אנחנו לא פושעים, לא מסוממים ולא מוכנים שיתייחסו אלינו כאל שקופים. הקרב הזה הוא על החיים, על הכבוד, ואני לא מתכוונת לוותר". דנה בר-און, חולה במחלת ניוון שרירים תורשתית קשה (cmt), יוצאת למאבק במשרד הבריאות שמקצץ במכסת הקנאביס הרפואי שלה. "עבורי, גראס הוא תרופה מצילת חיים", היא אומרת.

בניגוד לדימוי שעולה בראש כשמדברים על צרכני גראס, בר-און היא לא סטלנית שמבלה את יומה בעישון. היא בת 32, גרושה, מתגוררת ברמת גן ומסיימת תואר שני בהצטיינות במדעי הרוח עם התמקדות במדעי היהדות.

הדירה הקטנה והצנועה שלה עמוסה בספרים ובמחברות. סביב מתרוצצת הכלבה גולדי שדנה מגדלת כבר שש שנים, למרות מצבה הבריאותי. במחשב שמורות תמונות מיום החתונה. דנה, צעירה מאושרת, בתספורת קצוצה באדום לוהט, ולצדה אמה, הלוקה באותה תסמונת. ולמרות החיוכים, אי אפשר להתעלם מהעתיד הקשה הנשקף לדנה באותה תמונה: האם נתמכת על ידי קרובי משפחה. היום היא במצב סיעודי.




קנאביס רפואי. צילום: רויטרס

דנה חוששת לעתידה. למרות הקושי להיחשף, היא העלתה פוסט בפייסבוק שמגולל את סיפורה ומצוקתה וזכתה ביותר מעשרת אלפים שיתופים ומספר דומה של לייקים. היא ביקשה את עזרת הציבור במאבק במה שהיא מכנה "החלטה שרירותית של אנשים שמעולם לא פגשו אותי", והוסיפה: "זה אינו מאבק על לגליזציה של גראס, זה מאבק של חולים רבים בארץ על הזכות לקבל תרופה חיונית, בלי סטיגמה ובלי שמשרד ביורוקרטי יוכל לשנות בכל רגע נתון את חייהם".

בחורה רגילה

"עד שנת 2007 הייתי בחורה רגילה, עד כמה שהמחלה אפשרה", מספרת דנה. "למדתי בתיכון, למרות האשפוזים והניתוחים. עבדתי, לא ביקשתי ולא קיבלתי קצבת נכות, למרות שאני זכאית. בשנה זו המחלה החמירה לרמה שבה לא יכולתי יותר לעבוד. שכבתי בבית ימים ארוכים, בקושי הצלחתי להגיע למרפאה. למזלי, רופאת המשפחה הפנתה אותי לקבלת רישיון לגראס רפואי וחיי ניצלו. הייתי על סף איבוד היכולת המוטורית. בזכות הגראס הרפואי, התרופה היחידה שאני משתמשת בה כיום, כל הצפי הנורא הזה השתנה. אני עדיין הולכת בעצמי, אקטיבית, מתפקדת".

דנה נולדה למשפחה הנושאת את ה- cmt (שארקו־מארי־טות), מחלה גנטית חשוכת מרפא הפוגעת במערכת העצבים. התסמינים כוללים בעיות נשימה, שמיעה וראייה, קושי בבליעה, בלעיסה ובדיבור, דלדול של שרירי הידיים והר־ גליים, אובדן רפלקסים בידיים וברגליים, תחושות צריבה וכאבים בגפיים.

המינון שדנה מקבלת נחשב גבוה מאוד בישראל, 180 גרם בחודש, אף על פי שבאירופה ובארצות הברית הוא מקובל לחולים במצבה. בשנת 2010 החליט משרד הבריאות לשנות את המינון, כחלק מניסוי, ולהקטין את הצריכה של דנה.

