שוב הגיעה התקופה בה גורלם של אלפי בני אדם ייקבע ושוב חוזרים אותם מראות קורעי לב של חולים שמתפללים לאישור התרופה שיכולה לשנות את חייהם או אף להציל אותם ממוות. וכמו בכל שנה, גם הפעם יש מי שיחושו מאושרים ולא מעט אחרים שתקוותיהם ייכזבו. התוצאות יפורסמו היום אחר הצהריים במסיבת עיתונאים מיוחדת.

הוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות סיימה אמש את דיוניה והכריעה אילו תרופות וטכנולוגיות רפואיות ייכללו בסל והיא צפויה להגיש היום את המלצותיה לסגן שר הבריאות ח"כ יעקב ליצמן. אלפי ישראלים המתמודדים עם מחלות קשות, ובני משפחותיהם, יידעו אם אכן אושר מימון התרופה שהם משוועים לכניסתה לסל.

התמונה אינה ורודה: מתוך 770 תרופות שהוגשו לוועדה "עלו לגמר" 200, שעלותן הכוללת יותר מ־3 מיליארד שקל. מתוך אלה הוועדה קיזזה לא מעט כדי להתאים את עצמה לתקציב שהועמד לרשותה - 460 מיליון שקל. גם אתמול שב והופיע המוטיב לאורך הדיון בדמות האמירה "אנחנו נלחמים על כל שקל השנה". בשל העלויות החריגות של התרופות, שני טיפולים יקרים ונדירים במיוחד גררו את הדיונים למקומות סוערים ובשלב מסוים הדברים הגיעו לוויכוחים ולהתכתשויות.

הראשון בהם הוא התרופה CDCA Leadiant נגד המחלה הגנטית הנדירה CTX, שמאובחנים בה 46 ישראלים. מדובר בהצטברות יתר של כולסטנול בגופו של החולה, הגורמת לירידה הדרגתית בתפקוד הנוירולוגי והפיזיולוגי של החולה החל מילדותו, ובכלל זה התעוורות ונזקים מוחיים בלתי הפיכים. התרופה עוצרת את התקדמות המחלה אך מחירה גבוה במיוחד - כ־430 אלף שקל בשנה לחולה, וקרוב ל־20 מיליון שקל עבור כלל החולים בישראל. ויכוח לוהט התנהל אמש על שאלת המימון של תרופה זו. במשרד הבריאות נבחנה בעבר האפשרות להכניס תרופה זולה משמעותית המיוצרת ביפן (צ'ינו), שמכילה או אותו חומר פעיל (Chenodeoxlycholic acid) אך היא לא הותוותה ל־CTX ואף לא נעשו מחקרים שיוכיחו את יעילותה במסלול עוקף סל (29ג).

אחד מחברי הוועדה טען בעקשנות כי היצרנית הרשומה נוקטת "התנהגות פושעת" וכי "אסור לתת לה יד לכייס אותנו". לעומתו וחברי הוועדה שהצדיקו אותו וטענו ש"החברות לא צריכות להתחזר", גורם מרכזי במערכת הבריאות, שזו אינה השנה הראשונה שבה הוא מכהן כחבר הוועדה, הבהיר: "לא יעלה על הדעת שלא להכליל את התרופה כי לא ניתן להפסיק טיפול". כיום החולים מטופלים ברזרבות של יצרניות קודמות. אותו גורם הדגיש: "לעומת טיפולים אחרים שאנחנו דנים בהם, כאן מדובר בטיפול מציל חיים ולא רק מאריך חיים". גורם נוסף התערב והשווה את התרחיש שבו משאירים את החולים לקבל את הטיפול החלופי והבלתי מוכח (צ'ינו) במסלול עוקף, למצב שבו אדם שמבקש בשר גלאט כשר, יבקש בשר שאינו בנמצא.

זמן קצר לאחר מכן התלהט ויכוח נוסף שנסב על התרופה Abraxane, לטיפול בקו ראשון בסרטן גרורתי של הלבלב. מדובר בסוג קשה של המחלה שאין לו טיפול בנמצא. לפי מחקרים מוכחים, בכוחה של התרופה להאריך את חייהם של החולים הקשים בכחצי שנה. במרכז המחלוקת עלתה השאלה המרכזית: האם ניתן לאמוד את ערכם של החיים לפי אורך ואיכות.

