המחלה פוגעת באנשים בריאים בוגרים, ללא התראה מוקדמת, והיא מתקדמת במהירות. בתחילה, מאבד החולה את היכולת להזיז שרירים מסוימים, ובמהלך המחלה השרירים מתנוונים בזה אחר זה. תוחלת החיים הממוצעת לחולה מרגע האבחון הייתה בעבר כשלוש שנים בלבד, אך כיום, בזכות התקדמות הרפואה, ניתן להאריך את חיי החולים עד כ-10 שנים ואף מעבר לכך.
בשלביה המתקדמים של המחלה, החולה מאבד את היכולת להזיז את כל שריריו, כולל שרירי הנשימה. בשלב זה נדרשת הנשמה מלאכותית. לאורך כל התהליך, המוח נותר צלול, אך החולה נאלץ להתמודד עם חוסר אונים מוחלט. אמצעי התקשורת העיקרי שנותר לחולים במצב זה הוא תנועה עדינה של גלגל העין, המאפשרת הפעלה של מחשבים ייעודיים לתקשורת בסיסית עם הסביבה.
למרות ש-ALS היא מחלה חשוכת מרפא, מאמצי המחקר נמשכים ברחבי העולם. חוקרים מנסים לזהות את הגורמים להתפרצות המחלה, כולל גורמים גנטיים וסביבתיים, ולפתח תרופות שיאטו את קצב התקדמותה או אף ימצאו לה מענה טיפולי. תרופות קיימות מספקות הקלה מסוימת לחולים, אך אינן עוצרות את התקדמות המחלה. מחקרים חדשניים מנסים להתמקד גם בטיפולים גנטיים ובשימוש בתאי גזע, בתקווה להביא בשורה חדשה לחולים בעתיד.