אורית ויזל־גלילי מתה לחיות. כשהרופא הבהיר לה לאחרונה שאם לא תתחיל מיד בטיפול מכין לקראת השתלת ריאות, היא עלולה למות בתוך חודשיים־שלושה, החליטה ויזל־גלילי לבקש עזרה מחברים. וחברים כידוע, נמצאים בימינו בפייסבוק.



בשבוע שעבר היא פרסמה את הודעתה בעמוד הפייסבוק שלה, וכך כתבה: "פייסבוקים שלי, אני רוצה שתתפרעו בשבילי. זה הזמן שלכם. הגיעה שעת השין. סופסופ יש לי אומץ לחיות. לחיות!". בהמשך הפוסט היא הציגה את פרויקט מימון ההמונים ROGO של בנה היחיד אור, שנועד לגייס כספים כדי לפרנס את שניהם. "אם אחיה – אצטרף אליו, ואם אמות – אבטיח את עתידו", כך כתבה.



ROGO הוא למעשה מיזם אופנה שעליו אמון גלילי (18), שמצייר ומעצב את חולצות בעלות הדפסים ושאר אביזרי האופנה. את המיזם הקים כשהיה תלמיד בכיתה י', בזמן שאמו חלתה ואושפזה בטיפול נמרץ. "מתי בפעם האחרונה קניתם טי־שירט ובאותה נשימה הצלתם חיים?", כותב גלילי בדף ההדסטארט שלו ומוסיף, "יש לי שני חלומות: האחד שאמא שלי תחיה והשני ROGO. עכשיו כשמצבה של אמי דרמטי החלטתי לצאת בגיוס המונים כדי שאוכל לפרנס את שנינו בזמן שאמא תהיה באשפוז ארוך לצורך השתלת ריאות ושיקום. זה הסיכוי היחיד של אמא ושל ROGO לחיות". היעד שהציבו האם והבן: גיוס 200 אלף שקלים בחודש אחד.



"לקנות חולצה ולהציל חיים". הקולקציה של אור גלילי, צילום: גילי קוסקס
"לקנות חולצה ולהציל חיים". הקולקציה של אור גלילי, צילום: גילי קוסקס



"הפוזיציה הזאת, להיות בעמדת המבקש, כל כך זרה לי", מתנצלת ויזל־גלילי. "אומנם אנחנו לא מקבצי נדבות ועדיין, אני נדרשת לשווק ולחשוף את עצמי. זה קשה לי, נורא התביישתי, אבל הגעתי לשלב שבו הבנתי שזה הסיכוי האחרון שלי לחיות".



כמעט כל משפט שיוצא מפיה של ויזל־גלילי נקטע בשיעול קשה ומטריד. בחדר השינה בדירתה הקטנה השכורה בשכונת שפירא בתל אביב, ניצבת מכונת חמצן שאליה היא מתחברת בשינת הלילה. במשך היום אצבעה מחוברת למד סטורציה, המנטר את רמת החמצן בדם. "רמת החמצן של אדם בריא עומדת על 98", היא מסבירה. "כשרמת החמצן יורדת מתחת ל־90 אני חייבת להתחבר לחמצן חיצוני. למעשה, עלי להיות מחוברת כל הזמן למכונת חמצן בבית. כשאני מחוץ לבית, שזה נדיר, אני יוצאת עם מיכל חמצן נייד, אבל אני לא מסוגלת להיות כבולה לזה כל הזמן. לפני שקניתי את מד הסטורציה, במקרים שבהם רמת החמצן והפחמן הדו־חמצני בדמי צללה, הייתי מאבדת את ההכרה ומתאשפזת בטיפול נמרץ. כך לפחות יש אפשרות לשמור על רמת חמצן, וגם הבית לא נראה כמו בית חולים".



