"כל החיים שלי השתנו ברגע אבחון הסוכרת של בני”, מודה ש’ ממרכז הארץ, שבנה אובחן כלוקה במחלה בגיל שנתיים. “התמודדות כהורים לילד עם סוכרת נעורים קשה בכל גיל. זו מחלה שדורשת היערכות של כל המשפחה מחדש. ההתנהלות סביב הסוכרת אינטנסיבית, מסביב לשעון. דווקא בגלל האינטנסיביות הזו יש חשיבות מאוד גדולה לחזור לשגרה, עבור ההורים וגם עבור הילד עצמו, שאולי אף היה במסגרת חינוכית קודם, ולאחר אבחונו חזר לשבת בבית עם אחד ההורים”.

נכון להיום, הסיוע לילדים סוכרתיים ניתן כיום בגני הילדים מגיל 3 ובבתי הספר עד כיתה ג’. על פי חוזר מנכ”ל משרד החינוך, המענה ניתן לילדים שנמצאים במסגרות השייכות למשרד החינוך. כאשר מדובר בסייעות לילדים מגיל לידה ועד גיל 3, זו כבר אופרה אחרת: אלו אינם מצויים תחת אחריות משרד החינוך. כיום, על פי התקנות, במסגרות של פעוטונים עד גיל 3 ניתן מענה חלקי של סיוע, שאינו מוענק בכל הרשויות וכפוף לרצונה הטוב של הרשות. הליווי, אם הוא ניתן, מוענק ללא הנחיות מסודרות, כשלסייעת אסור לעזור בפעולות פולשניות שנדרשות בעת הטיפול בסוכרת מסוג 1 (נעורים), כגון בדיקות דם באצבע ומתן זריקות אינסולין. מקסימום שעות הליווי עומד על ארבע שעות ביום בלבד, כאשר בגילים אלה נזקק הילד הסוכרתי להשגחה צמודה במשך 24 שעות ביממה.

כתוצאה מכך, ילדים המאובחנים עם סוכרת מסוג 1 מתחת לגיל 3, לרוב אינם חוזרים למסגרת הגן שבה היו לפני האבחון, והורים רבים נאלצים להפסיק לעבוד ולהישאר עם הילדים בבית. משיחות עם הורים עולה כי הם אינם יכולים לעמוד בתשלום חודשי של גן וסייעת צמודה. בשונה מהמענה הקיים במדינה לילדים מעל גיל 3, מתחת לגיל זה בולט היעדר הנחיות אחידות ותקציב ברור ברשויות לסוגיית הסוכרת, מה שמוביל למענה חלקי ולא אחיד המוענק לילדים בגילים אלו. על הרקע הזה יתקיים מחר דיון בוועדה המיוחדת לזכויות הילד בכנסת, ביוזמת האגודה לסוכרת נעורים.

"כשמדובר בילד קטן, המחלה הכרונית הזו הופכת קשה שבעתיים". אידלסון. צילום: יח"צ"כשמדובר בילד קטן, המחלה הכרונית הזו הופכת קשה שבעתיים". אידלסון. צילום: יח"צ

אלפי שקלים בחודש

“לא ייתכן שילדים סוכרתיים מתחת לגיל 3 והוריהם ייקחו הפוגה משגרת החיים שלהם וישבו בבית, כי למדינה אין עבורם פתרון”, אומרת ש’. “בפועל, זה היה המצב עבורי. נאלצתי לשבת חצי שנה בבית כיוון שקיבלתי מהמדינה השתתפות רק בחצי מעלות הסייעת. גם אז, האחריות לאיתור סייעת ולהכשרתה הייתה באחריותי”.

כ־50 אלף סוכרתיים מסוג 1 חיים כיום בישראל, מתוכם כ־5,000 ילדים. לסטטיסטיקה זו מצטרפים בישראל מדי שנה מאות מאובחנים חדשים. על פי הערכות, חיים כיום עד 150 ילדים סוכרתיים מאובחנים בישראל מגיל לידה ועד גיל 3. חייהם תלויים במספר רב של דקירות ביום, בטיפול במחלה ובאיזון ערכי הסוכר בדמם.

