בממוצע על כל בת אחת המאובחנת עם אוטיזם מאובחנים ארבעה בנים - נתון זה היה מרכזו של יום עיון שעסק בנושא נשים ואוטיזם, שנערך השבוע בהובלת עו"ד הדס ארנון שרעבי ועו"ד עדי נעמת ודנה סרור מאלו"ט. "המטרה הייתה להציג את הנשים בכל מעגל החיים - משלב האבחון, הילדות והבגרות", מסבירה עו"ד ארנון שרעבי מאגף קידום זכויות באלו"ט ומציינת כי מדובר בנושא שנכנס לאחרונה יותר למודעות בעקבות כנס של האו"ם בו השתתפה בשנה שעברה שעסק בהעצמת נשים.



"זה משתלב במגמה העולמית של הרפואה הנשית - כמו שאנחנו יודעות היום שיש תסמינים אחרים בהתקפי לב של נשים לעומת גברים, ככה אנחנו שואלות את השאלה האם יש סממנים אחרים באוטיזם שצריך לחפש ומה הסיבה". היא אומרת ומוסיפה כי "רצינו לבדוק האם היחס של ארבעה בנים מאובחנים על בת אחת הוא בגלל תת אבחון של בנות שלא יודעים לחפש אותן או האם זו מוגבלות יותר גברית".



בכנס עסקו בין היתר בשאלה האם המערכות השונות יודעות לתת את המענה הנכון לילדות, נערות ונשים עם אוטיזם ואיך מכינים את המערכות על מנת לזהות את הקשיים של אותן הבנות ולדעת לטפל בהן בצורה הטובה ביותר. "הקדשנו הרצאה לרפואה מגדרית כשעיקרה היה איך אנחנו מכינים את אותן הבנות לקראת בדיקות רפואיות ואיך מנגד מכינים את מערכת הבריאות לקראת קליטתן", אומרת עו"ד ארנון שרעבי ומציינת כי "גילינו שיש המון עניין ומענים חסרים, אין שום מודעות ברפואה ויש עוד הרבה עבודה לעשות בנושא".



פרופ' קורי שולמן, מנהלת המרכז לאוטיזם באוניברסיטה העברית, אומרת כי "יש הטיה לבנים באבחון בגלל שהתסמונת הוגדרה כתסמונת של בנים, כמו אספרגר. המאפיינים המרכזיים של הספקטרום מראים ביטויים כפי שבאו לידי ביטוי אצל בנים ובעקבות זאת פיתחו כלים לאבחון על בסיס אותם הדברים שראו אצל הבנים. הרבה מהמחקר נעשה דווקא על מדגמים של בנים ובהמשך עשו כאילו השלכה על הבנות, למרות שהביטוי של הבנות על הספקטרום צריך להיבחן אחרת".



פרופסור שולמן עורכת מחקר בנושא בו היא עוקבת לאורך מספר שנים אחרי קבוצת בנים ובנות המאובחנים עם אוטיזם, כדי לגלות האם אכן צריך לפתח כלי מדידה ואבחון אחרים על סמך מגדר. "בפיילוט שעשיתי מצאתי שהביטוי של האוטיזם של הילדים היה דומה בגיל הצעיר ובגיל חמש הביטויים של האוטיזם היו פחות חד משמעיים ואפילו פחות חמורים אצל בנות, מאשר הביטויים של הבנים".



"יש לבנות רמת שפה גבוהה יותר, כישורי שיח טובים יותר אבל יותר בעיות מרחביות", מציינת פרופסור שולמן ומדגישה כי "אנחנו רוצים לאפיין את האוטיזם אצל הבנות כדי שנוכל להתייחס על פי הצרכים שלהן כדי שלא ישארו מתחת לרדאר. גם כאשר יש לבת קשיים חברתיים והתנהגותיים הם לא בהכרח יראו כמו אותם הליקויים אצל בן".



לסיכום אומרת פרופסור שולמן כי אחת הבעיות הקשות היא חוסר הניסיון של המאבחנים שלא תמיד מזהים אוטיזם משום שהוא יכול להתבטא אחרת מאדם לאדם גם ללא קשר למגדר. "יתכן וההתנהגות תהיה פחות חמורה אצל בנות מאשר אצל הבנים ואז יגידו שזה לא אוטיזם, מישהו יכול להגיד שבגלל שהיא קושרת קשרים היא לא יכולה להיות אוטיסטית וזה לא נכון".