"הלך לישון רטוב כל לילה": החלטה שריתותית מונעת טיפול חיוני מילדים עם מוגבלות נוירולוגית

תרופה מאושרת שיכולה לשנות את חייהם מוגבלת לרישום רק על ידי נוירולוגים, וכך מאות ילדים נותרים חודשים ארוכים ללא טיפול

יובל בגנו צילום: באדיבות המצולם
ילדים אוכלים. אילוסטרציה
ילדים אוכלים. אילוסטרציה | צילום: Freepik

התרופה ריברילה (Rybrila), שנועדה להפחית ריור חמור וממושך, מעניקה לראשונה מענה רפואי ברור לאחת הבעיות השכיחות והכואבות בקרב ילדים עם שיתוק מוחין והפרעות נוירולוגיות מורכבות. אלא שבפועל, משרד הבריאות הגביל את הרישום שלה לנוירולוגים בלבד, אף שבמדינות אירופה רופאי ריאות, רופאי שיקום ילדים ורופאי א.א.ג מוסמכים לרשום אותה כחלק משגרת הטיפול הרפואי בילדים. המשמעות בשטח ברורה: תורים של חודשים. לעיתים ארבעה ואף שישה חודשים של המתנה שבהם הילד ממשיך לחיות עם טפטוף רוק בלתי פוסק, זיהומים חוזרים, קשיי נשימה, פגיעות חברתיות, ולעיתים תחושת בושה קשה.

מיטב מוסיף: "אבסורדי שבעוד הרופאים שמטפלים בילד מדי חודש – הריאות, השיקום, א.א.ג – מכירים אותו ואת ההיסטוריה הרפואית שלו לעומק, דווקא הם אינם רשאים לתת את המרשם. זה חסר היגיון. יש רופא שמטפל בבן שלי שנים, אבל הוא לא יכול לרשום לו תרופה שיכולה לשנות לו את החיים. רק בגלל החלטה בירוקרטית". נוירולוגים, רופאי שיקום ורופאי ריאות מאחדים כוחות בדרישה ברורה ממשרד הבריאות לאפשר לרופאים שמטפלים בפועל בילדים לרשום את התרופה כפי שנעשה במדינות רבות בעולם. מדובר בשינוי פשוט, אך כזה היכול לקצר תורים, למנוע סבל מתמשך ולשפר משמעותית את איכות חייהם של מאות ילדים ומשפחותיהם בישראל.

ד"ר הלוי אומרת: "מאות ילדים כבר ממתינים. התרופה קיימת. המומחים מאוחדים. עכשיו הכדור במגרש של משרד הבריאות".

תגיות:
ילדים
/
תרופות
פיקוד העורף לוגוהתרעות פיקוד העורף