כל ילד זכאי להתחיל את חייו עם סיכוי בריא | ליבי מרגולין

BRCA הוא גן שיש לכולנו, האחראי על תיקון נזקים שנגרמים לדנ"א. חלקינו, גברים ונשים, נושאים מוטציה בגן ה-BRCA, מה שאומר שיש לנו פגם במנגנון התיקון הזה. כתוצאה מכך, נשאים ונשאיות נמצאים בסיכון מוגבר לחלות במספר סוגי סרטן, כאשר העיקריים הם סרטן שד ושחלה, וכן לבלב, ערמונית, וסרטן שד בגברים.

נכון להיום, ידוע כי אחת מכל 40 אשכנזים ואחד מכל 60 גברים או נשים ממוא אתיופי, נושאים מוטציה בגן זה. מלבד הסיכון האישי לחלות בסרטן, כל אישה או גבר הנושאים מוטציה זו, מסכנים גם את הדור הבא: בכל הריון יש סיכוי של כ‑50% שגם העובר יהיה נשא.

את הנשאות במשפחה גילינו, לצערי, רק אחרי שאמי חלתה בפעם הראשונה בסרטן השד. כחלק מהבירור והטיפול היא נשלחה לבדיקה גנטית, שתוצאותיה הסבירו מדוע חלתה יחסית צעירה ומדוע דווקא בסוג סרטן אגרסיבי: אמי נמצאה נשאית מוטציה בגן BRCA. בהמשך גם דודתי, אחותי הבכורה, ואני – נמצאנו כולנו נשאיות של אותה המוטציה.

לצערי, למרות גילוי מוקדם, אמי התמודדה עם הופעת המחלה בשנית ובשלישית. הפעם השלישית היתה גרורתית ומכאן הבנו שהריפוי כבר לא עומד על הפרק. גם דודתי חלתה מספר פעמים, הן בסרטן השד והן בסרטן השחלות, ולמעשה שתיהן נפטרו באותו החודש, בהפרש של שנתיים בלבד, אחראי שניהלו מאבקים הירואים מול המחלה.

ההחלטות הלא מתפשרות שלי הובילו אותי למסע בירוקרטי ארוך. התברר לי שלמרות ההיסטוריה המשפחתית הענפה שלי, הליך ברירת עוברים עבור BRCA לא נמצא בסל הבריאות בישראל, על אף שההליך מאושר אתית לביצוע. ההליך עשוי לעלות עשרות רבות של אלפי שקלים, מה שהופך אותו להליך לעשירים בלבד. אפליה חברתית צורמת. האם רק בעל אמצעים רשאי להבטיח עתיד בריא יותר, נטול סיכון מיותר, לילדיו?

אם ההליך מאושר אתית, איך יתכן שהסיכון של ילדיי להיות נשאים תלוי בכיסינו כזוג צעיר? מעבר לכאב של הורים שחוששים להביא ילדים נשאים לעולם, הרי שנשא שנולד – ובעיקר נשאית – עולים למערכת הבריאות הציבורית סכום משמעותית גבוה יותר מאשר לממן לנו כהורים פוטנציאלים את הליך ברירת העוברים. הרי נשאית זכרית לאינסוף הדמיות, בדיקות רופאים מומחים, ניתוחים – ואם היא חלילה תחלה, כפי שהסטטיסטיקה קובעת – העלות של הטיפול בה, למערכת, יהיה עצום.

חוסר מימון ציבורי ל-PGD עבור BRCA או מוטציות דומות אחרות, מביא לכך שהזכות להגן על ילדיך תלויה במעמד סוציו‑אקונומי.. מדובר לא רק באי-נגישות רפואית, אלא בפער חברתי ומשפטי ממשי: ההבדל בין מי שיכול להרשות לעצמו את התהליך לבין מי שלא קובע את עתיד ילדיה, לבריאות או לחיים במעקב רפואי צמוד, ניתוחים מונעים ואף סיכון גבוה מאוד לחלות במחלה קשה.

אנו פועלות, בין היתר, כדי לקדם את הצרכים היחודיים של נשאיות ונשאי BRCA  במערכת הבריאות. כפי שהמעקב הרפואי המומלץ לכל נשא\ית נמצאים בסל הבריאות, וכפי שגם הליכים מפחיתי סיכון נמצאים בסל – לתפיסתינו גם ברירת עוברים צריכה להיות נגישה כדי שכל זוג צעיר יוכל לבחור בכך, אם הם מאמינים שעליהם לפעול כדי לא להעביר את המוטציה הלאה. לא יתכן שזוגות יוותרו על האפשרות על בסיס יכולת כלכלית בלבד – דבר שעשוי להוביל זוגות להחליט שלא להביא ילדים כלל, או להוליד ילדים ולדאוג שנים רבות לבריאותם (לא ניתן לבצע את הבדיקה הגנטית טרם גיל 18).

מדובר לא רק בטכנולוגיה מתקדמת, אלא בזכות בסיסית של כל משפחה להגן על ילדיה מפני סיכונים גנטיים שניתן למנוע. העתיד של ילדינו אינו מותרות. הגיע הזמן שאנחנו כחברה נכיר בכך שאם קיימת דרך, כל זוג זכאי לשפר את נקודת הפתיחה של צאצאיהם, ללא תלות במעמדם הסוציו אקונומי.