כולם דיברו השבוע על מצוקת הורי הפעוטות - שלושה רבעים מחצי מיליון הפעוטות עד גיל שלוש המופקרים בגני ילדים ופעוטונים פרטיים ללא כל פיקוח מצד המדינה - אבל אף אחד לא מדבר על מצוקתם המתמשכת והמחריפה של אלפי הורים לילדים עם צרכים מיוחדים. ילדים אלה נזקקים לשירותים שהמדינה כבר מזמן התנערה מאחריותה להם - טיפולים פרא־רפואיים מקדמים להתפתחות הילד. מדובר במחדל המתמשך כבר שנים מצד משרד הבריאות והממשלה בכלל ושהסובלים ממנו ביותר הם הילדים עם אוטיזם בכלל ואלה המתגוררים ביישובים מרוחקים מהמרכז בפרט. 
 

על המחסור הקיים בכוח אדם פרא־רפואי במערכת החינוך המיוחד עבור ילדים עם אוטיזם אחראי בעיקר משרד הבריאות. זאת משום שהוא הגורם המממן את רוב השעות הפרא־רפואיות במערכת במסגרת הטיפול הבריאותי המקדם (טב"מ). בתחום זה יש מחסור חמור באנשי מקצוע בכל רחבי הארץ, אבל בעיקר בפריפריה הגיאוגרפית. הדבר מאלץ אלפי הורים להיאבק על זכאותם לטיפולים מקדמים עבור ילדיהם מחוץ למערכת החינוך, כשגם בקהילה ובשוק הפרטי ההיצע הוא מוגבל והתורים ארוכים. לעתים צריך להמתין שנה ואף יותר, המתנה שבינתיים פוגעת בהתפתחות הילדים ובזכותם וסיכוייהם להשתלב בחברה. פעמים רבות נדרשים ההורים לבחור בין שתי בחירות בלתי אפשריות - טיפול חלקי וחסר במערכת החינוך, או שיבוש שגרת הילד והמשפחה במאבק על מקום אצל מטפלים. 
 

המחסור ידוע ולא מהיום. כבר בינואר 2010 הכיר משרד הבריאות בכך שאין מספיק מטפלים במערכת הציבורית. לכן הוכנס סעיף שמאפשר לקופת החולים להפנות את ההורים לשוק הפרטי במימון הקופה אחרי שלושה חודשי המתנה למטפל באמצעות הקופה. מיותר לציין שלפחות בפריפריה ההמתנה, גם למטפל בשוק הפרטי, ארוכה, בגלל המחסור הכולל בקלינאי תקשורת, מרפאים בעיסוק ומקצועות פרא־רפואיים אחרים, לא רק במערכת הבריאות והחינוך הציבוריות, אלא גם בשוק הפרטי. 

המספרים לא משקרים 
 

כל פעוט וילד עם אוטיזם עד הכניסה לכיתה א' זכאי לטיפול בריאותי מקדם (טב"מ) - סל של 14 שעות טיפול בשבוע. את הטב"מ מקבלים בכל מעונות היום השיקומיים, אבל רוב הילדים על הרצף האוטיסטי לומדים בגני תקשורת ומקבלים את הטיפול באמצעות עמותות, דרך משרד הבריאות. מנתונים שאספה אלו"ט, האגודה למען ילדים ובוגרים עם אוטיזם, רק בכ־75% מהגנים הללו יש בכלל טב"מ, בגלל המחסור בכוח האדם. ברובם לא מקבלים הילדים את מלוא השעות, אלא בין 6 ל־10 בלבד. בכמעט רבע מגני התקשורת בארץ, כ־900 גני ילדים, מקבלים התלמידים רק שלוש שעות טיפול שבועיות בסיסיות במימון משרד החינוך. הטיפולים אמורים להינתן גם במרכזי טיפול המיועדים לתלמידים משולבים ולתלמידים שבגן התקשורת שלהם אין טב"מ. אולם, בפועל ישנם היום מעט מאוד מרכזים, ואלו יכולים לתת מענה רק לכ־200 ילדים. כ־700 ילדים זכאים בגיל בית ספר המשולבים במערכת החינוך הממלכתית, לא מקבלים את הטיפול בגלל המחסור במרכזי טיפול, פועל יוצא גם של המחסור בכוח האדם. 
 

