בישראל ובעולם מציינים היום (חמישי) את יום המודעות הבינלאומי למחלות נדירות. עם המחלות שנחשבות ככאלה נמנות תסמונות שבמרבית המקרים שמן אינו מוכר למרבית האוכלוסייה. אבל עבור החולים עצמם מסמן היום הזה התמודדות יומיומית קשה ואמיצה. עבור אחרים, היום הזה הוא הזדמנות להיחשף להתמודדות הקשה עם מחלות התוקפות אחד מכל 20 אלף אנשים.
יעקב שעיה, בן 65 מהיישוב טנא עומרים, חולה ב־IPF - מחלת ריאות פרוגרסיבית וחשוכת מרפא, שבה מסיבה לא ידועה חל שינוי מבני ברקמת הריאות, תהליך שמתבטא בשיעול כרוני, דלקות וקוצר נשימה. מרבית החולים במחלה יחיו בין שנתיים לשלוש מיום האבחנה, כששיעורי ההישרדות לאחר חמש שנים נעים בין 20% ל־40% וכשקצב ההידרדרות אינדיווידואלי ולא צפוי. מדי שנה מאובחנים בישראל מאות חולים במחלה.
שעיה אובחן כחולה במחלה די מזמן. עד אז היה בריא וגם עבד בבית חולים פסיכיאטרי. בשנת 2005 החל לחוש ברע, לסבול מעייפות יתר ומקשיים בנשימה ובהליכה. אף שפנה לרופאים ונבדק, רק חמש שנים לאחר מכן, כשאותם סימפטומים שבו ומנעו ממנו לתפקד, הוא אובחן לבסוף כחולה ב־IPF. אז גם הבין שמדובר במחלה סופנית.
“אני עושה כל שנה בדיקות, ואני יודע שהמצב הרפואי שלי מידרדר, אבל אני לא מוכן להרים ידיים”, הוא מספר. “עצוב לי מאוד שאין מודעות למחלה, ויותר מכך - גם כשסוף סוף מאבחנים אותך כחולה IPF, אתה צריך לנהל מאבק כפול – מול המחלה ומול מערכת הבריאות, כדי לקבל את הטיפול בזמן.
"אני יושב בבית, מחפש אוויר לנשימה, אני כמעט לא יוצא ומתקשה לעשות פעולות שפעם היו פשוטות עבורי. אני רואה חולים במצבי נאבקים כדי לקבל את הטיפול. כל מה שאני מבקש זה שיכירו בנו ויסייעו לנו להילחם במחלה מההתחלה, לא רק כשמצבנו כבר מידרדר”.
אף שבסל הבריאות כלולים היום טיפולים שמאטים את התקדמות המחלה, כמו OFEV, שהוכח כמאט את קצב ההידרדרות ב־50% בטיפול לאורך של כארבע שנים, האבסורד הוא שבישראל, לעומת רוב המדינות המערביות, הטיפול שאמור להאט את התקדמות המחלה, ניתן לחולים רק לאחר שמחלתם הידרדרה ובשלב מתקדם. זאת, כאמור, כשקצב ההידרדרות של חולי IPF אינו צפוי ועלול להתרחש בכל רגע, וללא הטיפול עלולה המחלה להפוך את החולה תוך תקופה קצרה לאדם עם מוגבלות פיזית, המשפיעה על איכות חייו ועל משפחתו בשל התלות שלו בהם.
“בתחילת המחלה לא נתנו לי תרופות”, מעיד שעיה. “רק כשהמחלה הייתה במצב של הידרדרות, הגישה הרופאה בבית החולים בקשה לוועדה מיוחדת כדי לאשר את הטיפול, והאישור לטיפול אכן התקבל לאחר מאבק”.