תמונת מצב עגומה



עד לפני שלוש שנים החיים של ויזל-גלילי (48) היו שונים בתכלית. במשך שנים רבות שימשה כיועצת תקשורת עצמאית, שהתמחתה ביחסי ציבור לעסקים בתחום האמנות, התרבות והלייף סטייל. היא יזמה תערוכות, פרויקטים לאמנות ותרבות והרצתה בפני גופים שונים. כגרושה ואם חד־הורית היא הייתה המפרנסת היחידה לה ולבנה אור, ונדמה היה שהכל טוב. "האמנתי שאהיה צעירה ובריאה לנצח", היא אומרת.



בשנת 2014, במהלך מבצע צוק איתן, כשאזעקות קורעות את האוויר וטילים מעזה עפים על ישראל, הגוף של ויזל-גלילי אותת שמשהו לא בסדר איתה. "בהתחלה נדמה היה שחליתי בשפעת. רופאת המשפחה הפנתה אותי לרופא ריאות, ובאחד הימים הגעתי למיון באיכילוב. אבחנתי עם דלקת ריאות. הרופא רשם לי אנטיביוטיקה ושלח אותי הביתה להבריא", היא משחזרת.



אבל מצבה של ויזל־גלילי לא השתפר. במהלך הבירור הרפואי הממושך גילתה בדיקת ה־CT גוש גדול בריאה שהצריך ביצוע ביופסיה. עוד בטרם הגיעו התוצאות היא התמוטטה בבית החולים. בהמשך התברר כי חיידק אלים השתלט על ריאותיה וצילק אותן, ואם לא די בכך התפרצה בסימפונות שלה מחלת ריאות חסימתית כרונית, COPD, המצמצמת עוד יותר את תפקוד הריאות. "אילו האבחנה הראשונה הייתה נכונה והיו מטפלים באנטיביוטיקה מתאימה, החיים שלי היו חוזרים למסלולם", היא אומרת בצער.



אבל החיים שלה פנו למסלול התרסקות. בעקבות התמוטטותה היא אושפזה במחלקה לטיפול נמרץ ובמשך ארבעה חודשים הייתה מורדמת ומונשמת. "הפרופ' המטפל בי לקח את בני אור ביחד עם אביו, הגרוש שלי ופרש בפניהם את תמונת המצב העגומה", היא משחזרת. "הוא הציע להם להיפרד ממני".


לאחר ארבעה חודשים היא התעוררה מהתרדמת. "לקח עוד זמן עד שחזרתי לשפיות כי בכל תקופת ההרדמה מילאו אותי בתרופות", היא מספרת. "וכך, בעודי מטושטשת ריחפה באוויר מילה חדשה: שיקום. עד מהרה התחוור לי שאני לא יכולה לזוז. הידיים והרגליים שלי היו משותקות, כמו בתסמונת האסטרונאוטים, כשהגוף לא זז השרירים נרפים, הייתי משותקת בארבע הגפיים".



"בחרנו ביוזמה" ציור של אור גלילי
"בחרנו ביוזמה" ציור של אור גלילי



באמצע ספטמבר 2014 עברה ויזל-גלילי לבית החולים השיקומי "רעות". שם למדה ללכת, לאכול, להתלבש. רק בתום שמונה חודשים שבה לביתה ואיתה הקביעה הגורפת מהביטוח הלאומי: 100% נכות לצמיתות. "קיבלתי את התואר מביטוח לאומי, בלי מאמץ או עזרה מלבנת פורן", היא מחייכת בעצב.


עד מהרה היא גילתה ש־100% נכות שווים לקצבה חודשית בסך 2,430 שקלים. ביחד עם התוצאה המספרית הכתה בה התובנה שזה כל הכסף שעומד לרשותה, מאחר ואין לה ביטוח רפואי או כל ביטוח אחר, שעשוי היה לסייע לה בימים הקשים של אובדן כושר עבודה בגלל מחלתה. "כעצמאית ואישה בריאה, התרוצצתי מבוקר עד לילה ולא היה לי זמן מנטלי לדאוג לעצמי לביטוחים", היא מסבירה. "השתחררתי מבית חולים במצב חדש קשה, ללא ימי מחלה, בלי כסף או רכוש. אבל האמנתי שאחזור לעצמי והכל יהיה בסדר. אבל הכל לא היה בסדר".



