גשייד, מהאנשים המוכרים והמכובדים ביותר בחסידות גור, איש מלא כריזמה וחן, ידע כבר אז לפני 36 שנים כשנטע יתד ראשונה לפעילות הארגון במרכז הרפואי "שיבא", שבאמצעות גיוס תרומות של אנשים שכולם לב, צוות מסור וצבא של בנות שירות לאומי, ובעיקר אם יתווה את הגישה שלו לפיה אין הבדל בין ילד כזה לאחר כשילדים ומשפחותיהם נאבקים על עצם החיים, הוא יצליח לרפא את נפשם של ילדים רבים בישראל, תנאי הכרחי להחלמה כשהילדות שאמורה להיות כולה תום ותקווה, נקטעת לפתע על ידי התמודדות עם מחלה קשה ומסכנת חיים.
במחלקות ובמכונים האונקולוגיים וההמטו-אונקולוגיים לילדים בשני בתי החולים בהם פועל הארגון, קורה מדי יום קסם. ילדים והורים שחייהם מתהפכים באחת נתקלים בצבא של בנות ובני שירות לאומי, מתנדבים ומתנדבות שכל תפקידם הוא להיות מלאכים. כאילו בפינצטה נבחרים האנשים האלה ללוות את הילדים ששגרת חייהם נקטעת ובית החולים הופך לביתם העיקרי לתקופה ממושכת. השירות ב"רחשי לב" כה מבוקש עד שבנות השירות יכולות לשרת בעמותה רק עד שנה אחת מתוך שתיים ולא את מלוא השירות. האנשים האלה הם הרבה יותר מאשר מסיחי דעת עבור הילדים. הם עוברים איתם ביחד, יד ביד, את ההתמודדות עם הטיפולים והשלכותיהם, שיבוש השגרה וגם את הפחד. עם הילדים וההורים כאחד. והם יודעים להגיע לכל ילדה וילד, צעיר או בוגר, חברותי או מופנם. מלאכים ברחשי ליבם של ילדים.
סיגל היא עורכת דין פלילית שעבדה בפרקליטות המדינה ובמח"ש, "פנו אלי מהעמותה וחשבתי לעצמי שעורכת דין אני יכולה להיות כל החיים. זה סיקרן אותי, בצבא הייתי מש"קית ת"ש, ונפשי נקשרה בנפשם. אני שייכת לקהילת חב"ד בתל אביב וחסד היא דרך חיים אצלנו ככה שגם אם לא היתה לי נגיעה לילדים עם סרטן, תרבותית זה לא היה זר לי. אין דבר יותר מספק מלתת חיבוק לאדם בזמן הנכון. לתת זה לקבל, ככל שאני יותר נותנת אני מתחזקת ולא נחלשת, גם לא מול סיטואציה של ילד חולה שיכולה להיות שוברת לב. כשאתה נמצא במחלקות האלה אתה מקבל הרבה יותר. בוודאי שהולכים לישון עם זה וחולמים את זה, כשרואים ילדים בסבל או בקושי וצריך נפש חזקה כדי לדעת להפריד את זה מהמשפחה ואני אמא לילדים. זה מפחיד בכל פעם שהילדים שלי חולים כי הראש ישר הולך לתרחישים קשים, אבל לכל אחד יש את המנגנון שלו. שליחות לא עוזבים באמצע".
משפחה אחת שיצרה משפחה גדולה הרבה יותר
הוא הפך את "רחשי לב" להרבה יותר ממרכז תמיכה למשפחות ילדים חולי סרטן, אלא גם לארגון מקצועי מייעץ לקהילה הרפואית ומגייס תרומות עבור טיפולים ומחקרים חדשים בתחום של אונקולוגיה ילדים ואת מעמדו זה בנה בעשר אצבעותיו ובעמל רב. בראשותו "רחשי לב" תומכת רגשית גם במשפחות ובילדים עצמם אבל גם בצוותים הרפואיים בפעילויות הפגה. הכבוד שרוחשים לו במסדרונות שיבא ואיכילוב הוא בשל ידע מקצועי רב שרחש ויכולות ניווט והשקעת התרומות לארגון שהוא מוביל. לא בכדי המשפחה קיבלה דריסת רגל של כבוד בשניים מהמרכזים הרפואיים המובילים בישראל.
