"ניסיתי הרבה פעמים להחזיר את גל שהיה, אבל זה לא עבד מבחינה אישית", מודה בכאב גל אפל, שנודע בעבר כאחד הסטייליסטים הבולטים בתעשיית האופנה. "אין לי מחלה בגוף היום, אבל לא חזרתי לעצמי. ביום טוב שלי, יכולת התפקוד שלי היא 20% מבן אדם בריא. יום אחד חשבתי שאולי אני יכול לנסות לעבוד, היה לי לקוח, הלכתי איתו ברחוב, ופתאום שמתי לב שהוא נמצא איזה 80 מטר לפניי. ואז הבנתי בעצם שהעולם זז בקצב מהיר מדי, ואני זז בקצב אחר. במציאות המערבית הכל זז מהר, הכל משתנה מהר, אבל לחולים ולמחלימים יש קצב משלהם".
 
ביום שלישי שעבר נערך לראשונה בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת דיון בעניין הכרת המערכת בחולי סרטן צעירים כקטגוריה נפרדת, והתאמת הטיפול באופן שעונה על הצרכים הייחודיים שלהם. הצעירים דורשים בין היתר הכשרה של אנשי המקצוע במחלקות האונקולוגיות לטיפול בטווח הגילים המדובר והתאמת המערכת כך שתכיר בזכויותיהם גם ביום שאחרי מיגור הסרטן. המטרה היא ליצור קטגוריה נפרדת וייחודית, בדומה לטיפול המותאם שמקבלים ילדים חולי סרטן.

בדיון השתתפו בין השאר ח"כ מיכל בירן שהביאה את הנושא לוועדה, ח"כ איציק שמולי שניהל את הדיון, צעירים שחלו בסרטן והציפו את הבעיות והמורכבויות שאיתן הם מתמודדים ונציגים מעמותת מרכז טל, הפועלת לקידום נושא צעירים חולי סרטן ולשינוי תרבות הטיפול בסרטן. במכתב שכתבו לסגן שר הבריאות ח"כ יעקב ליצמן טרם הדיון, הסבירו הצעירים - שחלקם החלימו וחלקם עדיין בשלבי התמודדות עם המחלה - שחולי הסרטן הצעירים בישראל מקבלים יחס טיפולי מהמערכת כאילו היו בגיל הביולוגי וההורמונלי של חולים בני 60־80. יתרה מכך, על אף ההבנה שקיימים הבדלים פיזיים בין צעירים לבין קשישים, הם מאושפזים יחד במחלקות האונקולוגיות, מצב שגורם לצעירים להתנתק מהעולם שאליו הם שייכים ואף לאבד תקווה. 

גל אפל. צילום: אלוני מורגל אפל. צילום: אלוני מור

 

אפל, שהחלים מסרטן, דיבר בדיון על הבעיות השונות. "ישנו צורך להכשיר את אנשי המקצוע בטיפול באותו טווח הגילים המדובר", הוא אמר, "לטעמי, ישנה חובה לחדד ולהכשיר את העובדות הסוציאליות במחלקות האונקולוגיות. בנוסף, צריך להקל על ההתמודדות וההתנהלות של חולים צעירים מול מוסדות כגון ביטוח לאומי. חולי סרטן צריכים לקבל שירות מקצועי על ידי רופא של ביטוח לאומי. לא ייתכן שחולה סרטן יבוא וישב בוועדה מול רופא פנימאי שאין לו יד ורגל במחלה הזאת ולא יודע על מה מדובר. אין שום צורך שחולה סרטן ייקח עורך דין ואיתו יגש לביטוח לאומי".


ההתמודדות הופכת לאישיו 

אפל (44), אב לילד בן שנתיים, מתגורר בגבעתיים, היה בעברו סטייליסט של עשרות סלבס ותוכניות פריים טיים, ובהן "כוכב נולד" ו"היפה והחנון", השתתף בפאנל התוכנית "מה ש'תה שומע" בערוץ המוזיקה 24 עם אסי עזר, ואף הפך לסלב בעצמו. כיום הוא בעיקר עסוק בענייני הבריאות שלו. "חליתי בפעם הראשונה בגיל 25. זה היה סרטן המעי הגס", הוא משחזר. "הייתי אז בתחילתו של תהליך הרשמה לשנקר. בדיוק חזרתי ארצה אחרי שנה בניו יורק, הייתי גם חודש במקסיקו, ומשהו עם הבריאות לא הסתדר. היו לי כאבי בטן, כל מיני הזעות, סחרחורות לא ברורות, הגוף נתן מלא סימנים לא טובים. חשבתי שאולי אכלתי משהו לא טוב במקסיקו. לא הרגשתי טוב תקופה, והרופא מיד זיהה את מקור הבעיה".
 
