מי מאיתנו שצריכים לקום מוקדם בבוקר לא מפנטזים מידי פעם על שינה ללא הגבלה או לכל הפחות שמונה שעות שינה מתוקה בלילה. אך בעוד אנחנו רק רוצים להיכנס לארץ החלומות לכמה שיותר זמן, יש מי שהיו עושים הכל כדי שיצליחו להישאר ערים, וישנים מספיק בשביל כולנו. זה בדיוק המקרה עבור נערה אחת מארה"ב, שבגלל מחלה קשה מעבירה את רוב חייה בשינה.



בשל עובדה זו ובגלל המראה שלה, אמילי רונלד, 16, מג'ורג'יה, זכתה לכינוי היפיפייה הנרדמת האמיתית. אבל היא הייתה מוותרת בשנייה על התואר המפוקפק בשביל חיים נורמליים, שכוללים יכולת להישאר ערה. רולנד מתקשה לעשות זאת בגלל שהיא סובלת משני סוגי אפילפסיה, וכתוצאה מכך אף פיתחה דמנציה. המשמעות של כל זה היא שהיא ישנה מעל 20 שעות ביום, וזה לא נדיר אפילו שהיא תישן ימים שלמים ברצף. היא כבר הספיקה להגיע לבית החולים מאות פעמים ואף נכנסה פעם אחת לתרדמת.



בגלל שרוב הזמן אינה ערה, היא גם לא יכולה לאכול או לשתות, ומקבלת את כל הדרוש לה דרך אינפוזיה. "זה הופך את כל הפעילויות היומיומיות למאוד קשות. אפילו לשים איפור- דבר שנערות אחרות עושות כל יום בקלות", סיפרה אמילי. "אימי צריכה לעשות את זה כי אני לא מצליחה להישאר ערה. גם אין לי היכולת לעשות זאת בגלל ההתקפים". 


 


אבל זה לא תמיד היה המצב, וזה התחיל בקטן, כשאמילי הייתה צעירה יותר. "לא היה לנו מושג שמשהו נורא קורה במוח שלה", סיפרה ברנדי, אימה. "כשאמילי הייתה קטנה היא החלה להתלונן על כאבי ראש קשים. היא הפכה להיות מאוד ישנונית. רק בדיעבד גילינו שכל הדברים האלו היו קשורים. היא החלה להפסיד לימודים. היו ימים שפשוט לא הצלחנו להעיר אותה". 
 
ככל שעבר הזמן התסמינים שלה החמירו, עד שלבסוף אובחנה במחלה לפני כשמונה שנים. מאז, היא לא ישנה ללא השגחה ואימה משמשת כמטפלת הצמודה שלה. תחילה היא אומנם הייתה מסוגלת ללכת לבבית הספר, אבל המצב המשיך להתדרדר עד שעזבה לפני שנתיים. את שאר שעות הלימוד שלה נאלצה להעביר בבית, אך לשמחתה, לנשף הסיום זכתה ללכת יחד עם בן זוגה.

בימים אלו, אמילי לומדת להשלים עם המצב, מה שלא תמיד קל לה. התקווה שלה ושל משפחתה, נכון לעכשיו, היא לנסות להשתיל לה קוצב מיוחד בליבה שנועד לעזור לשלוט על ההתקפים של האפילפסיה. "זה עצוב, העובדה שכל החיים שלי, כל אספקט בהם מופרע והיכולת שלי ללכת לבית הספר וללמוד ולהיות נערה פעילה נלקחו ממני", סיפרה. "החלק הכי קשה זה לראות את החיים שתכננתי לי חומקים ממני. אבל אני לעולם לא אכנע". 
 
 
החלק הכי קשה זה לראות את החיים שתכננתי חומקים ממני". אמילי ובן זוגה בנשף הסיום"
החלק הכי קשה זה לראות את החיים שתכננתי חומקים ממני". אמילי ובן זוגה בנשף הסיום"