אחרי חודשיים של דיונים תכריע היום (רביעי) הוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות אילו תרופות וטכנולוגיות רפואיות ייכללו בסל הבריאות לשנת 2019. מדובר בהכרעה שעבור חולים המתמודדים עם מחלות קשות ומסכנות חיים היא גזר דין לחיים או למוות.

לקו הגמר הגיעו מעל 200 תרופות וטכנולוגיות רפואיות (מתוך 770 שהוגשו), שעלותן הכוללת היא מעל 2 מיליארד שקל, בעוד שלרשות הוועדה עומד תקציב של 460 מיליון שקל בלבד.

אחד הטיפולים החדשים הנידונים השנה לראשונה הוא זג'ולה (נירפריב), הנחשב למוצא היחיד והאחרון עבור חולות בסרטן השחלה שאינן נשאיות של הגן BRCA.

אצל נתי קורץ (37) מחיפה, אם לשלושה, אובחן בקיץ האחרון סרטן השחלה בשלב מתקדם. "בא לי לזעוק לעולם - בינינו 300 נשים בשנה החולות בסרטן השחלה והגיל שלהן הולך וקטן", אומרת קורץ, חברה בעמותת ברכה, הנאבקת למען חולות בסרטן השחלה. קורץ הדגישה: "אמהות צעירות לילדים קטנים הולכות להן בלי הרף. חברי ועדת הסל, שנים רבות חיכינו לבשורה שתפיח תקווה. הנה היא הגיעה, אנא אפשרו לחולות לחיות".

מחלה גנטית נדירה שגם בטיפול בה דנה הוועדה, היא CTX, הגורמת לירידה הדרגתית בתפקוד הנוירולוגי והפיזיולוגי של החולה, החל מילדותו. תרופה שנרשמה לאחרונה בארץ, CDCA Leadiant עוצרת את התקדמות המחלה, אך מחירה הגבוה, קרוב ל־50 אלף שקל לחפיסה, מנע את כניסתה לסל הקודם.

בין 46 הישראלים שמאובחנים כיום כחוליCTX, נמצאת מאיס מולא (25) מירכא, שמחלתה התגלתה לפני פחות משנתיים. זאת, לאחר הידרדרות קשה, שכללה התעוורות מלאה בגיל 18 ונזק בלתי הפיך במוחה.

"שאלתי את הרופאה מה היה קורה אילו היינו מגלים קודם, בגיל צעיר", סיפר אביה, מולא מולא. "היא ענתה שהיום היא הייתה נשואה ומשכילה כמו האחים שלה. אבל היא לא כזאת והיא סובלת. אנחנו מתחננים שהמדינה תאשר את מימון התרופה ולא תספק תרופה חלופית, עם חומר דומה, שלא עברה מחקרים".

אצל יעקב כהן (63) מהיישוב מלאה, אב לארבע בנות וסב לשבעה, התגלה סרטן הריאה בשלב מאוחר, שבו הטיפול היחיד המתאים הוא אימפינזי (דורבלומאב), אחת התרופות הנבחנות בהכרעת סל התרופות החדש.

כהן מקבל בינתיים את הטיפול הדרוש במסגרת תוכנית "חמלה". "הטיפול מעצים את המערכת החיסונית שלי, כדי לשמר את המצב שאליו הגעתי בתום הטיפולים", הסביר. כדבריו, "זה יהיה פשוט לא הגיוני לא לאשר תרופה שמצילה חיים של רבים".

אך במקרים רבים מדובר לא רק בהצלת חיים אלא באפשרות לחיות בכבוד. כך, למשל, זו השנה השנייה שמוגשת לוועדה התרופה פארסביב, עבור מטופלי דיאליזה.

נאווה רדי (56) מראשון לציון, הסובלת ממחלת כליות (ובעבר חולת סרטן) ומטופלת בדיאליזה: "חולי אי ספיקת כליות לא מחלימים, הם חיים על זמן שאול ונאלצים להתמודד עם העובדה ששנים רבות ייאלצו להתחבר מדי שבוע למכונת הדיאליזה שעות ארוכות".

רדי הסבירה עוד, "הם זקוקים לטיפולים טובים שיסייעו להם להתמודד עם עומס הכדורים ויבטיחו להם איכות חיים טובה יותר. יעילותה של פארסביב טובה יותר מהטיפולים הזמינים כיום. אנחנו מפצירים בחברי הוועדה להכניס את התרופה לסל".