התמודדות עם סוכרת מסוג 1 אינה מסתיימת בשגרת הדקירות היומיומיות. מכיוון שטרם נמצא לה מרפא, המחלה מחייבת את החולים בה להתמודדות קיומית יומיומית, מרגע האבחון למשך כל חייהם. סוכרתיים מסוג 1 מנהלים מרדף הישרדותי אחר ערכי הסוכר ואיזונם, ונאבקים להימנע ממצבים של היפוגליקמיה (מחסור בסוכר בדם) והיפרגליקמיה (עודף סוכר בדם). חוסר איזון ברמות הסוכר בגופם עלול לגרום בטווח הארוך לסיבוכים כמו ליקויי ראיה ועיוורון, פגיעה בכלי דם, קטיעת גפיים, סיכון גבוה להתקפי לב, כשל כליות, שבץ מוחי ועוד.

האגודה לסוכרת נעורים בישראל פועלת כדי למצוא מרפא לסוכרת מסוג 1, והנה שלוחה של ארגון JDRF העולמי – קרן המחקר המרכזית הפועלת כיום למימון וקידום מחקרים פורצי דרך בתחום הטיפול ומציאת המרפא לסוכרת סוג 1. לצורך מציאת המרפא למחלה נדרש מחקר, והאגודה פועלת זה עשרות שנים לקידום ולעידוד המחקר בישראל. כמו כן, היא פועלת לשיפור חייהם של סוכרתיים מסוג 1, תוך חתירה לזיהוי והבנת צורכי הקהילה וקידום מענה הולם לצרכים אלו. בין היתר, היא פועלת לקידום זכויות הסוכרתיים מול גופים ממשלתיים וציבוריים, מפעילה מגוון פרויקטים למתן כלים להתמודדות עם המחלה בחיי היומיום, ובראשם מחנות הקיץ הרפואיים של האגודה, וכן מעלה את המודעות למחלה בקרב הציבור.

אלא שהמצב, על פי התחזיות הרפואיות, לא עומד להשתפר. לדברי פרופ' רם וייס, מנהל רפואי באגודה לסוכרת נעורים, מנהל מחלקות ילדים בבית החולים רות לילדים ברמב"ם, בשנים האחרונות עולה השכיחות באבחון סוכרת בגיל הינקות. "הטיפול בתינוק המאובחן עם סוכרת הנו מורכב, ובטווח הארוך מעלה את הסיכון לשחיקה של המטפלים העיקריים - ההורים", הוא אומר. "זו שחיקה שבתורה עלולה להשפיע על ההיענות לטיפול בסוכרת. פעוטות עם סוכרת מסוג 1 תלויים לחלוטין בטיפול והשגחה הורית, הן בהיבט הטיפולי, כאשר איכות הטיפול תשליך על בריאותו של הילד בהווה ובעתיד, והן בהיבט הרשמי - התמודדותו של הילד, הוריו ואחיו עם הסוכרת. מעבר לכך, קיים היבט לוגיסטי, כיוון שהילד הסוכרתי זקוק להשגחה וטיפול של 24 שעות על ידי אדם שמכיר את מחלתו. כל אלו מעלים את הצורך האדיר הקיים בקרב ילדים סוכרתיים, ועל אחת כמה וכמה פעוטות, בסייעת רפואית שתכיר את היבטי הטיפול במחלה ותאפשר להם להשתלב במסגרות חינוכיות".

"צורך אדיר בסייעת רפואית". פרופ' רם וייס. צילום פרטי "צורך אדיר בסייעת רפואית". פרופ' רם וייס. צילום פרטי

“כשמדובר בילד קטן, שלא רק שאינו מסוגל לנהל את מחלתו בעצמו, אלא פעמים רבות אף אינו מבין מדוע נגזר עליו להידקר לבדיקת דם ולקבל טיפול מסביב לשעון, המחלה הכרונית הזו הופכת קשה שבעתיים”, אומר לארי אידלסון, מנכ”ל האגודה לסוכרת נעורים בישראל. “אנו באגודה פוגשים בהורים רבים שחווים משבר גדול כפול: האבחון של ילדם במחלה כרונית מורכבת חשוכת מרפא, לצד ההבנה שלאחר האבחון הוא לא יוכל לחזור לגן. הורים רבים לילדים סוכרתיים מתחת לגיל 3 יוצאים ממעגל העבודה מכיוון שלמדינה אין עבורם פתרון. מימון הסייעות באופן פרטי עשוי להגיע לאלפי שקלים בחודש. מעבר לכך, ישנו קושי באיתור סייעת שתסכים להיות מועסקת באופן פרטי ותתאים לתפקיד הדורש אחריות על חייו של ילד. ישנה הסכמה גורפת כיום בקרב משרדי הממשלה כי ילד סוכרתי לא יכול להיות במסגרת חינוכית ללא סייעת, וילדים סוכרתיים בגילי 3־9 זכאים כיום לסייעת. הגיע הזמן למצוא כעת פתרון לילדים מתחת לגיל 3".

