מזה כמה שנים שאני חוקרת את סוף החיים ועוסקת בזכות למות בכבוד, שהפכה לאתגר דווקא בעת המודרנית. בתוך מאה שנים, הטכנולוגיה הכפילה את תוחלת החיים, אך לא הבטיחה את איכות החיים לקראת סופם. אחד האתגרים הקשים ביותר בהקשר זה, הוא הדמנציה. מדובר בפגיעה בתפקודי המח שמשפיעה על התפקוד היומיומי, לרוב בשל מחלת האלצהיימר. נכון להיום, אין תרופה שיכולה למנוע או לרפא את הניוון המוחי, ומכאן שהתהליך בלתי נמנע ובלתי הפיך. האופטימיים סבורים שתזונה בריאה, ספורט ותעסוקה עוזרים לעכב את התסמינים, אך ידוע כי גם הם לא בגדר ערובה לאריכות ימים צלולה.
כאשר ראיינתי לצורכי מחקר אנשים שיש להם הורה דמנטי, סיימתי עם השאלה "האם המצב של ההורה שלך השפיע על המחשבות שלך לגבי דרך ההזדקנות שתרצה.י לעצמך?" התשובה שחזרה על עצמה שוב ושוב הייתה "רק לא להגיע למצב כזה". מרואיינים אלה היו עדים לא רק לתהליך איבוד היכולות של ההורה, אלה גם להשלכות של המחלה על בני המשפחה התומכים. אכן, מחקרים מרחבי העולם, כולל ישראל, מלמדים כי השלכות אלה יכולות להיות קשות במישור הנפשי, הבריאותי והכלכלי. אני המשגתי את המצבים האלה כמצבי "היפוך תפקידים", שבהם הילדים הופכים להיות ה"הורים" של ההורים.
הסטודנטים והסטודנטיות בקליניקה לזכויות ניצולי שואה וא.נשים בזקנה, בפקולטה למשפטים של אוניברסיטת תל-אביב, שאני מנחה אקדמית, נדרשים לקיים ראיונות איכותניים עם זקנים וזקנות. אני קוראת את התמלולים, וכך זוכה להציץ לעולמם של עשרות גברים ונשים בגילאים 70 ומעלה. חלקם מספרים כי הם אינם עסוקים בשאלות סוף החיים, וזו, כמובן זכותם. אנשים בעלי אישיות, תרבות ואמונות שונות, מתייחסים באופן שונה לאפשרות השליטה בסוף החיים, ורבים פשוט מעדיפים להדחיק. במדינה שבה ממילא אין אפשרות להתאבד באופן ממוסד, נדמה שאין טעם להתעסק בשאלה של מוות בכבוד. אבל, מרואיינים אחרים שהסטודנטים פוגשים, מוטרדים מהשאלה איך להיפרד מהעולם לפני שהמח בוגד וגוזל לא רק את האפשרות לבצע פעולות פשוטות, אלא גם את הזהות. כי אם אני לא יודעת מי אני ולא מזהה את אהוביי, אז מה נותר ממני?
במקרה שלי, ולאור היסטוריה משפחתית עם דמנציה רב-דורית, שאלת הזכות למות בכבוד היא לא שאלה שמפציעה מפעם לפעם, אלא מחשבה טורדנית – כזו שאורבת לי כל הזמן, כזו שפוגעת בשלוות הנפש שלי כבר עכשו. אני רוצה שמדינת ישראל תאפשר לי לקחת גלולת סוף החיים אם ולאחר שאאובחן כמי שמתחילה בתהליך של דמנציה. או אז אעמוד בפני בחירה אכזרית – לקחת את הגלולה כשאני עוד מסוגלת ליהנות מהחיים, או להסתכן בחיים שאינם חיים כי לא לקחתי את הגלולה בזמן והגעתי למצב שמוחי כבר לא יכול לאפשר בחירה. בעולם עתידי עוד יותר, אולי יאפשרו גם למי שכבר במצב דמנטי מתקדם, אך השאיר הנחיות ברורות בנושא סיום החיים, לסיים את החיים, אבל ברור שזו סיטואציה מורכבת אפילו יותר, שנחשבת כיום כרצח. בה בעת, אני ערה לממצאים ממדינות שמאפשרות התאבדות ממוסדת בשל מצב רפואי, המלמדים על הצורך לפקח פיקוח הדוק על התהליך, כדי להבטיח שאין לחץ משפחתי לסיים את החיים, או יד קלה מדי של רופאים על מרשם סוף החיים, שפוגעת דווקא באוכלוסיות מוחלשות.
בכוונתי לצאת למאבק למען זכותי לסיים את חיי בכבוד, וללא השפעה חיצונית, בשלב שבין האבחון לבין איבוד הכשרות המשפטית. לא רק למעני, אלא למען כל מי שלא רוצה להגיע למצבים הקשים שאליהם עלולה לקחת הדמנציה הארורה.
התרעות פיקוד העורף