מה קרה אז שכל כך מפחיד אותך?
"תוך מספר ימים איבדתי תחושה בחלק מאצבעות יד שמאל. סבלתי מהגבלות תנועה בידיים ומהחמרה בהיעדר שיווי משקל. לא יכולתי לנשום, לדבר, לאכול. במשך חודש וחצי מצבי הבריאותי הידרדר. גם אחרי שהמינון הוחזר לקדמותו, נדרשה חצי שנה כדי לשקם אותי. אני לא שפן ניסיונות, אני לא מוכנה שמשרד הבריאות יעשה בי ניסויים שיובילו להחמרה במצבי. אני מתה מפחד, לא ישנה".

רישיונה של דנה יוגבל היום ל-120 גרם בלבד לחודש. ממשרד הבריאות טענו כי המינון שלה חריג בגובהו וכי הם מבקשים לגמול אותה מצריכת מינונים גבוהים של גראס רפואי.

"אם לא תהיה ברירה אעלה לירושלים". דנה ביום חתונתה. צילום: אלבום פרטי

כמו כן הוסיפו כי הצריכה המקובלת לחולים המחזיקים ברישיון לגראס רפואי היא 30 גרם לחודש. "מדובר במינון חריג מהצריכה המקובלת", הם מסבירים. "כעת אושר מינון של 120 גרם, שאף הוא גבוה פי ארבעה מהממוצע, וזאת בתיאום עם הרופא המטפל. בסיום הרישיון הנוכחי, נבקש ייעוץ נוסף כדי לגמול את המטופלת גם ממינון גבוה זה. למשרד הבריאות יש אחריות למנוע שימוש במינון יתר, העלול לפגוע במטופל".

״לגמול אותי?״, דנה שואלת, על סף דמעות, נוכח תגובת משרד הבריאות. ״הם חושבים שהמחלה הזו תיעלם? זו מחלה תורשתית. אני רואה איך אמא שלי נראית היום, איך קרובי משפחה שלי הפכו סיעודיים. 'גמילה' תהפוך אותי לסיעודית, תשלול ממני את העתיד האקדמי שלי, את האפשרות שלי לכתוב, לחקור, לחיות. גראס הוא הטיפול היחיד שמאפשר לי להמשיך לתפקד. לפני שהתחלתי להשתמש, נזקקתי להמון תרופות. היום אני לא נוטלת אחת מהן״.

במשרד הבריאות חוששים מזליגה של גראס רפואי לשוק.
״הרוב המכריע של החולים אינו סוחר בתרופה. הרישיון מגביל אותנו לא לעשן בפומבי או ליד קטינים, ואני מקפידה מאוד. זו ענישה קולקטיבית. אם יש בעיה באכיפה של מטופלים ספציפיים - תפתרו אותה. למה מראש משרד הבריאות מניח שאני פושעת? אני נלחמת כדי לא להגיע למצב סיעודי, איך ייתכן שמתייחסים אלי כאל נרקומנית?״.

המנה היומית

דנה שולפת קופסת סיגריות כדי להדגים במה מדובר. ״שש סיגריות כאלו, זה המינון היומי שלי״, היא מסבירה, ״זה לא שאני יושבת 24/7 ומעשנת. מדי חצי שעה או שעה אני לוקחת כמה שאיפות, תמיד בבית, אף פעם לא ליד אורחים. אין כאן שקים ענקיים של גראס. המחשבה שאני סוחרת בתרופה חיונית לי פשוט אבסורדית. את גם רואה אותי, אני הבחורה הכי חנונית ביקום״.

לשיחה מצטרף רפאל, חבר, חולה קרוהן קשה (דלקת מעי כרונית), המתמודד עם המחלה מאז גיל 14. שבע שנים הוא מטופל בגראס רפואי. מאז האשפוזים החודשיים פסקו, המשקל עלה בעשרה קילוגרמים, וגם מסת השריר עלתה. אבל גם הוא מאוים בקיצוץ המינון המחזיק אותו במצב תפקודי. כמו דנה, גם הוא אינו נוטל תרופה מלבד גראס.