השנה למדו במערכת החינוך 19,138 תלמידים עם אוטיזם. במערכת ישנו מחסור כרוני של כ־500 מטפלים למימוש מלוא זכאותם של הילדים לטיפול מקדם במסגרות החינוכיות. מנתוני משרד החינוך עולה כי המחסור מורגש בעיקר במחוז הדרום, שבו חסרים 139 אנשי מקצוע למערכת, ובאזור המרכז, שבו מחסור של 130 מטפלים. בין 2015־2018 שיעור המרפאים בעיסוק עלה ב־30% ומספר הקלינאים עלה ב־25%. באותה תקופה הגיע שיעור הגידול במספר המאובחנים עם אוטיזם (על פי נתוני משרד החינוך) ל־62%. על פי נתוני משרד הרווחה מדובר בגידול של 44% ועל פי נתוני ביטוח לאומי (ילדים בלבד) גידול של 40%.
 

גם מכיוון שמשרד הבריאות לא קובע תקנים של כמה מטפלים צריך ביחס לאוכלוסייה הכללית וביחס למספר המאובחנים, אי אפשר לדעת אם זה מספיק או לא. מה שכן אפשר לדעת הוא שמשרד הבריאות לא מצליח להדביק את קצב הגידול בדרישה למטפלים פרא־רפואיים מצד ילדים עם אוטיזם בפרט. 

כרוניקה של מחדל 

עו"ד איילת דיין, מנהלת האגף לקידום זכויות באלו"ט, מספרת: "בשנים 2016־2017 יזמנו דיונים רבים בנושא מול משרד הבריאות, אך דבר ממשי לא יצא מהם. במרץ האחרון פנתה אלו"ט למשרד הבריאות בבקשה לקדם את הרעיונות האופרטיביים שעלו בדיונים שנתיים ימים קודם לכן, ולא קודמו. מדובר בקידום מתן מענקים לעובדי מקצועות הבריאות שמתחייבים לעבוד שלוש שנים בפריפריה; העלאת התעריפים לעובדי מקצועות הבריאות בכלל ובפריפריה בפרט, עם דגש על קלינאות תקשורת ומרפאות בעיסוק; קיום הכשרות נוספות של משרד הבריאות בתחום האוטיזם; וריכוז המידע על מחסור באנשי מקצוע אצל גופים המספקים טב"מ. דבר מאלה לא נעשה". 
 

במאי 2017 פרסם מבקר המדינה, יוסף שפירא, דוח חריף מאוד בנושא. הוא מצא בין היתר כי קיימים זמני המתנה ממושכים לאבחון וטיפול בתחום התפתחות הילד - לעתים למעלה משנה, יש מחסור בכוח אדם רפואי ופרא־רפואי לטיפולים בהתפתחות הילד ומשרד הבריאות לא קבע תקנים למספר המטפלים הפרא־רפואיים הנדרשים. בנוסף, לא קיימת מדיניות בנושא, ובכל הנוגע לטיפולים במערכת החינוך המיוחד - התלמידים לא מקבלים את מלוא שעות הטיפול להן הם זכאים ואין מערך של פיקוח ובקרה על הטיפולים.
 

דיין מספרת כי בשנת 2018 הוקם במשרד הבריאות צוות בראשות המשנה למנכ"ל, פרופ' איתמר גרוטו, לטפל בנושא. אנשי אלו"ט כתבו לצוות ואף נפגשו עמו בבקשה להגדיל את התקינה למטפלים ורופאים בתחום התפתחות הילד, על בסיס הצרכים הקיימים ועל צפי הגידול במספר הפעוטות והילדים המאובחנים עם אוטיזם. בנוסף הם ביקשו לייסד תוכנית הכשרה ארצית לאנשי מקצוע אלה בשיתוף המועצה להשכלה גבוהה (מל"ג), להגדירם "מקצועות מצוקה בפריפריה" ולפתוח מסלולי לימוד למקצועות הטיפול הפרא־רפואי בפריפריה עצמה כדי לעודד בוגרים להישאר באזורי הביקוש. 
 

