"אז האם מר אוגוסט פולמן יכבד אותנו ויעלה לבמה לקבל את הפרס?" במילים אלו מסתיים אחד הסרטים הטובים והחשובים שיצא לי לצפות בחיי. הסרט, "פלא" שמו הוא בכיכובה הנפלא של ג'וליה רוברטס, ומציג את התמודדותו של ילד בעל עיוות בפניו. אבל מה שבעיניי קסום בסרט הזה היא העובדה שהוא מציג את ההתמודדות ממספר זוויות. מההתמודדות הקלאסית של הילד אוגוסט, גיבור הסרט, וכלה בהתמודדות של החברה, בקבלתו וההבנה שהוא ילד רגיל לגמרי.
נתניהו: "הדיבורים על 'היום שאחרי' בעזה כאשר חמאס נשאר על כנו - ריקים מתוכן"
ראש ממשלת סלובקיה נורה בבטנו; קיים חשש לחייו | צפו בתיעוד
ולמה אני מספר את זה? מכיוון שהיום (רביעי) מציינים את תחילתו של חודש המודעות לתסמונת טורט, ואני כאדם עם תסמונת טורט, מרגיש לעתים שאותו הסיפור מהסרט דומה במיוחד לסיפור ילדותי האישי.
התמודדות עם טורט היא מלחמה יום יומית בטיקים, אך יותר מכך- מלחמה תמידית בסביבה ובחברה הקשה שלנו. אני יכול להעיד ממקור ראשון, כמה קשה להיות מעט שונה. חשבו על זה, האם הייתם רוצים לקבל מבטים ברכבת או באוטובוס רק בגלל שאתם מעט שונים? אצלי, כאשר יוצאים הטיקים, רבות הפעמים שאני מרגיש את חוסר הנעימות, על אף שבאופן עקרוני, אני עושה דבר טבעי לגמרי עבורי - את הטיקים.
אבל אם להיות כנה, אני אחטא למציאות אם אגיד שהכל רע. כלל וכלל לא. יש לי חברים, מקום עבודה, ומשפחה שמעריכה ואוהבת מאוד. אבל, והוא אבל גדול - אנחנו כחברה לא יודעים לקבל את השונה. תמיד יש את ה"אנשים הטובים באמצע הדרך", אבל עדיין, אני מדבר בצורה מעט כללית יותר על החברה שלנו, בלי להיכנס למקרים יותר נקודתיים.
אני מרגיש שהחברה בישראל, בדיוק כמו ברוב העולם, מתקשה לקבל דברים שאינם מוכרים לה. המודעות לתסמונת טורט עלתה פלאים בעשור האחרון, הודות לשירות רב של מספר סרטים בנושא וגם בעזרתם הנהדרת של משפיעני רשת שמעלים את הנושא לא פעם. אבל בסוף, עלינו כחברה אזרחית, ששואפת להיות חזקה טובה ומכילה, לקבל ולהכיל גם את מה שנראה לנו מפחיד ולא מוכר במבט ראשון.
דווקא בגלל שתסמונת טורט, ברובם הגדול של המקרים, מאפשרת חיים רגילים לגמרי בתוך החברה, אני וכל חברי לקהילת הטורט בארץ ובעולם היינו מצפים שפשוט תקבלו. תבינו. תתנו לנו את הצ'אנס להיטמע ביניכם. אל תראו אותנו כשונים מכם. וזה המסר הגדול שאני מבקש להעביר. תסמונת טורט היא הפרעה מעניינת ביותר, ולרוב הלוקים בה הם אנשים חכמים וחברותיים, שרק מחפשים שיבינו אותם. ובסוף בסוף, תאמינו לי, גם אני צוחק על הטיקים של עצמי לעתים קרובות. זוהי דרך ההתמודדות הכי טובה.
בהרצאה שנתתי במכללה האקדמית עמק יזרעאל בנושא לפני שנתיים, שיתפתי רבות בנושא ההתמודדות של לוקי תסמונת טורט. טיקים הם בסך הכל כמו להתעטש, זאת ההקבלה הכי טובה. שאתם רוצים להעיר למישהו על טיק, חשבו האם הייתם רוצים שיעירו לכם בגלל התעטשות. כי בדיוק כמו שאי אפשר לעצור התעטשות, וניתן להרגיש אותה מגיעה, ככה בדיוק עם טיקים. מרגישים שהם באים - אך לא ניתן למנוע אותם.
בגלל שהנושא החשוב הזה חייב להישמע יותר יותר, אני מרגיש שיש לי זכות להיות אחד מהשופרות של לוקי הטורט בישראל, וזה מבחינתי דבר חשוב מאין כמותו. בדיוק בגלל זה אני לא מסתפק במודעות שעלתה, ואני חושב שזוהי רק ההתחלה, ועלינו להעלות נושא זה בכל הזדמנות שיש, כי תאמינו לי, זאת באמת הפרעה שהיא דרך חיים.