מה הרגשת כשהבנת שאתה חולה בסרטן?
"הבנתי שיש מצב שצריך לטפל בו, אבל לחלוטין לא הבנתי את המשמעויות או את ההשלכות. באותו שלב כל התוכניות שלי נעצרו. עברתי ניתוח, כרתו לי חלק מהמעי הגס, עברתי כימותרפיה, ובכימותרפיה גם הטיפול הקל הוא לא קל. עברתי חצי שנה של טיפולים, ופשוט סבלתי. למעשה, אחרי זה כבר לא חזרתי להיות מי שהייתי לפני כן. היו לי כאבים ובעיות בבטן". 
 
איך הרגשת מבחינה נפשית?
"דווקא הייתי חזק מאוד. תוך כדי שעברתי טיפולים, קיבלתי החלטה שבחיים האלה אני אעסוק במשהו שאשמח לקום בבוקר לקראתו. ישבתי בבית וחשבתי שאני יכול להיות סטייליסט טוב ולעסוק בזה. למדתי תוך כדי תנועה, עבדתי בהתחלה אצל דני בר שי שהיה לו מחסן תלבושות. הפרויקט הראשון שעשיתי לבד, אבל עדיין דרך הסטודיו של דני, היה להלביש את חברת החדשות של ערוץ 2. הייתי אז בן 26. שמחתי לעשות את זה, אהבתי לעשות את זה. ביום שסיימתי את העבודה עם חברת החדשות, יצאתי בעצם לדרך עצמאית והדברים התחילו להתגלגל. עשיתי טלוויזיה, אופנה, לקוחות פרטיים, טלאנטים, עשיתי הכל. בשלב הזה הייתי נקי, והיו רק התופעות של כאבי הבטן שנשארו כתוצאה מהפרוצדורה הכירורגית".
 
כמה זמן נמשכה התקופה הטובה?
"עשר שנים, שבמהלכן הפכתי לסטייליסט מוביל והייתי מאוד מאושר מבחינה אישית". 

חשבת על המחלה באותה תקופה? 
"אני חושב שאצל כל אדם צעיר שמתבשר על היותו חולה, החל מאותו רגע הענן הזה לא חולף, אלא מרחף איפשהו".

בגיל 38, במהלך בדיקה שגרתית, גילה אפל שהוא חלה שוב. "הרגשתי חרא. איך אפשר להרגיש ברגע כזה?", הוא אומר ומספר שלא עסק בשאלות כגון "למה זה קרה לו". 
 
"אני חושב ששאלות כאלה הן אויב", הוא מסביר, "אין מה לשאול 'למה?'. יש מצב קיים ומכאן צריך להמשיך. 'למה?' לא ישנה את פני הדברים. היה שוב ניתוח, ושוב עברתי כימותרפיה. מאז לא חזרתי לעצמי. יש לי קושי בכל פן ובכל אספקט של החיים, גם בתחום ההורות".

אפל בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת. צילום: באדיבות עמותת מרכז טלאפל בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת. צילום: באדיבות עמותת מרכז טל


מאין שאבת כוחות באותה תקופה? 
"מי אמר ששאבתי כוחות?". 

עד כמה המחלה שחזרה פגעה בעבודה שלך?
"זה לא פגע בעבודה שלי, זה סיים את העבודה שלי. זה אפילו לא היה תהליך. זה קרה ביום בהיר אחד. גל אפל שהיה עד אותו יום, חדל להתקיים. החיים שלי לגמרי השתנו. לא יכולתי לעשות את מה שעשיתי, לא ברמה הפיזית ולא ברמה המנטלית".

מה בעצם הרגשת?
"אני חושב שהתחושה הכי בולטת והכי דומיננטית זה הידיעה שאתה לא יכול לממש את הפוטנציאל. אתה יודע מה היכולות שלך, אבל אתה יודע שיש פער גדול מאוד בין המציאות לבין השאיפות".

מה עשית עם כל הלקוחות שהיו לך?
"עדכנתי את האנשים שעבדו בצמוד אלי, וזה היה לגיטימי שהם ימצאו לעצמם מישהו אחר שייתן להם את השירות שאני נתתי להם".

אני משערת לעצמי שזו תחושה מאוד קשה לאבד לקוחות.
"יש משהו מאוד אינטימי בחיבור בין סטייליסט לבין הלקוחות שלו. אבל שוב, מהרגע הראשון שהבנתי שאני הולך לקראת תהליך שאני לא יודע כמה זמן הוא יימשך, אמרתי לכל מי שהייתי עובד מולו שהוא מוזמן למצוא איש מקצוע אחר. נכון, זה לא כיף להיות בבית ולראות דברים שעשית ושמישהו אחר עושה עכשיו; או מה שהביא לך פרנסה, לא מביא יותר פרנסה. זו לא תחושה קלה. אני חושב שכל מי שנמצא בקבוצת הגיל הצעירה ועבודתו נקטעת כתוצאה מהמחלה, מהטיפולים או מההפרעות שנשארו בעקבות זה, ורואה שמישהו אחר תופס את מקומו, שכולם ממשיכים והוא נשאר מאחור, הוא מתוסכל מזה. מצד שני, באותה נשימה, אתה גם מוצא שאתה מאוד עסוק בעניינים אחרים, עניינים בריאותיים. יש משהו בהתמודדות הזאת שממלאה את כל סדר היום והלילה. זה הופך להיות האישיו".

