שני נחשבה תמיד לילדה המושלמת, כזו שאיש לא העלה בדעתו שיש לה קושי התפתחותי כלשהו. היא סיימה את לימודיה בהצטיינות, שירתה בתפקיד משמעותי בצבא והחלה ללמוד פסיכולוגיה באוניברסיטה, וכלפי חוץ היא נראתה כאדם חברותי שנהנה ממפגשים עם חברים. למרות זאת, בתוך תוכה היא חשה לאורך כל חייה שהיא משחקת תפקיד בהצגה שמעולם לא קיבלה את התסריט שלה. כשחזרה הביתה מכל מפגש חברתי, היא נאלצה להסתגר בחדר חשוך במשך שעות ארוכות רק כדי להתאושש מהמאמץ הקוגניטיבי של ניהול שיחה פשוטה. היא הבינה שמשהו שונה אצלה כשהבחינה שהיא מנתחת כל הבעת פנים של חברותיה באופן מודע, לומדת מתי נכון לחייך ומתי להנהן, בעוד שאצל אחרים נראה שהדבר קורה באופן טבעי. היא החלה לנבור בספרות מקצועית באנגלית, קראה מאמרים על נשים שמתארות חוויות דומות, והגיעה למסקנה שהיא נמצאת על הרצף האוטיסטי. לאחר מסע ארוך בין מטפלים שלא הבינו על מה היא מדברת, היא הגיעה לפסיכיאטרית מומחית שהשתמשה בכלים מותאמים לנשים, ולאחר תהליך אבחון מעמיק אושש החשד שלה באופן רשמי.
התופעה ששני חוותה מוכרת כיום בעולם המדעי כאוטיזם נשי לא טיפוסי, מצב שבו נשים מצליחות להסוות את הקשיים שלהן באמצעות מנגנוני פיצוי מתוחכמים. המיסוך החברתי הוא המאפיין הבולט ביותר של נשים אלו, והוא כולל לימוד של דפוסי התנהגות נורמטיביים וחיקוי שלהם כדי להשתלב בסביבה. בניגוד לבנים על הרצף שנוטים להפגין קשיים תקשורתיים באופן גלוי יותר, בנות רבות לומדות מגיל צעיר מאוד שהחברה מצפה מהן להיות תקשורתיות ואמפתיות. הן מפתחות יכולת "לשחק את המשחק", הן מתאמנות על קשר עין למרות שהוא מסב להן אי נוחות, והן מפתחות מאגר של משפטי נימוס קבועים. בתוך כך, המאמץ הנדרש לשמירה על המסכה הזו הוא כה עצום, עד שהוא מוביל לתשישות כרונית ולעיתים אף לקריסה נפשית המכונה שחיקה אוטיסטית. נשים אלו לא יפגינו תנועות ידיים חריגות או הליכה בולטת עם אוזניות במרחב הציבורי, אלא יחוו את ההצפה החושית באופן פנימי ושקט.
השכיחות של אוטיזם בקרב נשים היתה נמוכה בסטטיסטיקות הישנות, בעיקר בגלל שהכלים האבחוניים פותחו על בסיס תצפיות בבנים. היחס ההיסטורי של ארבעה בנים על כל בת אחת הולך ומשתנה ככל שהמודעות עולה, וההערכות הנוכחיות מצביעות על כך שנשים רבות פשוט לא מאובחנות או מאובחנות בטעות כסובלות מהפרעות אישיות גבולית או הפרעות אכילה. הגורמים לאוטיזם בנשים הם גנטיים וביולוגיים באופיים, בדיוק כמו אצל גברים, אך הביטוי של התסמינים מושפע מהסללה חברתית ומהבדלים במבנה המוח שמאפשרים יכולות שפתיות וחברתיות טובות יותר בקרב בנות מסוימות. נשים אלו עשויות להיות רהוטות מאוד ובעלות אינטליגנציה רגשית תיאורטית גבוהה, למרות שבזמן אמת הן מתקשות ליישם את ההבנה הזו ללא מאמץ מודע.
