אפילפסיה הינה מחלה נוירולוגית המאופיינת בפרכוסים. במקרים בהם האפילפסיה אינה מאוזנת ונשלטת באמצעות תרופות, היא עלולה לגרום לפגיעה בתפקוד הקוגניטיבי וההתנהגותי לצד פגיעה משמעותית באיכות החיים, הנובעת מקשיים רגשיים וחברתיים, וקשיים בתפקוד במסגרות הלימודים והתעסוקה. בישראל חיים כ- 80 אלף חולי אפילפסיה (1% מהאוכלוסייה), כרבע מהם ילדים. כ-70% מהחולים הינם מאוזנים על ידי טיפול תרופתי וחיים אורח חיים שגרתי.

במטרה להעלות את המודעות למחלה, לצמצם את הסטיגמות החברתיות והמיתוסים הנוגעים אליה, להעלות מודעות לטיפולים ובעיקר להראות לחולים שהם לא לבד חברה עמותת גן עדן בסגול לרשת בוטיק סנטרל. יחד השיקו עוגה אישית בצורת לב סגול (בטעמי מסקרפונה וקסיס) שנמכרה בכל סניפי בוטיק סנטרל במהלך שבוע המודעות (20.3-27.3). לעוגת הלב הסגולה התווספה גלויה השופכת אור על המחלה ובעיקר מראה לחולי האפילפסיה שהם לא לבד. 

עוגת לב אישית סגולה להעלאת המודעות לאפילפסיה (צילום: באדיבות בוטיק סנטרל)עוגת לב אישית סגולה להעלאת המודעות לאפילפסיה (צילום: באדיבות בוטיק סנטרל)

עמותת גן עדן בסגול היא ארגון עצמאי וא-פוליטי. העמותה הוקמה לפני שש שנים כאשר עדן טבריה ז"ל הלכה לעולמה כשהייתה בת 18. עדן, חלתה במחלת האפילפסיה במשך עשר שנים במהלכם עברה תהליך של שינוי תפיסה בכל מהלך חייה. בתחילת חייה מאוד התביישה במחלה, לא סיפרה ולא שיתפה. כשלושה שבועות לפני שנפטרה העלתה עדן פוסט לפייסבוק בו סיפרה שהיא סובלת מאפילפסיה וקראה לאחרים לא להתבייש יותר. המשפחה ראתה באותו פוסט צוואה בלתי כתובה ומאז נאבקים בהגשמת חלומה של עדן. 

יניב טבריה, יו"ר עמותת גן עדן בסגול: "את העמותה הקמנו לפני ארבע שנים ועד כה הספקנו ליצור פעילויות רבות אשר מטרתן להעלות מודעות למחלה. במסגרת הפעילות שלנו, בנינו תכנית לימודית שתעניין את התלמידים במטרה לעלות מודעות למחלת האפילפסיה. אנו מאמינים שכדי לבנות דור חדש שיידע יותר על מחלת האפילפסיה הוא חייב להתחיל מהכיתות ז' – יב' בבתי הספר העל יסודיים. כמו כן, ערכנו אירוע מתוקשר "תל אביב בסגול" במסגרתו הופיעו אמנים רבים. במהלך האירוע, עשרות חולים שיתפו את סיפורם האישי והבינו כי אין מה להתבייש ולהסתיר את היותם חולים במחלה.

אני מאמין שככל שיותר אנשים ייחשפו למחלה כך, הסטיגמה והבושה שמלווה את המחלה תפחת. כל עוד החולה מאוזן, מדובר במחלה שניתן לחיות איתה בצורה טובה ובאיכות חיים גבוה ולכן, אני מאמין שעלינו ללמד ולחנך אודות מחלת האפילפסיה כמה שיותר בשביל למנוע את הבושה בקרב החולים ובכך להציל חיים".

לפרטים נוספים על אפילפסיה ודרכי טיפול גן עדן בסגול