אוסטריה הפכה לארץ הפלאות
בקיץ הזה פגשנו אותם. את שימי, ואת ראובן ובינה, את אבנר ודליה, וחלק גדול מצוות העמותה, המתנדבים ובנות השירות, ובעיקר 40 זוגות של ילדים בני 5 עד 12, ובני משפחה שנבחרו להצטרף למסע השנתי של העמותה והשנה לאוסטריה. זה לא מובן מאליו שילדים המתמודדים עם סרטן יוצאים למסע מורכב בן שבוע בחו"ל.
אבל המסע הזה אליו הצטרפנו הוא תמציתו של סיפור על ארגון שמפיל חומות בינינו, שרואה חיים איפה שקל לאבד את התקווה בהם ויוצק חיים, בכל מחיר, איפה ואיך שרק אפשר בלבבות הילדים. אין אטרקציה אחת לילדים ברחבי מרכז אוסטריה הכפרית שהילדים לא נוסעים אליה מדי יום במהלך השבוע הזה. שילוב של פעילויות אקסטרים, אולמות משחקים ופארקי שעשועים, טיולי טבע ומפגש עם בעלי חיים וגם דמי כיס שמחולקים ביד נדיבה למשפחות במרכזי קניות והכל דרך העיניים של ילד.
הכל מכספי התרומות שגייס ומשקיע יו"ר אגודת הידידים אבנר, שהוא חלק בלתי נפרד מהמסע, ותחת אופרציה מוטרפת שמוביל המנכ"ל שימי, כולל התיאומים מראש בכל אתר, בניית אלטרנטיבות ולוח זמנים גמיש לכל שיבוש, הביטוחים המורכבים והליווי הרפואי בשטח של רופאה ואחות מ"שיבא" שלומדות מבעוד מועד את הצרכים והמגבלות של כל ילד. שימי נמצא שם בכל רגע והילדים ביחד עם המתנדבים ובנות השירות קוראים קריאות קצובות בשמו מדי פעם. הוא מאד אהוב עליהם ולא בכדי, הוא מגלם בדמותו את הנתינה עבור הילדים כשאת העבודה הקשה מאחוריה לא רואים עליו. הוא מחובר לילדים כשהוא וצוות העמותה המרשים שאסף סביבו לא שוכחים גם אחרי שני עשורים בראשות העמותה המורכבת הזאת את העיקר שלה – להוציא את הילדים מהסרטן.
משמחים כל הזמן
"היה לי גידול סרטני בשלפוחית השתן והיה לי המון מזל כשגילו את זה. עברו השנים וכל מה שאני זוכרת זה את המתנות, הסרטים, ימי הכיף והאטרקציות בעיקר, פחות את הזריקות והבדיקות והכאבים. השנה היתה 99'. לא היו שיחות וידאו, חברות לא יכלו לבקר אותי. 26 שנה עברו ואני לא זוכרת טראומה, רק את הטוב. כשראיתי את עצמי בלי שיער כאב לי שההורים היו צריכים לעבור את זה. רואים שאני מאושרת אבל חלשה. היו להם אז עוד שני ילדים בבית. נזכרתי בבנות השירות שאז כילדה היו בשבילי החברות וכשנזכרתי בתקופה ההיא ידעתי שיש מישהו שצריך אותי עכשיו. וככה תוך כדי תואר, עבודה ודירה שכורה אחת החברות מהלימודים הפנתה אותי לעמותה והתחלתי איתם תהליך שלא המשיך בגלל העומס שלי בלימודים. אחרי שהתחילה המלחמה עברתי דירה ליד תל השומר וניסיתי שוב ומאז אני מתנדבת. לא זכרנו ש"רחשי לב" היו אלה שטיפלו בי וזאת היתה סגירת מעגל מושלמת".
