היום הוא יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם, ובישראל, כמו במקומות אחרים בעולם, עיקר הקשב יופנה לילדים המתמודדים עם אוטיזם, אבל בכל מה שנוגע לאנשים שאובחנו על הרצף האוטיסטי רק בגיל מבוגר - התופעה עדיין לא מדוברת מספיק, וגם לא נחקרת או מטופלת כראוי.
מגבלות זמניות עקב חשש לגרימת נזק: השלכות הניתוח של נתניהו
גיל טננבאום, בן 53, הוא עיתונאי שעובד עבור סוכנות ידיעות בינלאומית ואובחן עם תסמונת אספרגר רק לפני עשר שנים, בגיל 43. זה היה אחרי שפסיכולוגית שעמה נפגש המליצה לו ללכת לאבחון בבית החולים שיבא בתל השומר. "אחרי האבחון פתאום הבנתי הרבה דברים", מספר טננבאום, "תמיד הרגשתי קצת כמו ד"ר ספוק מ'מסע בין כוכבים', מעין חייזר שמתבונן מבחוץ על בני אדם ולא עד הסוף מבין אותם. לא ידעתי איך לייצר אינטראקציה עם אנשים".
"אחרי האבחון הדברים התחברו בהדרגה. הבנתי למה לא הצלחתי בראיונות עבודה, למה היו לי קשיים כילד. גם אבחנו לי בעיות קשב וריכוז, וזה הסביר הרבה מהקשיים שהיו לי. חבל שלא ידעתי את הדברים האלה קודם. אם הייתי יודע שיש לי אספרגר לא הייתי הולך ללמוד תואר שני במנהל עסקים בבר־אילן, כי הייתי מבין שזה לא תחום שבו אוכל להתקדם כמו שאני רוצה".
טננבאום, שגדל בניו יורק ועלה לארץ בגיל 22, מספר: "כשהייתי ילד לא הייתה מספיק מודעות לנושא ולא דיברו על הנושאים הללו. המשפחה שלי בכלל לא חשבה שאני מתמודד עם לקות כלשהי. גם היום אימא שלי חושבת שהאבחון שלי לא נכון". עצם הגילוי שיש לו אספרגר לא הסב לו הקלה: "אנשים ציפו שתהיה לי הקלה כי אני סוף סוף יכול להסביר את הקשיים שחוויתי, אבל לא זו הייתה התחושה. יותר משהרגשתי הקלה, הרגשתי כעס על כל מה שקרה לי בחיים".
"בעשורים האחרונים, הדגש על מיפוי הצרכים ומתן מענים בתחום האוטיזם התמקד בגילים הצעירים", אומר ד"ר אמיר טל, המדען הראשי של בית אקשטיין מקבוצת דנאל, המספק שירותי דיור, חינוך והשמה בין השאר לאנשים עם מוגבלות ובהם לאנשים על הרצף האוטיסטי.
"לעתים נדמה היה שהחוקרים, הפרקטיקאים וקובעי המדיניות בתחום הופתעו לגלות שאותם ילדים על הרצף הופכים להיות אנשים בוגרים. בשנים האחרונות אנו עדים לניסיונות ללמוד טוב יותר את הצרכים הייחודיים לבוגרים על הרצף, ובאופן ממוקד יותר לכאלו שאובחנו בגילים מאוחרים (18+)".
"אולם עדיין ברוב המדינות, כולל בישראל, אין נתונים שיטתיים לגבי שכיחות התופעה של אבחון מאוחר באוטיזם וממילא אין מספיק ידע על השלכותיה ברמת הפרט וברמת החברה. לכן, בעידן מבוסס הנתונים שבו אנו נמצאים, יש לייצר מאגר נתונים מסודר אשר מאפשר למפות את מספר האנשים שמאובחנים בגיל מאוחר, דבר שיאפשר פיתוח מענים ממוקד, בהתאם לצרכים הייחודיים שלהם".