גורם רפואי בוועדה ציין: "החולים בכל מקרה סובלים, ובכל טיפול שנותנים להם מתעמרים בהם". אותו גורם אף קם ונזעק שהכללת התרופה תהיה "פשוט שערורייה". חבר אחר התנגד לו והזכיר שהכללת התרופה "לא מחייבת חולה לקבל טיפול".

חבר אחר, שהביא נקודת מבט כלכלית, הצביע על כך כי "מבחינת שיקולי עלות־תועלת, זה לא נכון להכליל את התרופה". לעומתו, טען חבר אחר בוועדה: "איך מדינת ישראל תוכל לקום מחר בבוקר ולהסתכל לעצמה במראה בידיעה שלא העניקה טיפול סטנדרטי לסרטן, טיפול שבסך הכל לא יקר". אכן מדובר בטיפול לא מהיקרים ביותר: מחיר התרופה הוא כ־28 אלף שקל לשנה לחולה, ועבור כלל החולים בארץ (197 במספר) - כ־5.5 מיליון שקל.

החולים המאוכזבים: "יש טיפול שיכול לעזור, אבל אנחנו לא מקבלים אותו"

כבר אתמול התאכזבו חולים רבים ובני משפחותיהם לגלות שהתרופה שהם צריכים לא עברה לשלב האחרון של דיוני ועדת הסל. אחת מהם היא נתנאלה כהן שליו (31) מאשקלון, שבנה יהודה בן ה־3 סובל מתסמונת המעי הקצר וזקוק לתרופה גטקס. מדובר במחלה נדירה הנגרמת מניתוח הכולל כריתה נרחבת של חלקים מהמעי הדק, וכתוצאה מכך נותרים המנותחים עם שטח ספיגת מזון מוגבל. יכולת המעי המקוצר לספוג מזון חיוני מוגבלת והמטופלים תלויים בהזנה תוך־ורידית הכרוכה בסיבוכים רבים, חלקם מגיעים אף למצבים מסכני חיים.

"יהודה עבר ניתוח מורכב שבעקבותיו נותר עם מעי באורך 10 ס"מ", מספרת אמו. "צינור הזנה מחובר ישירות לגופו ודרכו הוא צורך מזון. החיבור לצינור הזנה מעלה את הסיכון לזיהומים וכבר בשלוש השנים לחייו הוא עבר אין־ספור אשפוזים. התרופה גטקס העניקה לנו תקווה שישנו פתרון אמיתי שיכול לשחרר אותו מהתלות בצינור ההזנה ובכך למנוע ממנו מצבים מסכני חיים. אי הכנסת התרופה לסל מאכזבת אותנו מאוד, וזה בעיקר מתסכל לדעת שיש טיפול שיכול לעזור לילד שלך ואתה לא יכול לתת לו אותו".

ריקי דונל (44) מתל אביב עברה לפני שלוש שנים ניתוח להסרת בלוטת התריס וכתוצאה מכך נפגעה לה גם בלוטת יותרת התריס, האחראית על ויסות רמות הסידן והזרחן, מה שגרם לה לחלות במחלה נדירה בשם היפו־פארא־תיאוריזם (תת־פעילות בלוטת יותרת התריס).

"המחלה גורמת לי להתכווצויות בחזה, תחושת נימול בכל הגוף, כאבי שרירים, קוצר נשימה ורצון תמידי לישון", אומרת דונל. "במשך השנים ניסיתי להתאזן באמצעות כדורי סידן וויטמין D אך זה לא עזר. לפני כשנה התברר לי כי ישנה תרופה חדשה שמתאימה בדיוק למצבי הנקראת נטפארה, שמחליפה את ההורמון החסר אצלי. התאכזבתי מאוד לגלות שהתרופה לא עלתה לשלב האחרון של הדיונים. אני יודעת שקיים פתרון עבורי ואיני יכולה לקבל אותו".

יום הדין: ועדת סל הבריאות תפרסם היום את החלטותיה

770 תרופות הוגשו לוועדת סל הבריאות, רק 200 הגיעו לדיונים הסופיים. בגלל מגבלות התקציב – 460 מיליון שקל – נאלצו חברי הוועדה "לחתוך בבשר החי"