באין ביטוח, ימי מחלה או עזרה אחרת, ויזל־גלילי הבינה שמחלות לא אוהבת עסקים קטנים. היא ראתה את החשבונות הולכים ומצטברים והחליטה לחזור לעבוד. "בכוחותיי הדלים חזרתי לעשות מה שאני יכולה ויודעת כאשת תקשורת, כלומר יחסי ציבור לגופים שונים, כתיבה וקידום עמודי פייסבוק", היא מספרת. "הכל בעבודה מהבית מול המחשב. הכל כדי להתפרנס. בהתחלה היו פרויקטים טובים ומניבים, אבל עם הזמן הם הלכו ופחתו. הייתי עייפה מאוד, התקשיתי ללכת מהסלון לחדר השינה. הזנחתי את עצמי והמחלה המשיכה להידרדר, עד שהגעתי למצב שבו אני זקוקה להשתלת ריאות והדבר מחייב אותי להיות מנוטרלת מעבודה במשך כשנה וחצי".



כיום תפוקת הריאות שלה עומדת על 22%. הרופא, כאמור, דוחק בה להתחיל בהכנות להשתלה, אחרת היא לא תשרוד. "אני לא יכולה להרשות לעצמי לא לעבוד שנה וחצי", היא מצהירה. "אין לי משפחה וגם לא מקור הכנסה ולא יהיה לי ולבני היכן לגור. הבנתי שזה או יוזמה או מוות. אז בחרתי ביוזמה".



לנרמל את הלא נורמלי


המפולת בחייה של ויזל־גלילי מצאה את בנה היחידי אור רגע לפני תחילת לימודיו בתיכון בכפר הירוק. אבל במקום שאמו תלווה אותו בדרכו החדשה, היא אושפזה שוב ושוב בטיפול נמרץ.



"אור עובר טלטלות מאז היה ילד בן 15", היא נאנחת. "הנה מקרה אחד שמספר את כל הסיפור: לפני כחמישה חודשים נסעתי לפגישת עבודה בתל אביב ואיתי הכלבה שלי שנוץ. כשהגעתי לחניון לאחר הפגישה הרגשתי רע מאוד, הייתי מעורפלת. עצרתי בחריקת בלמים ואיבדתי את ההכרה. שומר החניון הזמין אמבולנס שפינה אותי לבית החולים. מאחר שהוא לא ידע מה לעשות עם המכונית והכלבה, הוא התקשר למשטרה. השוטר איתר את הטלפון של אור והתקשר אליו לספר לו שאמא שלו התמוטטה ונלקחה לבית חולים והכלבה לבד בחניון. אור נסע באוטובוס ממקום העבודה שלו כדי לקחת את שנוץ. אני אושפזתי בטיפול נמרץ למשך שבועיים, ומאז אותו אירוע אור נמנע מלענות למספרים חסויים בטלפון. הוא היה ממש בטראומה".



כיום אור בן 18.5, ילד מחונן שלמד בתוכנית המחוננים של ד"ר אריקה לנדאו. לפני זמן מה עבר ניתוח לקיצור קיבה והשיל למעלה מ־50 קילו ממשקלו. השירות הצבאי שלו נדחה בחצי שנה, וכיום הוא עובד כמוכר בחנות אופנה. "חשוב לי להשתכר גם מעבודה", הוא אומר. "ההדסטארט הוא מוצא אחרון לסייע לאמא בזמן הניתוח וההחלמה".



איך אתה מתמודד עם מצבה של אמא שלך?


