כיום ייעוץ גנטי הוא חלק כמעט בלתי נפרד מההליך המומלץ לפני הריון, במטרה למנוע ולד עם מחלה גנטית. סל הבריאות בישראל אף מאפשר לכל אחד בדיקה אחת שתבשר לו אם הוא נשא של מחלה גנטית. אבל מתברר שלצד הערוץ הרגיל, מממן משרד הבריאות ערוץ נוסף לחרדים, שמבצע רק חלק מהבדיקות הנדרשות.
 

לצד קופות החולים, מממן משרד הבריאות את הבדיקות הגנטיות גם דרך עמותה חרדית בשם “דור ישרים”, שמציעה לנבדקיה מסלול שונה. הנבדק אינו מקבל תשובה אם הוא נשא של גן בעייתי או לא, אלא מה טיב השידוך המיועד לו מבחינה גנטית או אם אינו מתאים. באתר האינטרנט של העמותה אף נכתב כי “תוצאות הבדיקות לא נמסרות לנבדקים”, וכי “התשובות הנמסרות להם הינן תשובות התאמה מול בני זוג מיועדים”. בכך, לטענת העמותה, “נמנעת יצירת סטיגמה שלילית על נשאים" ונמנע מצב של נשיאת “אות קין”.
 

אבל לא רק בכך נבדלת השיטה של העמותה מזו של קופות החולים. העמותה, שכאמור ממומנת על ידי משרד הבריאות, מציעה לנבדקיה סל בדיקות בסיסי בלבד, שבודק נשאות של מוטציות ספציפיות בלבד. יכולים להעיד על כך בני זוג חרדים מירושלים, שלקראת השידוך שלהם לפני מספר שנים קיבלו מהעמותה “אור ירוק” להינשא, אך בתם, שנולדה שנים ספורות אחר כך, מאובחנת כחולת סיסטיק פיברוזיס (CF), מחלה גנטית רב־מערכתית, מסכנת חיים וחשוכת מרפא, שמאופיינת בתוחלת קצרה ובסיבוכים נלווים קשים.

אישה בהריון, אילוסטרציה. צילום: istockphoto אישה בהריון, אילוסטרציה. צילום: istockphoto

 

כפי שעולה מכתב התביעה שהגישו בני הזוג לאחרונה באמצעות עורכי הדין ד”ר אסף פוזנר ונתנאל פוזנר לבית המשפט המחוזי בירושלים, הבדיקה לנשאות CF שנעשית כוללת כ־14 מוטציות בלבד, המהוות כ־97% מהמוטציות בציבור האשכנזי (שאליו משתייכים בני הזוג). במקרה המדובר, האם התגלתה מלכתחילה כנשאית של הגן הפגום, אך העמותה, כך נטען, הסתירה זאת ממנה, כפי שנטען, כיוון שבבדיקה החלקית של האב לא נמצא גן פגום. 
 

בכך, נמנעה מבני הזוג האפשרות לקבל ייעוץ גנטי נוסף לגבי האב, כדי לבדוק מוטציות אחרות על מנת למנוע ילוד חולה. יצוין כי משרד הבריאות סירב למסור שמות של מכונים גנטיים נוספים הממומנים על ידו ופועלים במתכונת מצומצמת.
 

מעמותת “דור ישרים” נמסר בתגובה: “כתב התביעה התקבל ממש לאחרונה. בשלב זה נלמדות טענות התביעה, המוכחשות מכל וכל, ותשובה מתאימה תוגש לבית המשפט בהתאם להוראות הדין”. ממשרד הבריאות נמסר: “המשרד קיבל את התביעה ויגיב בבית המשפט, כמקובל”.