לפני שמונה שנים חלה תפנית דרמטית בחייה של מירה, עם פטירתו המפתיעה של בעלה מדום לב. אל האבל הכבד שלה הצטרף שבר נוסף: אצל בנה, בשנות ה־20 לחייו, התפרצה פוסט־טראומה שאובחנה כסכיזופרניה. הוא אושפז בכפייה בבית חולים פסיכיאטרי לאבחון מצבו. היא הבינה שעליה לרכוש כלים לעזרה בשבילו לכשישוב לביתו, והצטרפה בעקבות המלצות למפגשים קבוצתיים להורים ולמשפחות בסניף האשדודי של מרכז "יה"ל – איכות בשיקום", עמותה הפועלת לשינוי מערכתי וחברתי בקרב בני משפחה ולשינוי הסטיגמה על מתמודדים עם הפרעה ומחלה נפשית ועל בני משפחותיהם.

"המפגשים הקנו לי ביטחון וכלים שסייעו לי לטפל בבני, שבינתיים השתחרר מבית החולים", היא מספרת. "במקביל, התחלתי להתנדב בוועד המשפחות של המרכז. אני עוסקת במקביל בפרויקטים להעצמת נשים, ופשוט המשכתי לעסוק בתחום שהיה מוכר לי מקרוב, כולל הקשיים והאתגרים שעומדים בפני בני המשפחה".

במסגרת עיסוקיה הרבים, היא אחראית על קבוצת תיאטרון "פלייבק" במרכז, מגייסת מתנדבות, מקיימת שיחות אישיות עם בני משפחה, עורכת ביקורי בית עם עובדות סוציאליות ומסייעת למשפחות בכל הנוגע לקבלת סל שיקום.

סגר קורונה - המשטרה הציבה מחסומים באזור תל אביב

היא גם "בת משפחה מומחית". "'בני משפחה מומחים' הם בוגרי הכשרה והדרכה מותאמת במרכזים עצמם", אומרת עו"ס רותם בר שלום, המנהלת המקצועית הארצית של מרכזי יה"ל. “הם מוסיפים זווית ראייה אחרת, יצירתיות וחיבור אישי למשפחות, מתוך הבנה שבן המשפחה המומחה משתף מניסיונו האישי ומזמין את מי שמולו להקשיב ולהיתרם מכך בנוסף לאנשי המקצוע".

"אני עושה את העבודה ממקום של שליחות, עשייה משמעותית שנועדה להאיר את הדרך של בני המשפחה שמטפלים במתמודד עם מחלת נפש", אומרת מירה. "מדובר בדבר מאוד עדין. צריך לדעת מה את אומרת כדי ששום דבר לא יתפרש אחרת. אני עושה הכל כדי לחגוג את החיים ומקבלת את הכוחות מפרויקטים נוספים שלי להעצמת נשים. אני אומרת תודה כל יום על האור שיש בי, שאוכל להמשיך להפיץ אותו בעולם".

למצוא חוסן

על פי נתוני דוח מבקר המדינה בנושא שיקום נכי נפש בקהילה, בישראל חיים כ־150 אלף מתמודדים עם מחלות נפש קשות וממושכות כמו סכיזופרניה, מאניה־דפרסיה ודיכאון. לכל אחד מהמתמודדים משפחה ומעגלים של קרובים וחברים שרוצים לעזור, אבל לא תמיד הם יודעים כיצד. בשנה האחרונה, בעקבות התפרצות נגיף קורונה, אל המספר הגבוה ממילא מצטרפים עוד ועוד מתמודדים חדשים.

"הפונים אלינו בעת האחרונה הם אנשים שאצל בני המשפחה שלהם חלה הידרדרות במצב, ואנשים שהחלו לפתח דיכאון וחרדה בעקבות הסגר, הלחץ בבית והמצב הכלכלי", מספרת עו"ס בר שלום. "אחד התנאים המרכזיים והחיוניים לתהליך שיקום הוא מידת המוכנות של האדם המתמודד להצבת מטרות שיקום ולשינויים הכרוכים בכך. השימוש במודל המוכנות לשיקום נועד לתת תמונה ברורה באשר לנכונות האדם לקבוע מטרה משמעותית עבור עצמו. כפי שכבר ידוע, למשפחה ישנה חשיבות רבה בתהליך שיקום שאדם עם קושי נפשי עובר, ובמקביל ניצבת המשפחה עצמה באתגר ההתמודדות. ההבנה של המשפחה את התנאים ההכרחיים לשיקום, חיצוניים ופנימיים, תסייע לה להתמודד ולהיטיב עם המשתקם ועם עצמה כמערכת".