"אני סובל מהרבה לחצים בגלל הדאגה לאמא ולפעמים יש לי התקפי חרדה. זו תקופה מאוד קשה עבורה וגם עבורי. אמא ואני מאוד קרובים מעצם העובדה שאני האדם היחיד בחייה. אני אוהב אותה ודואג לה ובמקביל מנסה לחיות את חיי בסבך המחלה ולייצר לעצמי חיים ככל צעיר נורמלי עם חברים וחברה. אני יוצא לבלות כדי להישאר שפוי וכשאני בבית אני משדל לעזור לאמא ככל האפשר. אם כי היא טוענת שאני לא עוזר מספיק ולפעמים כועסת עלי".



אתה כועס על מה שקרה?


"אין על מי לכעוס. המצב מאכזב ומעצבן וכואב, ואני צריך לדעת לקבל אותו ואם אפשר לפעול טיפה לשנותו. מרוב אשפוזים של אמא זה כאילו נהיה פחות משמעותי עבורי. עוד אשפוז מתוך שורה של אשפוזים. כאילו המוח שלי מנרמל את המצב הלא נורמלי הזה".



אבא שלך נמצא בתמונה?


"אבא מסייע ככל שהוא יכול. אבל גם הוא לא בריא ומחלים משני סוגי סרטן. את מבינה שהגנטיקה המשפחתית לא מאירה לי פנים במיוחד. מוכרחים לתבל את המציאות עם קצת הומור".



המצב הבריאותי מקרב או מרחיק אתכם?


ויזל־גלילי: "בעבר הייתי אמא דואגת ומתפקדת, וכיום אני בקושי מסוגלת לחמם לו אוכל במיקרו. אור לא כועס, הוא עצוב מאוד. אחרי האשפוז הראשון, שבו הייתי יותר מתה מחיה, הוא סיפר לי שמשהו נסגר בתוכו. כאילו הוא קיבל את הגורל שאולי לא תהיה לו אמא. אני חושבת שמצבי הקשה יוצר בינינו ריחוק מסוים, קשה לחיות באווירה של חולי ופחד מוות. אני משתדלת לא לשתף אותו בחרדות ובכאבים שלי. כילד הוא היה גאה באמא שלו ובקריירה שלה. הוא היה מתלווה אלי לאולפני טלוויזיה, הכיר סלבס. אבל פתאום הפכתי לשבר כלי. לשמחתי, לאחרונה העבודה על הפרויקט שוב מקרבת אותנו. פרסום הסיפור שלי כטריגר למיזם האופנה שלו הוציא אותו מהארון שבו התחבא, מאחר ואולי הוא התבייש במחלה שלי. עכשיו גם חבריו יודעים שזה מצבי".



"תקופה קשה עבורי ועבור אמא". ציור של אור גלילי
"תקופה קשה עבורי ועבור אמא". ציור של אור גלילי





הלב של אמא



לפני כשנתיים נולד מיזם האופנה ROGO. "מאז שאור נולד אני קוראת לו רוגי, קיצור של אור גלילי", מסבירה האם. "למיזם קראנו ROGO כי זה נשמע בוגר יותר". באחד הימים אור נכנס הביתה לבוש בטי־שירט שעליה הדפס סמיילי. אמו, שהייתה בבית בין אשפוזים התפעלה, והבן סיפר שהוא מצייר ומאייר באייפון בטכניקות שונות ומעלה את היצירות לאינסטגרם, שם הן זוכות למחמאות ולעידוד מהעוקבים ש"יעשה עם זה משהו".



באותו יום אור הלך לקניון והדפיס חולצה ראשונה בעיצובו. "ידעתי שלבני יש כישרון כתיבה, רק לא ידעתי שיש לו גם כשרון ציור", מספרת ויזל־גלילי. "ביקשתי שיראה לי עוד מהאיורים שלו, ואמרתי, 'בוא נקים לך חברה. אני אעזור לך לשווק את המוצרים, ואם לא אהיה פה לפחות יהיה לך משהו לפרנסה".