אופיר עובדת בהייטק והיא יחידה בתפקיד שלה בחברת "טאבולה": "הבוס שלי מכיר ויודע שאני חייבת להשתתף בטקסי פרידה של ילד שנפרד מהמחלקה ואם יש טקס כזה באמצע היום אני פשוט הולכת." היא מספרת: "עוד לא הבאתי ילדים אבל הלב שלי מפוזר כבר בכל כך הרבה מקומות. יש לי את הזכות לראות משפחות כשהן רק מתחילות את התהליך ואתה רואה את האימה בעיניים שלהם. אני ישר פותחת בסיפור האישי שלי" ואופיר, אישיות מאירה ונראית צעירה בהרבה מכפי גילה, מגלמת באישיותה ובסיפורה את התקווה למשפחות. "לא הלכתי בעולם כילדה חולה שהבריאה, אבל יכול להיות שזה קינן בראש שלי, וזה מה שהביא אותי בסופו של דבר להתנדב. אני לא מבטיחה כלום, אני לא יכולה, אבל אני מבינה אותם היום יותר מתמיד דרך ההבנה של מה ההורים שלי עברו. אנחנו באים בשעות הערב כשבנות השירות לא נמצאות ואני מוצאת את עצמי בשיחות נפש עם הורים וסבים והם צמאים לשתף."
כשהורים אומרים לה שהיא היחידה שהצליחה להוציא חיוך מהילד אין דבר ממלא מזה. "יש פה ילדה מאד קשוחה שאין לה מרפא ותמיד חשבתי שאני מפריעה לה אבל שמעתי אותה מדברת עלי, שאני נותנת לה אנרגיות, וזה מדהים. הסיפורים מטורפים, יש לי אמא שילד שני שלה אובחן בסרטן כשהילד הראשון כבר בטיפולים. אני תמיד יוצאת מבית החולים ומייד מתקשרת לאמא שלי לפרוק. אבל ביקשתי לצאת למסע הזה כדי לחוות גם את הזכות הזאת, והיא אדירה".
פצצת מצרר של רגשות
למסע הצטרפנו מעט אחרי שיצא לדרך ואחת המשפחות ששכחה בישראל תרופה לבתם יובל, שיצאה עם אמה למסע, שלחה את התרופה איתנו ביחד. בחמש לפנות בוקר אביה של יובל מיהר לנתב"ג כדי למסור את התרופה לידינו והעיניים העייפות והדואגות שלו היו תמצית המסירות של ההורים המגוייסים בכל נימי נפשם להבראת הילדים.
במסע מיוחד שכזה העיקר הוא כמובן הילדים ולא בכדי הכל סביבם אבל "רחשי לב" רואה את המשפחות כולן ובהתאם גם התמיכה בסביבתו של הילד בדמות התמיכה בהוריו בימי כיף ופעילויות מיוחדות עבורם. אחד הילדים הגיע למסע עם סבתו משום גם אמו, בתה של הסבתא, מתמודדת עם סרטן בעצמה. שימי ואנשי העמותה מספרים לנו שיש כאן גם ילדים שנמצאים בשלבי החלמה מתקדמים אבל גם כאלה שזהו ככל הנראה המסע האחרון בחייהם, הדעת לא תופסת את זה. אבל כאן לא מדברים על מחר, המחר נבנה מכל חוויה שאנחנו אוספים במהלך המסע לתוך הנפש כאילו מטיילים בתוך גלויה אבל כשהילדים עסוקים בלהיות פשוט ילדים לרגע, ניכרת הדאגה אצל ההורים, השחיקה, גם עצב. כי ילדים באמת אמורים להיות רק ילדים.
