בכל שנה הולכים לעולמם בישראל כ־250 ילדים עם מוגבלויות שהיו זכאי הביטוח הלאומי לקצבת ילד נכה. תזכיר תיקון חוק הביטוח הלאומי, שיזם והפיץ השבוע שר העבודה והרווחה חיים כץ (ליכוד), נועד לתת מעט מזור להורים שאיבדו את ילדיהם הנכים.

הורים המתמודדים עם מחלתו של ילד, חווים קשיים במישורים רבים המכבידים על חיי המשפחה ועל עבודתם, ורבים נאלצים לוותר על פרנסתם לתקופות ממושכות, בעיקר בשל טיפולים רפואיים אינטנסיביים הדורשים השקעת משאבי זמן ניכרים על חשבון זמן העבודה. כל זאת נוסף על ההתמודדות הרגשית המלווה בטיפול בילד חולה בצד הניסיון לשמור על  שגרת חיי המשפחה. מצבם של הורים שילדיהם הנכים הלכו לעולם קשה במיוחד.

מטרה היוזמה היא להעניק לאותם הורים תמיכה מהמדינה בהשתלבות מחדש בעולם העבודה לאחר תקופה ממושכת של היעדרות ממנו, כחלק מהשיקום הנפשי והכלכלי שלהם. השיקום המקצועי להורה שיצא ממעגל העבודה ומוכן לשוב אליו יכלול בשלב הראשון ייעוץ ואבחון תעסוקתי, בשלב השני הכשרה מקצועית או לימודים בשילוב דמי מחיה בזמן תקופת הלימודים או ההכשרה, ובשלב השלישי ליווי בהשמה לתעסוקה.

שר העבודה והרווחה חיים כץ מסביר: "מטרת התיקון היא לסייע להורים שאיבדו את כל עולמם להשתקם  בפן המקצועי. במקרים רבים, הורים לילד עם מוגבלות או מחלה נדרשים להתמסר לטיפול בילדם ולשנות את דפוסי התעסוקה ואף להפסיק את עבודתם. התמודדות זו, שיכולה להימשך שנים רבות, גורמת לכך שעם מותו של הילד מוצא עצמו ההורה עומד בפני קושי גדול בבואו להשתלב חזרה בשוק העבודה, הן בשל המשבר הרגשי והן בשל הפער התעסוקתי שנוצר".

שגית, בת 42 ומנהלת מחלקה בחברה גדולה, היא אם לארבעה ממרכז הארץ. כך היא מציגה את עצמה אף שבבית שלה ושל בן זוגה שלושה ילדים. את בתם השנייה הם שכלו לפני מעט יותר מעשר שנים, כשהייתה בת שנה וחצי בלבד. "אלה היו שנה וחצי שהפכו אותנו לאנשים אחרים. ההתמודדות עם ילדה שנולדה פגה עם מום פיזי וקוגניטיבי כאחד היה מעשיר ומתיש, מלמד ומעיק בעת ובעונה אחת. היא הביאה אושר ענק לחיים שלנו, אבל הטיפולים והניתוחים, הבירוקרטיה והריצות לבית החולים, הדאגה הבלתי פוסקת ממחר בבוקר ומהעתיד לא מניחים לך", מספרת שגית. "לפני שילדתי אותה הייתי מנהלת צוות בחברה אחרת, אבל מצאתי את עצמי מחוץ למעגל העבודה למשך שנים ארוכות, ורק חמש שנים אחרי שאיבדנו אותה הצלחתי למצוא את הכוחות להתחיל מאפס".

עדיין לא ברור מתי בדיוק ייכנס תיקון החוק לתוקף, והוא כפוף לאישור ועדת השרים לחקיקה ולאישור הכנסת. עם זאת, לא מדובר בחוק המצריך אישור תקציב ייעודי ממשרד האוצר, והוא ימומן מהתקציב הקיים של משרד הרווחה, ולכן הסיכוי של החוק לעבור בקרוב גבוה.