"דבר מכל אלה לא קרה. הצוות הבטיח להוסיף 40 מיליון שקלים לתחום, תקציב שלא עבר עד היום, כמו גם תוכנית מלגות לסטודנטים שמסיימים לימודים במקצועות הבריאות ויעבדו בדרום מול ילדים עם אוטיזם - שלא יושמה", מדגישה דיין. 

איילת דיין, מנהלת האגף לקידום זכויות באלוט. צילום: עדי עזוזאיילת דיין, מנהלת האגף לקידום זכויות באלוט. צילום: עדי עזוז

מלחמה יומיומית 
 

עדי רודריגז־ברנע, ממייסדות עמותת "חברים בנגב", היא אמא לשני ילדים עם אוטיזם. עם בתה היא נאלצה במשך חודשים לנסוע מבאר שבע עד רעננה עבור טיפול מקדם במימון פרטי. "הבת הקטנה שלי זקוקה לקלינאי תקשורת ופשוט אין", היא אומרת. "היא מקבלת שעה שבועית בודדת בגן תקשורת, שזה פסיק ממה שהיא צריכה וזכאית לקבל - 14 שעות במימון משרד הבריאות. לדוגמה, בישוב שלנו, עומר, יש 18 גני תקשורת, שרק בששה מהם קיים סל הטב"מ. אבל גם בהם לא ניתנות 14 השעות, אלא שש עד עשר שעות שבועיות של טיפול פרטני וגם לא בכל המקצועות שהתוכנית אמורה לכלול. למשל, ללא קלינאית תקשורת. ובמקום פסיכולוג, נותנים 'טיפול רגשי' של עובדת סוציאלית. כל זאת כדי לצאת ידי חובה ולקבל את מימון משרד הבריאות, כשלמעשה מדובר בקומבינות שהעמותות עושות משום שללא אנשי מקצוע אי אפשר למלא את התקנים". 
 

בתה של עדי נמצאת באחד הגנים שמעניק שש שעות שבועיות של טיפול לילדים, אבל ללא פסיכולוג התפתחותי. "אני לא כועסת על העמותה, אלא על המדינה", היא אומרת. "לעמותות אין אנשי מקצוע, ומי שצריך לספק לה אותם היא הממשלה. המחסור באנשי מקצוע פרא־רפואיים הופך את המרדף אחריהם לבלתי אפשרי".
 

רועי סטרולוביץ' הוא אב לאיתן, ילד בן שמונה ותלמיד כיתה ב' עם אוטיזם בתפקוד גבוה. "גרנו עד לפני שנתיים ביישוב במועצה אזורית הר חברון. עזבנו בעיקר בגלל המצוקות הבלתי פוסקות שנתקלנו בהן בניסיון לקדם את הילד. היום אנחנו גרים בקרית גת והגענו עם איתן למצב הרבה יותר טוב, אבל לא לפני שעברנו דרך חתחתים ארוכה. כשאיתן היה צריך לעלות לכיתה א' והיה זכאי לכיתת תקשורת נאלצנו לרשום אותו לבית ספר בבאר שבע. בגיל הגן נאלצנו להסיע אותו במונית עם סייעת יום יום הלוך וחזור לדימונה. מדובר בארבעים דקות ומעלה של נסיעה לכל כיוון בשני המקרים". 
 

"איתן מקבל בבית הספר טיפול מאוד חלקי בהשוואה לזכאות שלו", ממשיך האב. "אנחנו רוצים לשים אותו בכיתה משולבת, אבל בשביל זה צריך למצוא בקהילה פסיכולוג התפתחותי וקלינאית תקשורת דרך קופת החולים או באופן פרטי - וכאן באזור פשוט אין. אז אנחנו מספקים במה שמערכת החינוך יכולה לתת". 
 