אנשי "רחשי לב" דואגים שגם להורים יהיה זמן לעכל ולעבד יחד את המסע ואחד הערבים המרגשים בו הוא ערב מכתבים מהבית ששלחו המשפחות לילדים שבמסע, הדמעות נשפכות מכל עבר בערב המרגש הזה בעיקר על ידי המבוגרים. הילדים הבוגרים יותר במסע הם מבוגרים קטנים לכל דבר. "המחלה מבגרת אותם" שמענו מכל הורה שאנחנו מדברים איתו כאן. אבל היה גם ערב אחד למבוגרים בלבד, יום לפני השיבה הביתה. מעגל שבו יכלו ההורים לשתף ולא היה אחד שלא דיבר. הצורך לפרוק כל כך גדול אבל גדולה עוד יותר שותפות הגורל שנוצרת במסע כזה רחוק מהבית יותר מאשר בשגרת המחלקה בארץ, ויש לזה ערך טיפולי ראשון במעלה להורים. איש לא מוביל את השיח. הוא פשוט מתקיים מאליו.
ברגעים בהם הילדים לא בסביבה, בעיקר בשעות הלילה כשהורים משוחחים ביניהם בחצר בית המלון, יש הרבה פורקן, ולא פעם גם חשבון נפש. אפילו את החזות הקשוחה של קצין קרבי במילואים כמו פסח ברנד, שמלווה את בנו במסע, מצליח לסדוק זכרון כאוב לו שהוא לא יכול להשתחרר ממנו על הכאב במרפק של הילד שהוא שם לו עליו קרח כשהתחיל להתלונן. כאב שכמה שבועות אחר כך יתברר שמקורו בגידול ממאיר. ורד (שם בדוי) היא אמו של אחד הילדים הצעירים במשלחת, רק בן חמש שמתמודד לא רק עם הסרטן.
הוא ילד על רצף האוטיזם. לורד שהיתה גרושה עם שני ילדים כשהביאה אותו לעולם היה חלום לפרק ב' שיהיה תיקון של הנישואים הראשונים שלה אבל אביו של הילד עזב אותם אחרי שאובחן עם אוטיזם. "ידעתי שהוא בוגד בי והעלמתי עין, רציתי שילד יהיה אבא. אבל אחרי שהבנתי מה אני והילד צריכים אמרתי לו לעזוב. האבחון בסרטן לא רק שלא החזיר אותו לתמונה, הוא רק המחיש בהתנהגות כוחנית שהוא לא ראוי להיות חלק מתהליך המורכב הזה שאנחנו עוברים שלולא המשפחה שלי לא הייתי שורדת" מספרת ורד בשיחה לתוך הלילה. כשהילדים כבר עמוק במיטות אפשר להבין עם מה ההורים מתמודדים וכל הורה כאן נושא עמו סיפור מורכב משלו.
"מישהו צריך להיות איתו כל הזמן ואנחנו בחרנו שזאת תהיה אני." מספרת יעל, "כשהוא אובחן אני הייתי אחרי משמרת לילה, אני אחות בפגייה של שיבא, ומאז לא חזרתי לעבוד. צברתי המון ימי מחלה והמדינה מאפשרת 90 ימים נוספים להורה לילד עם מחלה מורכבת. בסוף הפרנסה נפגעת אבל בזכות 235% נכות שביטוח לאומי נותן לגלעד תוך כדי המחלה יוצא שההכנסה הכוללת שלנו לא ירדה". יעל היא במקרה אחת משתי אמהות במשלחת שהן אחיות ב"שיבא". האם הנוספת, שהעדיפה שלא להתראיין, הצליחה להשיג מבית החולים תקן למשרה חלקית ומאז שביתה חלתה במחלה המטולוגית קשוחה, היא עובדת רק בסופי השבוע. זה המחיר שמשלמים כאן הורים רבים. מישהו אחד נושא בעול הפרנסה העיקרי והאחר, כשיש אחר, הוא המטפל העיקרי בילד.
