פטריק לוי, בן 50 מקיבוץ תובל בגליל העליון, גילה שהוא נשא של נגיף ה-HIV ב-1988 כשהיה בן 21. בשיחה עם "מעריב אונליין", הוא מספר היום (חמישי) לכבוד יום האיידס הבינלאומי, על החיים בצל המחלה ועל ההתמודדות היומיומית עם החשש שגופו יהפוך לעמיד בפני התרופות.

"הייתה לי בעיית עור והלכתי לראות רופאה שקישרה את זה עם הידבקות ב-HIV", מספר לוי על רגע הגילוי. "הרופאה הציעה לי לעשות בדיקה והסכמתי. שלושה שבועות לאחר מכן נודע לי שאני חי עם HIV ואז תוחלת החיים הייתה שמונה שנים לנשאים וגם לא היו תרופות".



"חשבתי שאני הולך למות בכל רגע"


"הייתי בן 21 ועברתי כמה שלבים - חשבתי שאני הולך למות כל רגע וגם היה בי כעס על זה שאני מבין שהווירוס מתפשט בגוף אבל אני לא יכול לעשות שום דבר נגד זה משום שאין תרופות. לאט לאט התחלתי להבין שלא ידוע מתי אני אמות אבל זה יכול לקחת עוד קצת זמן", מסביר לוי.

ב-1995 החליט לוי שכיהן אז כמנכ"ל הראשון של הוועד למלחמה באיידס, לחשוף יחד עם בן זוגו שהם נשאים ובעקבות כך פוטר מעבודתו במשרד החינוך. שנה לאחר מכן, שמונה שנים מרגע שפטריק גילה שהוא נשא ולכאורה המועד בו לפי חישוב תוחלת החיים של נשא הוא היה צריך למות, החלו להשתמש בקוקטיילים. "זה היה שינוי דרמטי. זה בא אחרי תקופה גדולה של אי ודאות". אך לא הכל היה ורוד ושר הבריאות דאז, שלמה בניזרי, החליט להוציא את הקוקטיילים מסל הבריאות. החל מאבק גדול נגד ההחלטה שבסופה בית המשפט הכריע שיש להחזיר את הקוקטייל וכי הוא יסופק בחינם לנשאים. הפסיקה הגיעה מאוחר מידי עבור נשאים רבים שכבר פיתחו עמידות לקוקטייל ורבים מתו וביניהם היה בן הזוג של לוי.



"הרוב המוחלט של הנשאים עדיין חי בסתר"


"זו הייתה תקופה שהרבה אנשים מתו אחד אחרי השני", נזכר לוי. "גם המאבק בשביל לקבל את התרופות וגם תופעות הלוואי שליוו אז את התרופות. היה קוקטייל אחד שלקחתי בזמנו שהייתי צריך לבלוע כל יום 30 גלולות שונות, זה היה קשה. גם הפן החברתי, איך החברה קיבלה או לא קיבלה את האנשים שחיים עם HIV. רבים היום עדיין חיים בסתר, לא מגלים מחשש של פגיעה ואפליה. הרבה חיים עם סטיגמה אבל אני פחות סובל מזה כי החלטתי לחשוף את היותי חי עם HIV, אבל אני מקרה חריג. כיום יש 8,500 אנשים בארץ שחיים עם HIV כשהרוב המוחלט עדיין חי בסתר, מהבחינה הזו יש עוד הרבה מה לעשות".

"יש התקדמות, העולם השתנה, יש תרופות חדשות אבל עדיין הסטיגמה החברתית מאוד חזקה ועדיין לא נמצאה תרופה שתרפא מ-HIV או חיסון למחלה", מדגיש לוי לאור חששות המומחים היום כי בשל ההתקדמות הרפואית אנשים פחות נזהרים. "מבחינת ההסברה הנושא הזה הופך יותר מורכב גם בגלל התרופות החדשות וגם בגלל שאנשים מתחילים להיות שאננים, נזהרים פחות, שמים את הקונדום בצד, מאמינים שזה לא נורא, 'מקסימום אני אקבל תרופות וזה יהיה בסדר'".



עם הקוקטייל מגיע גם המחיר


לוי חי 28 שנים עם הנגיף והיום גופו חווה בעיות רפואיות של אנשים מבוגרים ממנו. "היום מבינים את הזדקנות הגוף בעקבות התרופות. יש בעיות של צפיפות עצם ומגלים את זה תוך כדי כי אין מספיק פרספקטיבה. לפני שנה הרופאה אמרה לי כי הגוף שלי מבוגר ב-10 שנים מהגיל שלי בעקבות התרופות והנגיף. מתפתחות אצלי תופעות של אדם בן 60 כשאני רק בן 50 וזה מאוד מלחיץ. בעצם התחושה הזו שיש מרוץ סביב השעון וצריכים למנוע כל מיני דברים שאנשים קשישים ממני חיים איתם. אני צריך להסתכל קדימה ולראות איך אני נערך לבעיות שיצוצו יותר מהר מברוב האוכלוסייה".

"היום אני לוקח חמש גלולות מידי יום אבל זה לא כולל כל מיני תרופות למניעת תופעות הלוואי. שינו לי את הקוקטייל לפני שנה כי התגלה שאחת התרופות גרמה לבעיה קשה מאוד של צפיפות עצם. זו גם אחת הבעיות שבגלל הוותק שלי בHIV - יש רשימה לא אינסופית של תרופות ובגלל שאני משתמש בתרופות וחי איתן במשך שנים ואי אפשר לחזור לתרופות שלקחתי בעבר כי הגוף מפתח עמידות, אז הרשימה שלי הולכת ומצטמצמת. בגלל זה תמיד יש לחץ, אני עושה בדיקות כל שלושה חודשים והחשש הזה נשאר - עד מתי הקוקטייל יעשה את שלו ומתי אני אצטרך להחליף אותו ואם יהיה לי במה להחליף אותו".

למרות שגופו מתחיל לגבות את מחיר הקוקטייל, לוי מביט לעתיד. "אם לפני כמה שנים לא ניסיתי לתכנן דברים לאורך זמן אז עכשיו אני יכול יותר להסתכל קדימה ולחשוב על תוכניות לטווח הארוך. החלטתי לבנות בית, אני מפתח דברים בעבודה ואני חושב שאפשר לבנות זוגיות ולהקים משפחה, דברים שלפני כמה שנים לא יכולתי לחשוב עליהם".