התסמינים של אוטיזם לא טיפוסי בנשים כוללים קשיים בוויסות חושי שאינם תמיד נראים לעין. אישה כזו עשויה לסבול מרעש של מזגן או מאור פלואורסצנטי במשרד, מה שיגרום לה לאבד ריכוז או לחוש עצבנות גוברת, למרות שהיא תמשיך לתפקד כרגיל. בנוסף, תחומי העניין המיוחדים של נשים על הרצף נוטים להיות נורמטיביים יותר במראית עין. בעוד שילד אוטיסט עשוי להתעניין בלוחות זמנים של רכבות, אישה אוטיסטית עשויה לפתח עניין עמוק ואינטנסיבי בפסיכולוגיה, בבעלי חיים, בספרות או בטקסי יופי. בגלל שתחומי עניין אלו מקובלים חברתית, הסביבה לא מזהה את הריכוז יוצא הדופן ואת ההתעמקות הכפייתית בהם כסימן לאוטיזם. למרות שהן נראות מעורבות חברתית, הן חשות זרות עמוקה והרגשה שהן צופות בעולם מבעד לזכוכית.
הקריטריונים לאבחון בספרי הרפואה מתמקדים בשני צירים מרכזיים, לקות בתקשורת חברתית ובאינטראקציה חברתית, לצד דפוסי התנהגות או תחומי עניין מצומצמים וחזרתיים. אצל נשים בתפקוד גבוה, הציר הראשון מתבטא בקושי בהדדיות חברתית רגשית שמוסתר על ידי שימוש בטכניקות של ניתוח לוגי. הן לא תמיד יודעות מתי להצטרף לשיחה קבוצתית או איך להגיב למחמאה, אבל הן לומדות חוקים יבשים שעוזרים להן לעבור את הסיטואציה בהצלחה. הציר השני מתבטא לעיתים בצורך בשגרה נוקשה מאוד בתוך הבית, בקושי להתמודד עם שינויים לא מתוכננים או ברגישות קיצונית למרקמים של בגדים או מאכלים. באבחון קליני מעמיק, הפסיכיאטרית תנסה לקלף את שכבות ההסוואה ולבדוק את החוויה הפנימית של המטופלת ולא רק את ההתנהגות החיצונית שלה. האבחון כולל שימוש בשאלונים ספציפיים לנשים הבוחנים את רמת המיסוך, וכן שיחות עומק על הילדות המוקדמת, שם לעיתים התסמינים היו ברורים יותר לפני שלמדו להסתירם.
אחד הקשיים הגדולים ביותר עבור נשים אלו הוא התחושה שהן לא שייכות לאף קבוצה. הן לא מרגישות חלק מהקהילה האוטיסטית הקלאסית כי הן מצליחות ליצור קשר עין ולנהל שיחה, אבל הן גם לא מרגישות חלק מהעולם הנורמטיבי בגלל המאמץ והבדידות. למרות שהן עשויות להיות אימהות, בנות זוג ובעלות קריירה, הן סוחבות איתן טראומה מצטברת מהשנים שבהן לא הבינו מדוע הכל כל כך קשה עבורן. האבחון המאוחר, כפי שקרה לשני, הוא רגע של הקלה עצומה עבור רבות מהן. הוא מאפשר להן להפסיק לנסות להיות מי שהן לא, להתחיל להשתמש בעזרים כמו אטמי אוזניים כשצריך, ולדרוש התאמות במקום העבודה מבלי להרגיש אשמה. בתוך כך, טיפול נכון עבור נשים אלו אינו מנסה לשנות את האוטיזם, אלא מתמקד בבניית אורח חיים שמתחשב במערכת העצבים הרגישה שלהן.
היעדר אבחון רפואי בזמן מוביל לשיעורים גבוהים של דיכאון קליני וחרדה כללית אצל נשים על הרצף. רופאי משפחה ופסיכולוגים נוטים לעיתים קרובות לטפל בסימפטומים של החרדה מבלי להבין שהמקור הוא הצפה חושית וחברתית תמידית. כשאישה מגיעה לקליניקה ומתלוננת על עייפות קיצונית אחרי יום עבודה, קל מאוד לפטור זאת כלחץ רגיל, אבל עבור אישה אוטיסטית מדובר במצב שבו המוח פשוט לא מצליח לעבד יותר מידע. בתוך כך, מחקרים מראים ש-90% מהנשים המאובחנות בשלב מאוחר חשות שיפור משמעותי באיכות חייהן לאחר קבלת התווית הנכונה, כיוון שהן יכולות סוף סוף להפסיק את המלחמה הפנימית בעצמן.
הצורך באבחון מקצועי הוא קריטי גם בגלל הקשר הגנטי. נשים רבות מגלות שהן על הרצף רק לאחר שהילד שלהן מקבל אבחנה כזו, ואז הן מתחילות לזהות את עצמן בתיאורים של הרופאים. אצל נשים, האוטיזם עשוי להתבטא גם בנטייה לפרש דברים בצורה מילולית מדי, מה שיוצר אי הבנות בזוגיות או ביחסי עבודה. הן עשויות להיפגע מאוד מהערה שנאמרה בבדיחות הדעת, או להתקשות להבין רמזים מיניים או רומנטיים עדינים. למרות שזה נראה כחוסר ביטחון, מדובר למעשה בקושי נוירולוגי בעיבוד של תקשורת לא מילולית. ההבנה שזהו חלק מהמבנה המוחי עוזרת לבנות מערכות יחסים יציבות יותר המבוססות על תקשורת ישירה וברורה.