רותם בר שלום (צילום: מרכז יה''ל)רותם בר שלום (צילום: מרכז יה''ל)

במרכז יה"ל, הממומן ומפוקח על ידי משרד הבריאות, מטופלות 6,300 משפחות. לשירות המרכז זכאים בני משפחה – הורים, בני זוג, בנים ובנות, אחים ואחיות, וכו' - של אנשים המתמודדים עם מגבלה נפשית, וכן מי שנחשב "אדם משמעותי אחר" עבור המתמודד. בני המשפחות מוצאים במרכז אוזן קשבת, מקיימים שיחות אישיות עם אנשי מקצוע, עוברים קורסים שונים כמו מיינדפולנס ותרפיה בתנועה, צופים בסרטים עם שיח בנושא בריאות הנפש ועוברים הרצאות והדרכות על זכויות מתמודדים. "אנחנו שמים דגש על מקומה המרכזי של המשפחה בתהליך השיקום, בעבודה משותפת הכוללת את המתמודד, המשפחה וגורמי הטיפול והשיקום, ברוח גישת ההחלמה בבריאות הנפש", אומרת עו"ס בר שלום. "בבסיס התפיסה שלנו נמצאת האמונה ביכולתה של המשפחה לבסס את חייה – לשקם את רצף החיים האישיים והמשפחתיים לצד ההתמודדות עם המחלה ולמצוא חוסן, משמעות והגשמה".

בנושא הזה יעסוק כנס מקוון של המרכז, שייערך מחר בשידור חי. בכנס, תחת הכותרת "מהי מוכנות לשיקום ואיך בני משפחה יכולים לסייע?" תתארח פרופ' מריאן פרקש, מומחית לשיקום ומקימת המרכז הלאומי בארצות הברית לתמיכה במשפחות. דוברת נוספת היא סיגל וקס, העומדת בראש פורום המרפאים בעיסוק בשיקום פסיכיאטרי בקהילה ומרצה בתחום בריאות הנפש בחוג לריפוי בעיסוק בקריה האקדמית אונו.

רינה (שם בדוי), 65, חיה חיים שגרתיים עד שלפני יותר מעשור, כאשר הייתה בתה בת 12, החלו אצלה התפרצויות זעם שכללו שבירת חפצים ואלימות, ולבסוף הגיעה גם עזיבה של בית הספר. "היא אושפזה והחלה התמודדות יומיומית אינסופית לצד ניסיונות אבחון של המחלה", מספרת רינה. "לפני עשור אנשי המקצוע קבעו שזו הפרעת אישיות גבולית בשילוב OCD קשה, והשילוב מורכב מאוד".

בתה עברה במהלך השנים בין תחנות שונות: עבדה, התחתנה, ילדה, התגרשה וחזרה בתשובה. למרכז יה"ל הגיעו האם ובתה לפני תשע שנים. "השתלבתי בקבוצת תמיכה, הייתי מעורבת ולקחתי חלק פעיל כחברה בוועד המשפחות", מספרת רינה. "לפני ארבע שנים הפכתי ל'בת משפחה מומחית' והתחלתי ללוות משפחות מניסיוני, מתוך הבנה וידע שחוויתי על בשרי. אני משתפת מניסיוני בהתמודדויות במקרים כמו הצבת גבולות, תקשורת בונה יחסים ועוד ומראה להם אופק של תקווה. מספיק לראות איפה הייתי ואיפה אני כיום. הליווי כולל דברים נוספים: יש משפחות שאני מלווה לבתי משפט, במקרה שילדן נעצר, אחרות אני מלווה לוועדת סל שיקום כדי לסייע בזכויות ובהבנת הצרכים, ואני מנחה קבוצות יחד עם איש מקצוע מהמרכז. בתי מאוזנת כיום ומטופלת בתרופות, היא חיה איתי. יש לה מדי פעם ניסיונות אובדניים, לצד המשמעות והדרך שיוצרים לה סדר: הבן האהוב והדת. מה אני מציעה למשפחות? לא לוותר על התקווה. אפשר לחיות אחרת לצד המחלה, לרוץ ולקבל עזרה ותמיכה. לא להישאר עם זה לבד. להבין את המחלה והחולה בה ולא לצפות ממנו למה שאינו יכול".

לא לבד

דניאלה (שם בדוי), סטודנטית, גדלה בצלה של התמודדות עם מחלת הנפש של אחותה. "כשהיינו קטנות ההורים שלנו התגרשו ונשארנו לגור אצל אמא", היא משחזרת. "במשך הילדות אחותי סבלה ממצבי רוח ומחוסר יכולת להשתלב, ובנעוריה אובחנה כסובלת מהפרעת אישיות גבולית. בבית היו לחץ וחרדה, היא סבלה מדיכאון וממצבי רוח מטורפים. באותה שנה היא ניסתה להתאבד ואושפזה לראשונה ב'שלוותה'. אמא שלי ואני היינו הולכות לשם כמעט כל יום לבקר. לאחר שחרורה היא שוכנה בפנימייה פוסט־אשפוזית. בגיל 17 היא ביצעה עוד ניסיון התאבדות, ובעקבות כך הגיע אשפוז נוסף. עם השנים למדנו לחיות עם המצב שלה. בשנים האלו היא גם הייתה באשפוז ארוך וגם התחילה לעבוד".

