מארוחות ערב מאכזבות וקינוחים שנשללו ממנו כעונש ועד טינות ארוכות טווח כלפי אחותו הגדולה, היה ברור שנת׳ניאל חיכה זמן רב כדי שישמעו אותו.
"הוא קלט ממש הכל", אמרה קתלין, בת ה-54. "אנשים לא נתנו לו להיות חלק מהשיחה או פשוט הניחו שהוא לא מבין. אבל הכל היה שם".
כיום, בן 13, נת׳ניאל הוא אחד ממספר הולך וגדל של צעירים עם אוטיזם שמצאו את קולם בעזרת לויקובורין, תרופה זולה שפותחת ערוצי תקשורת חדשים, תלונה אחת מאוחרת בכל פעם.
"הוא לא התחיל ללכת עד גיל 14 חודשים, ואז הוא התחיל לסגת עם המילים שלו", אמרה קתלין, שעובדת כרקטור וראש אקדמי באוניברסיטת קולורדו טק. "זה היה כשהתחלתי להבין שמשהו לא בסדר". בהתחלה, רופאים דחו את חששותיה, וטענו שהיא פשוט משווה את נת׳ניאל לאחותו הגדולה, שהלכה ודיברה מוקדם.
אבל קתלין, אמא נחושה, דחפה לקבלת תשובות. היא רשמה את נת׳ניאל לטיפולים שונים בגיל 17 חודשים בלבד, כולל טיפול בדיבור, התפתחות וריפוי בעיסוק.
אולם בגיל שנתיים, נת׳ניאל היה מסוגל רק לחזור על מה שאחרים אמרו או להשתמש במילה בודדת כדי להביע רצונות וצרכים בסיסיים, כמו "מים" או "בחוץ". בגיל 3, נת׳ניאל אובחן עם אוטיזם, הפרעת שפה רצפטיבית-אקספרסיבית ו-ADHD.
"מעולם לא יכולת לנהל שיחה איתו", אמרה קתלין. "זה היה הדבר הכי נורא כהורה: לדעת שאתה לא יכול לנהל שיחה עם הילד שלך, או שמישהו יכול לפגוע בו והוא לא יכול לספר לך". לאחר האבחון שלו, נת׳ניאל המשיך עם טיפולים רבים. אך קתלין המשיכה לחפש אפשרויות נוספות.
חוקרים מאמינים שעד 70% מהילדים האוטיסטים יש נוגדנים שחוסמים את העברת הפולאט למוח, מה שמוביל לחוסרים אלה ותורם לעיכובים בדיבור ואתגרים התנהגותיים.
פריי שיער שלויקובורין, צורה של פולאט, יכול לעקוף את החסימה ולספק את החומר המזין למוח ביעילות רבה יותר, עם פוטנציאל להקל על התסמינים. התרופה אושרה לראשונה ב-1988 להפחתת ההשפעות הרעילות של כימותרפיה.
במחקר מוקדם של 44 ילדים, פריי מצא ש-67% מאלה שנטלו כדור לויקובורין פעמיים ביום הראו שיפורים בשפה תוך 12 שבועות. אף אחד לא חווה תופעות לוואי חמורות.
"אם אתה הולך לרופא ומחפש גלולה נגד אוטיזם, היא לא קיימת", אמר פריי, כיום מנהל המחקר במרכז הרפואי רוסיניול בפניקס, ל-The Post בעבר. "אבל לויקובורין עזר להרבה ילדים".
התרופה עולה כ-100 דולר לחודש ללא ביטוח, ועד 10 דולר עם כיסוי בארצות הברית. קתלין התעניינה, והופתעה לגלות שהמחקר האחרון של פריי התקיים בבית החולים לילדים בפניקס, לא רחוק מביתם באריזונה. לאחר שהבדיקות אישרו שלנת׳ניאל היו הן הנוגדן והן חוסר פולאט מוחי, הוא נרשם לניסוי. היה ברור שהוא לא קיבל פלצבו כמעט מיד.
"כשהוא התחיל לקחת את הלויקובורין, זה היה כאילו משהו נדלק", אמרה קתלין. "הוא עבר ממילה אחת או שתיים למשפטים מלאים תוך שישה חודשים". עם היכולת החדשה שלו לדבר, נת׳ניאל סוף סוף מצא דרך לבטא מה שהיה נעול בפנים במשך שנים.
"הטלוויזיה במוח שלי, אני יכול לומר את זה בפה שלי", קתלין זוכרת שבנה אמר לה. "זה תמיד היה שם, הוא פשוט לא יכול היה לומר את זה".
אבל היא מקפידה לציין שהתרופה לא הייתה תרופת פלא. נת׳ניאל היה רשום לטיפולי דיבור, התפתחות וריפוי בעיסוק מאז שהיה בן 17 חודשים, והטיפולים האלה הניחו את היסודות להתקדמות שלו.
"פתאום, הייתה לו היכולת לדבר, אבל הוא היה צריך ללמוד איך", אמרה קתלין. "כשאתה מנהל שיחה עם אדם, אתה צריך לשאול אותם דברים ולהקשיב להם. זה לא הכל על מה שאתה רוצה לדבר כל הזמן, והוא יכול לעשות את זה עכשיו, אבל לויקובורין לא עשה את זה עבורו", היא הסבירה. "טיפול בדיבור עשה את זה עבורו".
רבים מהמטופלים של פריי המשיכו בטיפולים הצדדיים שלהם בזמן שנטלו את התרופה. "צריך לטפל בהרבה דברים כדי להבריא את הגוף", הוא אמר. "מה ש[לויקובורין] עושה, אנחנו חושבים, הוא להאיץ את היעילות של כל הטיפולים האלה".
כיום, נת׳ניאל לוקח שיעורי גיטרה וחצוצרה. הוא חבר במקהלת הילדים של פניקס ולאחרונה שר את ההמנון הלאומי במשחק של הדיימונדבקס. בן ה-13 משחק בגולף, שוחה בקבוצה מקומית ועובד לקראת הסמכה בצלילה. בחודש שעבר, הוא אפילו טס לבד לניו יורק כדי לבקר את אחותו.
"אני רוצה להיות איש גלידה", אמר נת׳ניאל ל-The Post כשהוא יצא מהדלת לבית הספר, חולם על עתידו. כאשר ממשל טראמפ פועל להרחיב את הגישה ללויקובורין למשפחות כמו משפחת שנייר, קתלין אומרת שהיא תומכת במאמץ, אבל עם סייג חשוב.
"זו לא גלולת קסם. אתה עדיין תצטרך להשקיע עבודה קשה, וזה עלול לא לעבוד", היא אמרה, וציינה שמספר משתתפים בניסוי של נת׳ניאל לא חוו שיפורים עם לויקובורין.
"זה בהחלט לטובתו [של נת׳ניאל] לקחת את התרופה הזו, אבל אני לא חושבת שזו תרופה נהדרת לכולם", אמרה קתלין. היא גם דואגת שאם תינתן יותר מדי תשומת לב לתרופה, השירותים החיוניים שילדים רבים תלויים בהם עלולים להידחק הצידה.
התרעות פיקוד העורף