סטרולוביץ' חושף אותנו לקבוצת ווטסאפ של הורים בקרית גת והם כותבים לנו בזה אחר זה דוגמאות. "אני צריכה לנסוע שלוש פעמים בשבוע עם הילד לשחייה טיפולית שאנחנו משלמים עליה פרטי"; "הפנו אותנו לפסיכולוג ילדים עם הילדה בת שנתיים וחצי ובשביל זה אנחנו צריכים לנסוע לאשדוד או לאשקלון, שגם שם יש מחסור בקלינאי תקשורת וריפוי בעיסוק וזמני המתנה ממש ארוכים גם למטפלים פרטיים, שלא לדבר על דרך הקופה"; "אני צריכה פיזיותרפיה לילד, אבל הכל בשעות הבוקר ונאלצת לצאת בערב מחוץ לעיר גם בשביל הידרותרפיה", ועוד ועוד. 
 

תמונה עגומה של הורים שמוציאים מכיסם אלפי שקלים בחודש, ומכלים זמן יקר על נסיעות לכל קצות הארץ ברדיפה המתמדת אחר תורים למטפלים עבור ילדיהם. חלקם נוסעים מהדרום לגוש דן או לירושלים כמה פעמים בשבוע. שלא לדבר על ילדים שלהוריהם אין את האמצעים או היכולת ונשארים ללא טיפול מקדם משמעותי. 

 

# # #
 

השנים חולפות וכלום לא קורה. משרד הבריאות לא נוקט שום צעד אופרטיבי אמיתי כדי לתת פתרון לנושא. לא בכלים שברשותו ולא מול משרד החינוך והמל"ג, שלה כמעט ואין תוכניות לימוד חדשות למקצועות הנדרשים הללו לשנים הקרובות. פנינו למשרד הבריאות בשאלה מה עושים אנשיו כדי לפתור את המשבר בימים אלה.
 

ממשרד הבריאות נמסר בתגובה:   "אכן קיים מחסור במטפלים בכלל תחומי התפתחות הילד ולא רק בתחום הטיפול באוטיזם. הנושא של קושי בגיוס מטפלים למסגרות של ילדים אוטיסטים ולקופות החולים מוכר למשרד הבריאות ונעשים מאמצים רבים לאורך השנים האחרונות כדי לסייע בנושא חיוני זה. 

"חשוב להבהיר כי המחסור הוא לא במספר מטפלים ברמה ארצית, אלא בזליגה של המטפלים לשוק הפרטי וקושי ממוקד במתן טיפולים בשירות הציבורי ובפרט בפריפריה. בעשר השנים האחרונות גדל מספר הילדים להם מספק המשרד טיפול בריאותי מקדם (טב"מ) מ־800 לקרוב ל־4,000 והמשרד הכשיר מעל 1,300 מטפלים פרא־רפואיים בתחום האוטיזם (מרפאים בעיסוק, קלינאי תקשורת, פיזיותרפיסטים, פסיכולוגים ועובדים סוציאליים). יש לציין כי נפתחו בשנים האחרונות תארים אקדמיים  בלימודי אוטיזם ובנוסף נפתחו תוכניות לקלינאיות תקשורת באזור הדרום.
 

"משרד הבריאות מקיים עבודת מטה מתקדמת עם קופות החולים ומשרד האוצר במטרה לקדם מתווה שיקצה תוספת תקציבים משמעותית לתחום התפתחות הילד. התקציב האמור יאפשר מתן יותר טיפולים וקיצור זמני המתנה בדגש על הפריפריה. בנוסף, ביוזמת המשרד, נבדקות האפשרויות למענקים לאנשי המקצוע שיתחייבו להישאר לעבוד במסגרות לאוטיסטים ובהתפתחות הילד במהלך שלוש שנים לפחות".