דניאלה מודה שהמצב המתמשך אינו קל לאף אחד. "אני משתדלת לעזור ולעודד אותה, אבל הבנתי שאני צריכה עזרה", היא אומרת. "כך הגעתי לפני שנתיים לקבוצה של אחים של מתמודדים במרכז יה"ל. אמא הפצירה בי שאצטרף. היא אמרה שהיא הכירה אנשים שחווים מה שהיא חווה, וזה נותן לה הרגשת שייכות ותחושה שהיא לא לבד. אנחנו שותפות לתחושה שיש שיח מכבד ולא שופט. למדתי על העולם של הבעיות הנפשיות, וכמו אמא, הבנתי שאני לא מתמודדת עם זה לבד, שיש עוד אנשים שמתמודדים עם המצב של מתמודד נפש בבית, וזה מעודד מאוד".

יוסי (שם בדוי), תושב המרכז, הוא אב לבן המתמודד עם סכיזופרניה. במשך שנים התקשה לקבל את המצב ולא הצליח לתקשר עם בנו. גם כאשר עבר בנו לדיור מוגן והחל לעבוד, הוא התקשה לקבל את המצב. הראשונה לחבור לקבוצת ההורים במרכז יה"ל הייתה אשתו. רק כשנפתח קורס מחשבים, הצטרף גם הוא. "מאז שהמחלה של בני התפרצה, לא הצלחתי להבין מאיפה זה נפל עלינו ולא רציתי לקבל את זה", מספר יוסי. "הבן שלי הרי כל כך חכם ומוכשר. הוא היה בתחילת הלימודים באוניברסיטה. מאוד כעסתי עליו, חשבתי שהוא סתם מפונק".

אלא שקורס המחשבים שבו יוסי השתתף לצד בנו שינה את עמדתו. "הקורס נועד להורים ולמתמודדים", הוא מספר. "עשרה שיעורים של שעתיים, ואחריהם מפגש נוסף של 45 דקות שבו דיברנו על מה היה בשיעור ואיך זה משפיע על החיים מחוץ ללמידה. זה שינה לגמרי את הקשר שלנו. למדתי לראות את בני יותר ממה שחשבתי שאני יודע עליו. הוא יודע הרבה יותר ממני במחשבים והוא לימד אותי. ראיתי שהוא אדיב ומתקשר עם אנשים. דאגנו להגיע יחד לקורס, ובחזרה תמיד עצרנו בבית קפה וישבנו יחד. הוא יותר משתף אותי מאז, ואנחנו מקפידים יותר על הקשר. ראיתי עוד אנשים כמונו והבנתי שהוא לא עושה סתם ושהוא מאוד מתאמץ".

מריאן פרקש (צילום: קטי פרקש)מריאן פרקש (צילום: קטי פרקש)

יעל (שם בדוי) היא אם לשני מתמודדים: "תמיד חיפשתי ייעוץ והכוונה, בעיקר לבן שמסרב לקבל טיפול ולא מימש את הפוטנציאל הרב שלו", מספרת יעל. "הוא גר איתי, לא עובד וכמעט לא יוצא מהבית, הוא מלא כעסים ואני מאוד מתוסכלת וכואבת את המצב שמלווה לעתים גם בהתפרצויות מילוליות כלפיי. זה שש שנים שמרכז יה"ל הוא בית עבורי, בהתמודדות היומיומית והלא פשוטה עם ילדיי. קיבלתי בו כלים להעצים את עצמי ולהמשיך להתמודד, בתקווה שאמצא את הסדק שיגרום לבני להתקדם בחיים וישמור על האיזון של הבת שלי".

"צריך לזכור שהאדם הוא זה שמשפר את בריאותו ורווחתו, לא אנחנו", מציינת פרופ' מריאן פרקש. "הפרט הוא זה שמפתח משמעות חדשה בחייו. כל ההגדרות מכירות באדם כשחקן המרכזי בתהליך. הרעיון המרכזי הוא להתניע את המנוע כך שאנשים יהיו השחקן המשמעותי בתהליך שלהם. אחרים אינם יכולים לתת תחושת משמעות לחייו של המתמודד, אבל כשאנשים אחרים מאמינים באדם - האדם יחווה הצלחה".