו הכל במערכת החינוך, אבל זה לא הספיק", אומרת בור. "בגן זה היה בסדר. את היסודי בקושי עברנו". 


איך תפקדת בזמן הזה כאמא?

"הייתי הרבה יותר מוכנה כשהוא נולד. הייתה לי הרבה יותר סבלנות אליו מאשר לילדים הגדולים כשהיו קטנים. הייתי אמא אחרת לחלוטין. עשיתי תהליך למידה מחדש. גדלתי עם אמא דיכאונית וזה השאיר בי צלקות. הגעתי מוכנה לנועם, אבל ההתמודדות איתו כל כך קשה, שזה לא משנה כמה אתה מכין את עצמך".


הדברים הקטנים


היא ושי, בעלה זה 25 שנים, מחזיקים בעסק משותף להשמת עובדי הייטק. "הוא שותף שלי בכל הדרך הזו", היא אומרת. "אנחנו לא מסכימים על דברים מסוימים בחינוך, אבל אנחנו מאוד ביחד לאורך כל הדרך. היה לשנינו קשה עם האבחון, עם ההבנה שזה לא משהו חולף. אחד הדברים שהכי עזרו לי היה פגישה מקרית עם הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. הם סיפרו לי על הדברים הקטנים שהילדים עושים ומשמחים אותם. היום אנחנו מגיעים בקביעות למרכז 'ח"צ וקשר' ביישוב שלנו. נועם נהנה מאוד בחוגים ופשוט שמח לפגוש חברים. כשאני נכנסת לשם אני רואה שהילדים מרגישים טוב, שהם מרגישים בבית. המקום הזה הוא חלק משמעותי בחיים שלי".
 

בשנים האחרונות בור משתתפת כמה קבוצות טיפוליות, בין היתר לקבוצת ריקוד. "אנחנו קבוצה של אמהות שבמשך שש שנים רוקדות יחד, שמחות וצוחקות, מקבלות תמיכה כשקשה", היא אומרת. "זה נותן כוחות, ואחר כך יש לי יותר כוח בשבילו. אבל זו לא הסיבה: אני עושה את זה בשבילי".


לקבוצת הכדורגל, שאליה מגיעות נשים ממגוון רקעים וגילים, בור הולכת כבר כעשור. בתקופה האחרונה מצלמים עליה סרט בבימוי נדין כהן ורבקה הלל-לביאן, שצפוי לצאת בחודשים הקרובים. "אני מטופלת מכל הכיוונים, יש תקופות שיותר ויש תקופות שפחות", היא אומרת. "אנשים אחרים נוסעים לחו"ל, אני הולכת לטיפול. בקבוצת הכדורגל, שיש בה גם קבוצת תמיכה טיפולית, אין קשר לילדים עם צרכים מיוחדים, אז כל דבר שאני מספרת נראה לבנות גדול. הן מכנות את זה 'הפצצות של מרב' – 'הילד שלי אושפז', 'הילד שלי עשה שינוי מין'", מספרת בור ומתכוונת ללאון, בנה האמצעי שנולד כבת בשם שירי.


איך הגבת להחלטה שלו לעבור את הניתוח?

"לא היה לו קל עד שהוא יצא מהארון, ואז התחיל להיות לו טוב. לא הייתי בהלם מזה שהוא רצה לשנות את המין. פחדתי שיהיה קורבן לאלימות, לשנאה, לחוסר קבלה. ישר חשבתי על זה שבהיותו אח של נועם אולי הוא מנסה למשוך תשומת לב ולעשות משהו קיצוני כדי שהזרקורים יופנו אליו. בדקתי איתו, שאלתי את השאלות ומהר מאוד עשיתי שינוי. הבנתי שככה הוא מרגיש וככה אקבל אותו. עשיתי את הסוויץ'. את היציאה מהארון מול בית הספר הוא עשה בעזרת הצוות החינוכי, והם היו מדהימים. הדבר העיקרי בכל העניין הזה הוא הבירוקרטיה, לדאוג לו לניתוח. זה היה מלחיץ, אבל גם סוג של לידה מחדש בשבילו. זה עשה לו מאוד טוב. הוא שלם עם שינוי המין שעבר".


נשמע שהיה לך יותר קל להתמודד עם התהליך שעבר לאון מאשר עם נועם.

"ההתמודדות הזו הייתה יותר פשוטה, אין מה להשוות".

חלום הדירה


לאון כבר השתחרר מהצבא ומתכנן להתחיל ללמוד באקדמיה בשנת הלימודים הבאה. נועם נמצא כאמור בבית ספר לחינוך מיוחד, שם ילמד עד גיל 21, לפי חוק חינוך מיוחד, ואז הוריו יצטרכו לחפש לו מסגרת אחרת.


"אין לי מושג מה יהיה, זו האמת", מודה בור. "בגיל 12 הוא אושפז בפעם הראשונה, אמרו לי שמפה, משלוותה, הוא לא יוצא הביתה וילך להוסטל. אחר כך הוא השתפר מאוד, דברים יכולים לקרות בשנייה. כרגע אני לא רוצה לשלוח אותו מחוץ לבית, אבל בהמשך אני לא יודעת אם אוכל. החלום שלו הוא לגור בדירה, רק שאני לא חושבת שהוא מתאים לזה. תמיד אומרים לנו 'מה יהיה, אתם צריכים לחשוב על הרגע שבו לא תוכלו לטפל בו'. בינתיים הוא נמצא במקום שבו אוהבים אותו".


בור נמצאת היום בצד שיכול להעניק סיוע ועצות לאחרים, אבל היא עדיין אכולת רגשות אשם על אופן גידול שני ילדיה הראשונים. "לא היה להם קל", היא אומרת. "הם עברו ילדות לא פשוטה".


אילו עצות את יכולה לתת להורים לילדים עם צרכים מיוחדים או טרנסג'נדרים?

"אנחנו יכולים להגיד לילד שהוא נפלא וחכם, אבל אם אנחנו לא באמת חושבים ככה הוא יבין את זה. יראה את מה שאנחנו מרגישים ולא אומרים. צריך לא לחשוב על מה שלא, אלא על מה שכן, ואז הילד ירגיש טוב יותר עם עצמו. אני המראה של הילד. אם אני רואה טוב, הוא יראה טוב. אם אני רואה 'אוי ואבוי, שינוי מין, אוטיזם, מה יגידו', זה מה שהוא יראה".


איך את רואה את העתיד? 

"מבחינת נועם, אין לי מושג. מבחינה אישית, אני מרגישה שבמקום מסוים אני מצליחה להיות מעין השראה לאנשים, לתת להם תקווה. גם כאשר יש התמודדות קשה, אני לא עוצרת את החיים וחיה בשביל עצמי. חשוב לי להעביר לאנשים מסר: לא משנה צרכים מיוחדים או קשיים אחרים – צריך לבחור לחיות".