ליעל ובן זוגה עוד ארבעה ילדים צעירים. "יש לנו קהילה מדהימה ומשפחה שעוזרת אבל בסוף אי אפשר למנוע את הפגיעה בילדים האחרים. הגדולים, בני 14 ו-13 מבינים. הקטנים יותר, בן ארבע ותינוקת, זה אתגר. הבית נכנס לסערה. עבורי לא היה מענה מקצועי לצערי ואני עוד אצטרך לעכל את השנה הזאת. אני חייבת להגיד ש'רחשי לב' קיימת לא רק עבור גלעד, גם אני מצאתי את עצמי נשענת עליהם כי בחוויה שלי המערך הסוציאלי בבית החולים לבדו לא ערוך לתמוך בכל המשפחות. יש ברחשי לב מתנדבים שמתפקדים כ'מלאכי לילה', באים בשעות המאוחרות כשבנות השירות כבר לא נמצאות, והם משענת. אנשים שאפשר לדבר איתם, לשתף על מה שקורה. כי לפעמים אתה כל כך עסוק בילד שלך שאין זמן לשיח עם משפחות אחרות, אתה צריך שמישהו יראה אותך, ורחשי לב רואים אותנו."
מנכ"ל נשמה: מנצח על תזמורת המלאכים
לקראת סיום המסע אנחנו יושבים לשיחה מלב אל לב עם מנכ"ל רחשי לב, שימי גשייד, שזהו המסע ה-22 של ילדי העמותה בחו"ל שהוא מוביל. "במסע כזה אני עם הילדים כל השבוע ונעשה אחד מהם אבל במקביל כל הזמן מקנן החשש שאת חלקם לא נפגוש שוב בעתיד, ויש כאן ילדים שנמצאים עדיין בסכנת חיים. לצד הסיפוק כשאתה רואה את האור בעיניים שלהם וזה 80% מההרגשה, יש את הדאגה שמא יקרה משהו לאחד מהם וזה משהו שאני לוקח איתי כל הזמן. עומס העבודה בתפקיד שלי גדול אבל אני קם בבוקר עם שליחות בלי מליצות. זה ברמה האישית שלי מול הילדים והתפקיד שלי הוא לתת להם את המעטפת לשמוח והכח להחלים. הם לא צריכים מילות עידוד, זה אפילו לא עובר לידם. ילד צריך להרגיש שאתה באמת סומך עליו ואכפת לך ממנו."
"מה שמבדל אותנו ביחס לשחקנים איכותיים בתחום הזה, הוא בעיקר שכל החלטה שלנו היא מנקודת המבט של הילד. אנחנו מכינים את האוכל שהילדים אוהבים ולא משנה אם זה מורכב. לכל ילד יש חיוך ולב ונשמה ייחודיים ואנחנו עושים הכל כדי לראות כל ילד ואת הצרכים שלו. כשאני מדבר על המעטפת היא עבור משלוש שמורכב מהילד במרכז, המשפחה והצוות הרפואי. לשלוש הצלעות האלה אנחנו דואגים. אם אנחנו לא מפנקים את הצוות זה כדי שהם יבואו למחלקה עם חיוך שיפגוש את הילד ואת המשפחה. וזאת המשימה שלנו. כל איש צוות רפואי צריך מענה, וכל הורה בוודאי. מהמבט של ההורה שעוזב מקום עבודה, עם כל התמיכה הסוציאלית של המדינה, יש תמיד פגיעה כי הצרכים גדלים תמיד והמשפחה נפגעת תמיד."
עוד דבר שגשייד גאה בו מאד הוא ההשקעה בחקר הסרטן בילדים מצד הארגון שהוא עומד בראשו. "יש לנו שיתופי פעולה יומיומיים, למשל בתקופה הזאת אנחנו מתחילים שת"פ לפיתוח ומימון צוות מחקר באחד מגידולי המוח הנדירים בילדים שאין בו פריצת דרך בעולם כבר שנים ארוכות. וזה דבר חסר שעמותה כמונו עוסקת בו. במובן הזה יש שיתוף מתמיד גם בינינו לבין העמותות הרציניות האחרות: גדולים מהחיים, יד שרה, עזר מציון, עזרה למרפא. כי אנחנו רואים עין בעין את המטרה והכל כשמינהל תקין הוא בראש מעיינינו."
