ח"כ איציק שמולי (המחנה הציוני) יוזם הצעת חוק, שלפיה החל מהחודש הבא ובמשך שנה תינתן תרופת הספינרזה לחולי ניוון שרירים מסוג SMA במסגרת סל התרופות. זוהי תוספת של סעיף לחוק ביטוח בריאות ממלכתי, וכהוראת שעה, שכן סל התרופות הבא נועד לאישור רק בינואר. תרופת הספינרזה, שאושרה זה מכבר על ידי מנהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA), הניתנת באמצעות הזרקה ישירה לחוט השדרה, עוצרת את הידרדרות המחלה ומשיבה לילדים תפקוד פיזי שאבד. אלא שהיא יקרה מאוד, ועלותה מוערכת בכ־2 מיליון שקל בשנה עבור כל ילד.

בארץ מאובחנים כ־80 ילדים שחולים ב־SMA, הגורמת לאיבוד שליטה בגופם, להיחלשות שרירי הנשימה ולמוות בגיל צעיר. החשש עיקרי של משפחותיהם הוא שילדיהם לא יוכלו לשרוד את החורף הקרוב.

ח"כ שמולי. צילום: נועם רבקין פנטון, פלאש 90

הצעת החוק של שמולי מגיעה על רקע חודשים של מאבק מצד המשפחות, שכלל בין השאר צעדה בת שלושה ימים של אמהות הילדים מרחובות עד קריית הממשלה בירושלים בשבוע שעבר ודרישה מצד שר האוצר משה כחלון למצוא מימון מיידי לטיפול בתרופת הספינרזה. "מדובר בדיני נפשות, ומשרד האוצר חייב להעביר את הכסף", אמר אתמול שמולי ל"מעריב־השבוע". "משמעות הצעת החוק היא לא פחות מהצלת חייהם של ילדים".

בדיון חירום שערכה לפני כחודש השדולה למחלות נדירות בכנסת, אמר נציג משרד הבריאות, ד"ר ישי פאליק, כי "כרגע המנגנון הקיים הוא ועדת הסל" וכי "צריך לזכור שיש עוד חולים במחלות אחרות". מכיוון שבסל התרופות מדובר בכסף ציבורי, החקיקה בנושא הכרחית. עם החזרה למושב הכנסת ביום ראשון, לאחר סיום תקופת הפגרה, תונח הצעת החוק של שמולי על שולחן מזכירות הכנסת.