חשוב לציין שהאבחון אינו סוף הדרך אלא תחילתו של תהליך של קבלה עצמית. נשים כמו שני לומדות שזה בסדר לא לצאת לכל בילוי חברתי, וזה בסדר להעדיף סביבות שקטות. הטיפול הרפואי והפסיכולוגי המודרני מציע היום קבוצות תמיכה ייעודיות לנשים על הרצף, שם הן יכולות לדבר בשפה שלהן ללא צורך במיסוך. בתוך כך, המודעות הגוברת בקרב אנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש מובילה לשינוי באופן שבו מבוצעים אבחונים למבוגרים, תוך שימת דגש על היכולות הייחודיות לצד הקשיים. נשים על הרצף האוטיסטי הן לעיתים קרובות יצירתיות מאוד, בעלות יכולת ריכוז עמוקה בנושאים שמעניינים אותן, וניחנות ביושר וביושרה פנימית גבוהה.
המקרה של שני מדגיש את החשיבות של הקשבה לקול הפנימי של המטופלת. למרות שכל המבחנים הקלאסיים הראו שהיא תקינה, התחושה הסובייקטיבית שלה היתה נכונה. עולם הרפואה חייב להתאים את עצמו למציאות שבה אוטיזם הוא ספקטרום רחב שאינו נראה תמיד אותו דבר אצל כולם. הסטטיסטיקה של 1% מהאוכלוסייה שנמצאת על הרצף כנראה תעלה ככל שיותר נשים יקבלו את ההכרה המגיעה להן. המטרה היא לא לתייג אנשים, אלא לאפשר להם לחיות חיים מלאים ובריאים בתוך חברה שמכירה בשונות הנוירולוגית ומכבדת אותה. כששני קיבלה את האישור מהפסיכיאטרית המומחית, היא לא הרגישה חולה, היא הרגישה שהיא סוף סוף חזרה הביתה אל עצמה. היא הבינה שהיא לא פגומה, אלא פשוט בנויה אחרת, ושהיכולת שלה להסתדר בעולם למרות הקשיים היא עדות לכוח הרצון ולתושייה שלה.
ההבנה הרפואית כיום היא שאוטיזם בנשים הוא לא "גרסה קלה" של אוטיזם, אלא ביטוי אחר של אותו מצב נוירולוגי. הסבל של אישה שמסתווה הוא לעיתים קרובות גדול יותר מזה של מי שהקשיים שלו גלויים, בגלל הבדידות והצורך לשמור על תדמית מסוימת. בתוך כך, המערכת החינוכית והרפואית צריכה להכשיר את אנשי המקצוע לזהות את הילדות השקטות, אלו שיושבות בצד או אלו שהן "חברותיות מדי" באופן שנראה כמעט מתוכנן. ככל שהאבחון יהיה מוקדם יותר, כך ניתן יהיה למנוע שנים של תסכול ופגיעה בדימוי העצמי. נשים אלו זקוקות למרחב שבו הן יכולות להוריד את המסכה מבלי להישפט, והכרה חברתית היא הצעד הראשון בדרך לשם. המדע ממשיך לחקור את הקשר בין הורמוני מין לבין הביטוי של אוטיזם, וישנן השערות שאסטרוגן עשוי להוות גורם מגן מסוים או לפחות כזה שמשנה את האופן שבו המוח מעבד אינטראקציות חברתיות. למרות שנדרשים מחקרים נוספים, המגמה ברורה, האוטיזם הנשי הוא תחום שחייב לקבל עדיפות במחקר הקליני ובטיפול הפסיכיאטרי המודרני. הסיפור של שני הוא רק קצה הקרחון של אלפי נשים שעדיין מחכות שהמערכת תראה אותן באמת, ללא המסכות וההסוואות שהן למדו לשכלל לאורך השנים. הדרך לשינוי עוברת דרך הבנה עמוקה יותר של המגוון האנושי והכרה בכך שאין דרך אחת נכונה להיות "חברתי" או "תקשורתי", אלא קשת רחבה של חוויות אנושיות שכולן ראויות להבנה ולתמיכה.
התרעות פיקוד העורף