אתה מתגעגע לענף האופנה?
"תלוי ברגע, תלוי במרגש. זה לא פשוט לזוז הצידה ממה שבחרת לעשות ומקריירה טובה שמילאה אותך". 

נשארת בקשר עם חברים מאותה תקופה? 
"יש לי חברים מהילדות שליוו אותי לאורך כל הדרך בפעם הראשונה שחליתי, לא עזבו גם בפעם השניה שחליתי, תמיד תמכו בי ועד היום תומכים בי. ואילו הרבה אנשים, שלאורך הדרך במקום שהייתי בו, חשבתי שהם חברים, המשיכו את החיים שלהם. ואני לא אומר את זה מתוך טענה. לא לכל אחד יש את היכולת להכיל אדם חולה. לרבים אין את היכולת הזאת. צריך מאוד לאהוב מישהו כדי להחזיק לו את היד ולא לעזוב אותו".

 
פוטנציאל לא ממומש 

כאמור, אפל היה אחד הדוברים בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות שדנה בנושא החולים והמחלימים הצעירים. "קודם כל, חשוב לי לומר שכל הנושא הזה של טיפול בצעירים עלה דרך המיזם 'חלאסרטן', שאותו הקימה עמותת מרכז טל בראשותה של זוהר יעקובסון, שבתה טל נפטרה מסרטן בגיל 26", הוא מספר, "בשנה האחרונה הצטרפו למיזם הזה, לקהילה הזאת, 19 אלף חולים ומחלימים צעירים. המספרים האלה מעידים על החוסר ועל הצורך בתמיכה בתחומי החיים שנפגעים מהמחלה הזאת".
 
מהי בעצם הבעיה העיקרית כיום בנושא זה?
"שאין הפרדה ואין התייחסות לשכבת אוכלוסייה מאוד גדולה של חולים ומחלימים צעירים בני 18־44. אנשים בשכבת הגיל המדוברת בונים את החיים שלהם, נמצאים בשיא המרץ ובשיא העשייה שלהם, ובן רגע הכל נעצר. ואז זה קשה, או בלתי אפשרי אפילו, לחזור למה שהיה. לפי מחקרים שפורסמו בארצות הברית, יש עלייה מטורפת במספרי התחלואה והתמותה בגילים האלה, וזאת על אף ההתקדמות ברפואה ובטכנולוגיה. 
 
"אנחנו רוצים שתהיה קטגוריה שמתייחסת לשכבת הגיל הזו, כמו שבעולם המערבי כבר הבינו שמערכת הבריאות צריכה לתת מענה לחולי סרטן צעירים", הוא מסביר. "הרבה מדינות מערביות, וארצות הברית בראשן, הקימו מרכזי אשפוז ייעודיים לצעירים, ופותחו תוכניות שמותאמות ותומכות בצעירים. בואי נתחיל בזה שאנחנו חושבים שצריכות להיות מחלקות אונקולוגיות שמטפלות בחולים בטווח הגילים הזה. זה חשוב מאוד, מכיוון שעניין קריטי ביותר בהתמודדות עם המחלה הוא סביבה, ואילו חולה בן 25 שנכנס למחלקה אונקולוגית ורואה סביבו אנשים בני 70 או 80, זה לא ממש מעודד אותו לעתיד טוב יותר. זו לא אופטימיות, זה לא נותן לך כוח להתמודדות". 
 
גם התחום התעסוקתי זקוק, לדברי אפל, לטיפול מיוחד בטווח הגילים הצעירים. "צריכות לקום גם תוכניות שיקומיות מבחינת תעסוקה ופתרונות תעסוקה. זה משהו שלא קיים כיום", הוא אומר, "צריך להעניק עזרה לאנשים שיש להם מוגבלויות בעקבות טיפולים. אם לא הייתי מאמין שאפשר לשנות את המצב, לא הייתי חלק מהיוזמה הזאת. כל מסע ארוך וקשה ככל שיהיה מתחיל בצעד אחד קטן. עצם זה שוועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת הזמינה אותנו והקשיבה לנו, בעיניי זה כבר צעד מבורך. אנחנו לא ממציאים כלום, זה מוכח ונבדק שיש צורך לתת יחס ספציפי לאוכלוסייה רחבה כזאת".

כיום, עם מה הכי קשה לך להתמודד? 
"עם הידיעה הזאת שאני לא יכול לממש את הפוטנציאל שאני יודע שגלום בי".