עבור אלפי ישראלים ובני משפחותיהם הדיונים שעורכת היום ומחר ועדת סל התרופות הם לא פחות מגורליים. עבור חלקם, ההחלטה אם להכניס את התרופה למחלתם או לאו עשויה להכריע בין חיים למוות.

כך, למשל, ייחרץ גורלה של שולי פרץ (48) מנתניה, אם לשני בנים, שמתמודדת זה 14 שנה עם טרשת נפוצה. היא גם איבדה את בעלה, דודי, בעקבות מותו מסרטן לפני שלוש שנים. "כשהטרשת תקפה אותי בפעם הראשונה, יצאתי מהמקלחת והבחנתי שאין לי תחושה בכף רגלי השמאלית", היא משחזרת. "עליתי וירדתי מהשטיח על רצפת המקלחת ונוכחתי שהתחושה לא עוברת; ברגל אחת תחושת קור ובשנייה – כלום. אותו חוסר תחושה בכף הרגל הלך והתפשט ביתר חלקי גופי, עד שאיבדתי לחלוטין את היכולת לשלוט בידי השמאלית. 

"לא יכולתי להחזיק כוס, להקליד או לפתוח דלת. כשאתה מבין שאיבדת שליטה על הגוף שלך זו תחושה נוראה, חוסר אונים משתק. התרופה הראשונה שקיבלתי שעבדה אותי לטיפול והיה לי קשה להתמודד עם זה – התזכורת היומיומית שאני חולה והסכנה שבלשכוח ליטול את התרופה - זה פגע באיכות החיים שלי. על סף יאוש הרופא שלי הציע לי לעבור לטיפול חדשני, תרופת מייבנקלאד, שניתנת בכ־20 כדורים למשך ארבע שנים. הטיפול שחרר אותי מכבלי התרופה. אני זכיתי לומר שבאמת ניתן לחיות טוב עם טרשת נפוצה, אך לצערי לא כולם יכולים לומר זאת. אני מפצירה בועדת הסל להכליל את התרופה בסל 2020 ולאפשר סוף סוף למטופלים כמוני לנהל את חייהם כמו כל אחד אחר".

שירה גלנץ ובנה גיא. צילום: אלבום משפחתישירה גלנץ ובנה גיא. צילום: אלבום משפחתי

שירה גלנץ (36) מהוד השרון, אמו של גיא בן השנתיים הסובל מתסמונת דרווה וממובילי מאבק ההורים לילדים עם דרווה, ציינה כי זו תסמונת נדירה של מחלת האפילפסיה, העמידה בפני טיפול תרופתי וגורמת לפרכוסים רבים וממושכים הגורמים לבעיות קוגנטיביות והתפתחותיות, ואף מעמידים את הילדים במצבים מסכני חיים. גלנץ סיפרה כי "כהורים לילדים הסובלים מתסמונת דרווה אנחנו מתמודדים עם תוצאותיה, אך עדיין לא מקבלים את היחס המיוחד שיכול להקל עלינו ממוסדות המדינה השונים. אני מאוד מקווה שאפידיולקס ייכנס לסל הבריאות, כי זו אופציה טיפולית חדשה, מוכחת מחקרית, לתסמונת דרווה, שיכולה להפחית פרכוסים באופן משמעותי ולהקל את חיי הילדים".

בינתיים, עם אחד מאלפי המאוכזבים מכך שהתרופה שלהם לא עלתה לקו הסיום נמנה ברוך מזור (68) מהוד השרון. "כסוכרתי מסוג 2 זה 20 שנה, מאכזב לגלות כי טכנולוגיית הפריסטייל ליברה לא תוכלל בסל עבור סוכרתיים מסוג 2", הוא אומר. "סוכרת היא מחלה שגורמת לסיבוכים רבים, שעולים כסף רב למערכת הבריאות, כמו קטיעות, עיוורון, בעיות בכלי הדם ובכליות. הטכנולוגיה מסייעת לי לשמור על איזון ולהימנע מהסיבוכים הללו. בזכותה אני מנטר את רמות הסוכר ויודע מתי עליי להזריק אינסולין. עם זאת, מדובר במערכת שעולה כסף רב וזה לא דבר שכל אחד יכול להרשות לעצמו".