אתגר עצום

לפני שמונה חודשים הובהל אריאל בן השנתיים, בנם של ורד ואסף רגב, זוג אנשי הייטק מכפר סבא (32), לטיפול נמרץ, ושם אובחן בסוכרת נעורים. “הסוכרת הביאה עמה שלל מצבים לא פשוטים”, מספרת אמו. “אנחנו צריכים לספור פחמימות בכל ארוחה ולתת לו אינסולין לפני כל ארוחה כדי למנוע עלייה ברמות הסוכר. מנגד, מתן אינסולין במקרה שאריאל לא אוכל כפי שצריך - יכול להוביל לירידה מסוכנת ברמות הסוכר בדם. בלילות עלינו לבדוק שאריאל מאוזן, וכשאינו מאוזן, עלינו לתת לו טיפול. עלינו להשגיח שאריאל לא משתולל יותר מדי, ואם הוא רץ יותר מדי, עלינו להפסיק את מתן האינסולין כדי למנוע ירידה ברמות הסוכר. מאחר שמדובר בילד בן שנתיים, האתגר במעקב אחרי האוכל והפעילות הוא עצום. קשה לתאר את תחושת חוסר האונים שמתעוררת כשאת רואה את התינוק שלך מחובר לכל כך הרבה מכשירים ואת לא יכולה לתמוך בו”.

כל זה בין גבולות הבית; אבל מה קורה כאשר אריאל צריך לצאת למסגרת כמו משפחתון או מעון? “לאחר מאבק ארוך לקבלת אישור לסייעת, קיבלנו אישור לליווי של ארבע שעות ביום”, מספרת רגב. “למרות האישור, לא מצאנו סייעת שמוכנה לעבוד בשכר המוצע, שהוא שכר מינימום, ולכן נאלצתי להתפטר מעבודתי האהובה והמכניסה כדי להישאר בבית עם אריאל. מעבר לשכר, אולצתי לוותר על האפשרות לחיים מלאים, עצמאיים ומספקים".

"הסוכרת הביאה עמה שלל מצבים לא פשוטים". ורד ואסף רגב. צילום פרטי"הסוכרת הביאה עמה שלל מצבים לא פשוטים". ורד ואסף רגב. צילום פרטי

קרן קופילוב מגני תקווה, חברת ועד מנהל באגודה לסוכרת נעורים, אמא לדניאלה בת ה־8.5, מספרת כי דניאלה הייתה בת שנתיים כאשר אושפזה בטיפול נמרץ במצב מסכן חיים. “אחרי אשפוז והדרכות על הסוכרת, היינו בטוחים שסוכרת זה רק עניין של ניהול, ספירת פחמימות וחישוב יחסי אינסולין”, היא מספרת. “לכאורה קלי־קלות, אבל טעינו. להיות הורה לפעוט סוכרתי משמעו להיות בכוננות ודריכות כל היום. לא ניתן להשאירו ללא השגחה של אדם שמבין ויודע לתפעל. הסוכרת אינה דורשת רק השגחה, אלא טיפול שוטף: צריך לספור פחמימות, לבצע בדיקות דם, להזריק אינסולין, לשים לב לתנודות בסוכר כדי למנוע סכנת חיים. מאז האבחון לפני שש וחצי שנים, לא ישנו לילה שלם, לא שלחנו את דניאלה לבד לטיולי גן ובית ספר או לימי הולדת. המצב כיום, שבו אין שום חוק או נוהל המסדיר סייעות לגילאי 0־3, הוא אבסורדי. דווקא בגילים שבהם הקושי הוא גדול ונדרשים השגחה וטיפול צמודים, אין המדינה מסייעת. ההורים תלויים בטוב לבה של הרשות המקומית, וברוב המקרים נאלצים לעזוב את העבודה ולהישאר עם ילדם בבית או להוציא מכיסם אלפי שקלים בחודש כדי להעסיק סייעת. הילדים הסוכרתיים הם מתוקים, חזקים ובוגרים. הם מתמודדים עם הכל. תנו להורים שלהם לשוב לעבודה ולקיים שגרה. תנו לילדים הגיבורים האלה לשהות במסגרות רגילות עם חבריהם, ואת ההזדמנות להיות כמו כולם. פשוט מגיע להם”.