בינואר 2024 התקבל האבחון הסופי ומורן הגיע באותו יום במיוחד מבית החולים שדה שבו שירת בעזה כדי לשמוע את התשובות יחד עם מוריה. אחרי האבחון הוא נשאר כמה ימים כדי לעכל את הבשורה יחד עם המשפחה ואז נאלץ לחזור לשירות כשראשו וליבו נתונים כל העת למשפחה והוא נאלץ להיות רחוק ולהתעדכן מרחוק. מאז מוריה, מורה במשרה מלאה, מטפלת לבד בשתי הבנות, כאשר דורון עם צרכים רפואיים מורכבים ומורן ממשיך לשרת במילואים.
במקביל בארה"ב יצאה לאחרונה תרופה חדשה, המשפרת משמעותית את איכות החיים של הילדות הלוקות בתסמונת ועדיין לא זמינה בישראל. המשפחה בודקת אפשרויות טיפול כדי לא לאבד זמן יקר. דורון הקטנה לא תדבר, היא לא יכולה להשתמש בידיה או ללכת ולמעשה כלואה בגוף שלא מציית לה במצב סיעודי מורכב.
"אני חווה אשמה גדולה שאני לא איתן בבית. יש הרבה בכי והרבה רגעים שבהם צריך להרים אחד את השנייה, ומוריה לרוב מרימה אותי", מספר מורן וממשיך: "השירות הארוך במילואים קשה מפני שמוריה לבד ואני לא נמצא שם כדי לתת יד ולעזור. בסיבוב הראשון הייתי ארבעה שבועות בתוך הרצועה ולא הייתי זמין. מוריה גילתה על המצב של דורון לבד ולקחה אותה לבדיקות ולמעקבים רפואיים. אני זוכר שחזרתי ישר להילחם וזה היה אחד הדברים הכי קשים שחוויתי".
מה עושים כדי לגשר על הקושי? "אני עושה הרבה שיחות וידאו, שולח תמונות ומנסה לפצות על הריחוק. גם כשהיא צריכה להגיע לבית חולים 'שיבא' שזה מסע של שעתיים וחצי מארבל עם כל הציוד, החברים מהמילואים עוזרים לנו המון ומציעים שנישן אצלם בדרך", אומר מורן ומוסיף: "אני רוצה שהיא תקבל את התרופה המיוחדת, מפני שגם לה מגיעה איכות חיים טובה יותר ותקווה לחיים טובים יותר. אנחנו נותנים למדינה בלי לשאול שאלות - זה הזמן של המדינה לעזור לנו בחזרה".
התרעות פיקוד העורף