המתח בשיאו: יום לפני שוועדת סל התרופות צפויה למסור את הכרעותיה הסופיות בנוגע לרשימת התרופות שנכנסו לסל, מנסים כמה עמותות וארגונים שונים להפעיל לחץ על חברי הוועדה בתקווה להכניס תרופות מצילות חיים.

כך למשל, טרם כינוס ועדת סל התרופות הבוקר, 25 משפחות של ילדים הלוקים בתסמונות מיוחדות של מחלת האפילפסיה ערכו הפגנה בזום, במסגרתה ביקשו להכניס את אפידיולקס לסל הבריאות. מדובר בתרופה מצילת חיים שמונעת פרכוסים ומעניקה לחולים את חייהם בחזרה.
גם חולי סיסטיק פיברוזיס (CF) הפגינו אתמול מול ועדת הסל, שהתכנסה לדיונים בשלבי ההכרעה. מדובר במחלה פרוגרסיבית שתוחלת החיים שלה עומדת על 40 שנה. השנה מוגשת לסל התרופות טריקפטה, תרופה שיכולה להאריך את חיי החולים ב־20 שנה. בהודעה מטעמם כתבו: "אנו מתייצבים כדי לזעוק את זעקתנו".

החולים ממתינים במתח להחלטות הוועדה, בהם אור מושקוביץ, תלמידת י"ב, בת 17 וחצי, שסובלת ממחלה קשה בשם אנדומטריוזיס ואדנומיוזיס. היא מסבירה כי "מדובר במחלה גינקולוגית, כרונית ופרוגרסיבית. התסמינים העיקריים של המחלה הם וסת כואבת, ארוכה, דימום חזק, כאבים מפושטים באגן ובעיות שונות במערכת העיכול. ניסיתי מספר לא מבוטל של גלולות וסוגי דיכוי הורמונליים שונים, אך אף אחד מהם לא הועיל לי.

"כתקווה אחרונה, הוצע לי טיפול בתרופה חדשה להקלה על תסמיני המחלה, בשם אוריליסה שיכולה לסייע לי לתפקד כמו כל נערה בגילי אבל לצערי, התרופה לא בסל הבריאות והעלות שלה גבוהה ולא אוכל לממן אותה". מטעב אבו סבייח מכסייפה הוא אבא לשבעה ילדים ששניים מהם, עדן (14) ועובדיה (10), סובלים ממחלה גנטית נדירה בשם מורקיו. המחלה מסכנת חיים, מקשה על ההליכה ועל הנשימה, יוצרת עיוותים במראה ומלווה בכאב נפשי כבד.

"הפתרון היחיד שיכול להציל את שני ילדיי הוא זריקה תת־עורית שמוגשת בפעם השישית ברציפות לסל התרופות. עד מתי נמשיך להזניח ילדים מאוכלוסיות מוחלשות? חברי ועדת הסל מחזיקים בכוח לחולל שינוי אמיתי ולעזור לילדים חולים הזקוקים לכך", אומר האב הנואש ל"מעריב".
חולה אחרת היא תום אריאל אלדר (25), המתגוררת בקיבוץ עברון בגליל המערבי. בגיל 18 היא גילתה כי יש לה מחלה הנקראת נאזל פוליפוזיס (NP) המורכבת גם מאלרגיה קשה וגם מאסטמה. מאז היא עברה ארבעה ניתוחים ועשרות בדיקות וטיפולים. חייה השתנו מקצה לקצה ורק השנה הוגש לסל התרופות טיפול שמקל עליה.

"הפכתי להיות בת 18 כלואה בגוף של בת 70 עם איכות חיים ירודה מאוד. הרופא שלי אמר שאני נחשבת ב־5% מהמקרים הקשים של המחלה. לאחר תקופה הומלצה לי תרופה ביולוגית, דופילומאב (דופיקסנט). קיבלתי אותה דרך הביטוח הפרטי שלי, כי היא עדיין לא בסל אבל כבר אחרי פעמיים התחלתי שוב להריח ולהרגיש טעם. אין באמת מילים שיוכלו לתאר את התחושה".