״הרופא המטפל אמר שאין לו יכולת להסביר איך, ללא ניתוחים, מצבי השתפר כל כך״, הוא אומר. ״זה קרה מרגע שהתחלתי לקבל גראס רפואי. היחס לחולים בעלי רישיון מזעזע. המשטרה רודפת אותם כאילו הם פושעים, רופאים פוחדים לטפל בהם מחשש לתגובת משרד הבריאות. הם לא פוגשים אותנו, לא מבצעים אפילו מחקר בקבוצה שלנו. הם אפילו לא מוכנים שנדע מי מחזיק ברישיון. אנחנו נאלצים לחבור יחד לקבוצות סגורות כדי לתמוך אחד בשני. אפילו מרכז החלוקה של התרופה נמצא במרכז רפואי לבריאות נפש״.

דנה שומרת על מכתבים מרופאים מטפלים, הממליצים לא להוריד את המינון. כמו כן, ברשותה מכתב של המדריך מטעם עמותת הקנאביס הרפואי מאוקטובר האחרון, עם המלצה לא להוריד במינון.

״דנה מטופלת בקנאביס מאז שנת 2008״, נכתב שם. ״תחילה במינון 200 גרם בחודש, לאחר מכן הורד המינון ל-100 גרם, ולאחר ערעור ובקשת הרופא המטפל הועלה המינון ל-180 גרם בחודש, כדי למזער את תופעות הלוואי של מחלת cmt. המטופלת, על אף היותה חולה ניוונית, פועלת כאדם עצמאי וחיה בגפה. היא מציינת חשש כבד כי במידה שלא יאפשרו לה המשך רצף טיפולי, תיפגע בריאותה באופן שלא יאפשר לה לנהל המשך חיים עצמאיים. 

מדובר במטופלת בקנאביס רפואי במינון גבוה לפי המלצת נוירולוג מאז שנת 2008. הרופא המטפל דיווח על סכנה במניעת הרצף הטיפולי ועל החמרה שחלה במצבה הבריאותי הניווני במשך הזמן שבו הייתה במינון של 100 גרם בחודש״.

המדריך מוסיף גם את התרשמותו האישית: ״המטופלת עושה שימוש במלוא המינון החודשי, 180 גרם, ויש לה צורך במלוא מינון זה. אני ממליץ להמשיך במינון הקיים, כדי למנוע הידרדרות בריאותית אשר עשויה להיות בלתי הפיכה״.

משרד הבריאות טוען שהקטנת המינון נעשית על דעת הרופא המטפל.
״הרופא המטפל, שהוא מנהל מחלקה נוירולוגית, לא סבור שקיימת בעיה עם המינון שלי״, אומרת דנה, ״אבל הוא משאיר למשרד הבריאות את ההחלטה. זה דבר נפוץ אצל הרופאים שעדיין מוכנים לטפל בחולים עם רישיון לגראס רפואי. אבל מכאן ועד לומר שההפחתה במינון נעשתה בהתייעצות איתו?״.

מחאת האוהל

עו״ד יניב פרץ, שקרא על המקרה, החליט לסייע לדנה. אתמול הוא הגיש בשמה עתירה למשרד הבריאות בדרישה להתייחסות תוך שבעה ימים, אחרת יגיש תביעה לבית המשפט. ״דנה וחולים נוספים נאבקים בהחלטות שרירותיות של מי שמעולם לא ראו או בדקו אותם״, טוען פרץ.

״זו לכאורה מדיניות של משרד הבריאות, כדי למנוע זליגה של החומר לשוק. אני בספק אם הם טורחים למנוע באופן הזה זליגה של תרופות אחרות. במקרה של דנה - אין שום תרופה אחרת למצבה. התחזית הרפואית שניתנה לה אמרה כי בגילה היא כבר תהיה סיעודית. היא הצליחה לנצח את התחזית, ובעצם גוזרים עליה גזר דין מוות״.

״למרות שאני יודעת מה המחיר שזה יגבה ממני, אם לא תהיה ברירה אני מתכוונת לעלות לירושלים ולהקים אוהל מול קריית הממשלה״, אומרת דנה. ״אין לי ברירה אחרת. אני יודעת לאיזה מצב אגיע אחרי כמה שבועות באוהל, ללא התרופה. ולמרות הכל, אני אופטימית. אני נאבקת כל חיי, ולא מוכנה להפסיד במאבק הזה״.