ארתור לזרב, בן 29 מעכו, לוחם במילואים בסיירת גבעתי ורכז בתנועת "אחריי", המעודדת שירות משמעותי בקרב בני נוער - חולה כיום במחלת הנטינגטון הסופנית, שממנה מתה אמו לפני שנתיים בגיל 54, אחרי שנים שבהן סעד אותה לבדו.
הוא בן יחיד ולא בקשר עם אביו, שחי בקווקז, והוא נאבק לבדו בימים אלה, שבהם מתכנסת ועדת סל התרופות, על הכנסתה לסל של תרופה שתשפר משמעותית את שארית חייו - תרופה שבשנה שעברה לא צלחה את הוועדה. על פי קטלוגה, הסיכוי שתיכנס לסל השנה הוא נמוך.
הנטינגטון היא הפרעה מוחית תורשתית, המתבטאת בתנועות בלתי רצוניות. היא גורמת לפגיעה קשה בתפקוד היומיומי, פגיעה בזיכרון והפרעות פסיכיאטריות. לאחר שתאי עצב פגומים גורמים לחלקים השונים במוח להידרדר, הופכים החולים לסיעודיים ועם תוחלת חיים קצרה.
התרופה אוסטדו, המאושרת ומשווקת בארה"ב, מפחיתה את התנועות הלא רצוניות, משפרת את תפקוד החולים, ומאפשרת עצמאות בפעילות יומיומית וחיים בכבוד תוך התקדמות המחלה. ועדת הסל דירגה את התרופה בדירוג נמוך, אך עדיין לא פרסמה את המלצותיה הסופיות.
לזרב: "יש סוג של בשורה לחולי ההנטינגטון בישראל, כי ה־FDA אישר תרופה חדשה שתאפשר לנו לחיות בכבוד בזמן שנותר לנו. ראיתי את אמא שלי סובלת ייסורים מהמחלה הזאת עד הסוף, ואני יודע מה מחכה לי".
"הייתה תקופה ששקעתי בדיכאון, קמתי כל בוקר ושאלתי את עצמי: בשביל מה אני חי? כדי לסבול? אבל בחרתי לקום ולהילחם. לא רק בשביל עצמי, אלא בשביל כל אותם האנשים שחולים במחלה הזאת, כדי לא להעביר את החודשים האחרונים בסבל. מהמחלה הזאת אין מוצא, לא שורדים אותה, אני מבין, אבל אם יש טיפול שיכול לעזור לנו לחיות את הזמן שנותר לנו בלי לסבול - צריך לעזור לנו לקבל אותו".
נותרו לארתור רק כמה חודשים עד ההתדרדרות המהירה, וכעת הוא וחבריו מהסיירת, אלו שהיו לצדו ברגעים הקשים תחת אש וגם אלו שהיו איתו כשסעד והתאבל על אמו, נלחמים על התרופה שתוכל לשפר ולהאריך את חייו. במקביל לניסיונותיו לפעול מול ועדת סל הבריאות, הם פונים גם לציבור בבקשה לסייע בגיוס כספים עבור התרופה של ארתור באתר jgive (חפשו: "המסע האחרון של ארתור לזרב").