השניים נרתמו לעבודה על הקולקציה הראשונה. חלוקת התפקידים הייתה ברורה: אור הוא רוגו. הוא הרעיונאי, הקופי, המעצב והחלום. ואילו אמו משתדלת לנשום ולשווק את המוצרים, כולל תפירת הטיקטים עם הלוגו לחולצות והכנסת המוצרים לשקיות.גם החברים סייעו ויצאו בהתנדבות לצילומי אופנה, אבל העסק לא התרומם. "היה לי חזון לייצר מותג, אופנת רחוב ברמה של מותגים מחו"ל", מספר אור. "אבל לא היה זמן כי המחלה שוב תקפה ואמא אושפזה שוב ושוב והכל נעצר והעסק נזנח".



לפני כחודש, בעקבות אבחנתו העגומה של הרופא והצורך להתכונן להשתלת ריאות, אור הציע לאמו להקים את ROGO לתחייה בעזרת הדסטארט, כדי לתמוך בה בזמן האשפוז הממושך. "בעבר כבר עמדתי להתחיל טיפולי הכנה להשתלה ומיד ביטלתי בהיעדר אפשרות כלכלית", היא מודה. "הפעם הסכמתי, הבנתי שאין ברירה ושזו ההזדמנות האחרונה שלי".



בפעם הזאת ועם היציאה לגיוס ההמונים, הוחלט להוסיף עוד פריטים מעוצבים למותג ROGO. בנוסף לחולצות ולכובעים יהיו גם אריזות ומארזים כמו כיסוי לטלפון סלולרי, בגדי גברים ונשים, ושלל פריטי עיצוב ואקססוריז. "הבן שלי מאוד יצירתי. יש לו המון רעיונות להדפסים ולמוצרים", מתגאה ויזל־גלילי.


ביום השישי להדסאטראט הנתונים מראים על 34% תמיכה, שהם 68,831 שקלים. נותרו עוד 27 ימים לפרויקט, ואם השניים לא ישיגו את יעד הגיוס הכסף לא יועבר אליהם והתומכים לא יחויבו. רבים מחבריה של ויזל־גלילי, בהם אנשי תקשורת שהכירו אותה כיחצנית, נרתמו לסייע הן בתמיכה כספית לפרויקט והן בשיתוף הפוסט. מדי יום היא מעדכנת את עמוד הפייסבוק שלה, מוסיפה מילות תודה לתומכים ומילות עידוד לאלה שעדיין לא תמכו.



"200 אלף שקלים זה באמת סכום גדול ואני מקווה להיעזר באדם שיעשה את הניהול הכספי", מודה אור. "אני מקושר לבעלי עסקים קטנים ולחנויות בתל אביב, שיש להם ראש לעסקים ונשתמש בכסף למחיה וגם למיתוג, שיווק פרסום, וכמובן להמשיך ליצור את אופנת ROGO".



לפעמים מתעורר בך הפחד שאולי אמא לא תתאושש?


"אמא שלי היא אישה חזקה. עצם זה שהיא מתכוונת ללכת על השתלת ריאות ולהילחם על חייה, מעיד על יכולותיה. היא יכלה להישאר במצב הקיים ולא להיות איתנו בקרוב. כן, אני מודה, זו מחשבה לא נעימה ולכן אני מדחיק אותה".



אורית, את אופטימית?


ויזל־גלילי: "עבדתי המון שנים בתחום התקשורת. אני שמה את כל הניסיון והתקוות שלי על הציבור הזה. לפעמים עוברות בראש מחשבות אחרות ואני מהרהרת באפשרות לעבור לגור בגליל עם הכלבה שלי בזמן שנותר לי, ושכולם יעזבו אותי. אבל אז הלב שואל 'ומה יהיה עם אור? הוא כל כך צעיר להישאר לבד ולפרנס את עצמו'. ואני מבינה שאין לי ברירה אלא לתת לו את הגב ואת הלב של אמא. להשקיע בו, ולא במה שנשאר ממני. אני מתפללת שנצליח בגיוס, ושהניתוח יעבור בהצלחה. אבל אני גם אישה ריאלית".


  ⁠⁠