על הקשר עם המשפחות מספר שימי: "נוצרת בינינו לבין המשפחות אינטימיות גדולה לבד מהתמיכה במחלקות והתמיכה הנפשית אנחנו מעניקים גם סיוע כלכלי ישיר למשפחות שצריכות בשיתוף רשת 'ויקטורי' למשל. או במשפחה שיש בה יותר מילד חולה אחד ומצב כלכלי קשה מאד, וגייסתי עבורם תרומה ייחודית. וכמובן שבמקרים מסויימים אנחנו מסייעים גם במימון טיפולים מורכבים ויקרים בחו"ל. אי אפשר לתת הכל לכולם אבל כשצריך באמת אנחנו עושים את זה. בטח אם זה הסיכוי להציל חיים של ילד והתמונה הכלכלית המשפחתית מורכבת. אנחנו עובדים קשה מאד בשביל גיוס כספים מתורמים ומימון מתמיד של כל המערך הזה, זאת דאגה בלתי פוסקת, הכסף לא בא מהשמיים."
"אבא שלי החליט לפני 24 שנים שיהיה מלון לילדים בתוך בית החולים כדי שלא יצטרכו לנסוע הביתה וחזרה כשהם לא באשפוז. זה היה תקדים עולמי בזמנו. המשמעות של זה היא שילד יכול מייד אחרי הכימותרפיה להנות מחוויה של בית מלון ובזמן שהאמא בספא להרגיע את הנפש, הילד משלים חומר לימודי, או בסימולטור טיסה, או נהנה בקריוקי או אוכל פיצות עם החונכות שלו שהן כמו אחיות שלו. כשהילד מוקף בכזאת מעטפת זה משפיע גם על מצב הרוח שלו והוא משליך גם על ההורים ועל הצוות הרפואי". שימי למד את השפה הרפואית, זה לא רק הכסף שהוא מגייס למחקר ולהצלת ילדים, זה גם הניסיון והידע שצבר שהפכו את רחשי לב לחלק בלתי נפרד מבית החולים שהיא נמצאת בהם. "יש פה מערכת של אינטרסים וכסף אבל זה לא משנה לי כי בסוף הכל מתנקז להצלת חיים של ילדים. אני לא מחפש כבוד, אני מחפש להיות בבר או בת מצווה של כל ילד כאן".
"מצפן הערכים שאבא שלי שפט אנשים לפיו היה רוחב הלב שלהם ולא אם יש או אין להם כיפה על הראש. זה הבית שאני גדלתי בו וככה אני מגדל את הילדים שלי" אומר שימי. "אדם ילחם על חיי ילדו יותר מאשר על חייו שלו והמפגש בינינו בבית החולים מפיל חומות. כשהם יוצאים בחזרה משמורת הטבע הזאת לחברה המפולגת שלנו, הם לא יוצאים אותו דבר. אני לוקח את זה הביתה כמובן ולוקח ללב. ואני לנצח זוכר נער בן 14 עם גידול ראש מאד אלים כשבשירות הלאומי שאני עשיתי שאל אותי 'כמה זמן אחרי שאני אמות עוד תזכור שהיינו חברים?' ולפעמים אני נזכר בו עד היום כשאני מסתכל בעיניים של ילדים ורואה מהן המחלה, התקווה והחמלה דרך העיניים שלהם, כי זה התפקיד שלנו. העיסוק במקום הקשה הזה כמובן מגביר חרדות, אבל בסוף החיבוק של הבת שלי בת השנתיים כשאני חוזר הביתה היא התרפיה הכי טובה".
התרעות פיקוד העורף