"החלטתי להשתתף בתוכנית כדי להראות לאנשים את החשיבה המיוחדת של מי שנמצא על הרצף האוטיסטי, וגם כדי לשבור סטיגמות, לעורר תקווה ולהראות שאפשר לחיות חיים טובים כשנמצאים על הרצף האוטיסטי. לא צריך להיות אדם נורמלי, אין כזה דבר 'אדם נורמלי'. צריך לעזור לאדם עם תכונות של אוטיזם, כדי שיוכל להביא אותן למקום הטוב", אומרת רז רובס, שמשתתפת בעונה החדשה של התוכנית "טאבו" של חנוך דאום, שמשודרת בכאן 11 ובכאן BOX.
גדלות נפש: שלוש גיבורות אזרחיות שהצמיחה מלחמת חרבות ברזל
שירת במודיעין, והפך לנזיר: סיפורו הבלתי יאומן של הישראלי באוסטרליה
בתוכנית פורץ דאום את גבולות הפוליטיקלי קורקט ומחפש מה מצחיק בחיים, גם אם מדובר בחיים שכרוכים בקושי גדול. בכל פרק הוא יוצא לחופשה עם ארבעה אנשים שלכולם מכנה משותף: לקות כלשהי או השתייכות לקבוצת מיעוט, למשל מתמודדי נפש, דתיים גאים, אוטיסטים, אנשים עם נראות יוצאת דופן וזקנים. במהלך החופשה מנהל איתם דאום שיחות עומק ושומע מהצד שלהם איך נראים חייהם. בפרק שבו משתתפת רובס, שישודר ב־18 במרץ, משתתפים אנשים על הספקטרום האוטיסטי.
עבור רובס, 30, בעלת תואר שני בביולוגיה מולקולרית, העובדת במעבדה לחקר סרטן במכון ויצמן למדע, חשיפה אינה דבר חדש. היא בתם של הזמר דני רובס וגרושתו, דינה. "אני רגילה איכשהו לחשיפה ובוחרת מה לחשוף ומה לא", היא אומרת. "אני רגילה לזה מהבית, גם אבא שלי מאוד חושף את החיים האישיים שלו. לפעמים הייתי עולה עם אבא על הבמה לשיר, הייתי מופיעה בטקסים בבית הספר. אני מעבירה הרצאות שמספרות את הסיפור שלי, מעבירה את האני מאמין שלי. אני יודעת לחשוף מה שמתאים. אבל לפעמים, כחלק מהרצף, אני יכולה לחשוף דברים שלא מתאימים, לא להבחין בין הפרטי לכללי".
בעבר, היא מספרת, היה לה חשוב שלא יגידו שהיא עם אוטיזם, "אבל עם הזמן קיבלתי את עצמי כמו שאני. אני מגדירה את עצמי עם אספרגר, מגדירה את עצמי על הרצף בתפקוד גבוה. ההורים שלי גילו את זה כשהייתי בת 3 וחצי. כבר כשנולדתי, ההורים אומרים שהייתי שונה. הם ידעו שיש משהו, אבל לא ידעו מה. בחודש הראשון למשל כמעט לא בכיתי. גם לא רציתי לעבור מהידיים של המשפחה הגרעינית לאף אחד מהמשפחה המורחבת, למרות שאהבתי אותם. או שלא הייתי אומרת שלום אפילו למי שהכרתי אותו, ולא הבינו למה. היו לי חרדות מאוד קשות, שממש התבטאו ברמה קיומית.
"אפילו סתם כדור שהיה רועד היה מכניס אותי להיסטריה, כאילו שיש איום עליי. הפחד הכי גדול שלי היה מימי הולדת, פחד שליווה אותי עד גיל 10 בערך. כל הקטע הזה שמכבים את האור, וכולם שרים 'היום יום הולדת' מאוד הלחיץ אותי. אפילו אם בקלטת מסוימת היה השיר הזה, לא יכולתי לראות יותר את השחקנים שהשתתפו בה".
לתקשר בשירים
רובס גדלה בבית מוזיקלי, ובתוכנית "טאבו" היא אף משתפת בכך שפעמים רבות היו מתקשרים איתה בשירים. אם למשל היא הייתה רוצה גלידה, אז היא פשוט הייתה שרה "יש לי גלידה הכי טובה". "הייתה לנו המון מוזיקה בבית", היא מספרת. "זה לא רק מאבא. אני בטוחה שכשאמא שלי הייתה בהריון, שמעתי מוזיקה. התחלתי לדבר בגיל שבו רוב הילדים מתחילים לדבר, אבל הדיבור שלי היה שונה, לא ספונטני. השירים היו במקום דיבור ספונטני. זה אולי נשמע מאוד חמוד, אבל מי שלא מכיר את הקלטת הספציפית או את השיר הספציפי, לא יכול היה בעצם להבין מה אני רוצה.
"גם ההורים, אם למשל היו רוצים להביע איזשהו מסר, היו מביעים זאת בהלחנה של משפט. ככה גם החיים בבית היו יותר כיפיים. להורים שלי היה חשוב שהחיים בבית יהיו כיפיים. עם הומור למשל היה לי קשה, כי הומור מבחינתי הוא סוג של יציאה מחוקים, מתבניות. ההורים לימדו אותי גם לצחוק מבדיחות, למרות שזה היה קשה".
באיזו גישה גידלו אותך ההורים?
"אחרי שאבחנו אותי בגיל 3 וחצי, עברתי לגן מיוחד של עמותת 'אותי' בחולון. משם עברתי לבית ספר רגיל, לכיתת תקשורת שההורים שלי הקימו עם הורים נוספים בבית ספר בראשון לציון. הייתי יוצאת לשילובים מהכיתה הקטנה לגדולה, עד שהצלחתי להשתלב באופן מלא. להורים היה חשוב לשלב אותי כמה שיותר. גם בבית ההורים התייחסו אליי בדיוק כמו שהתייחסו לגל ולרוני, האחיות הגדולות שלי. לא סיפרו לי עד גיל 10 שאני על הרצף, כי לא ידעו איך אקבל זאת ואיך אגיב".
בבית, מספרת רובס, ההורים ניסו להתנהל רגיל. "הם המשיכו להביא אותי לימי הולדת; או שאם היה איזשהו סרט שפחדתי ממנו, ההורים עדיין נתנו לאחיות שלי להמשיך לראות אותו, כשהייתה התחשבות בפחד שלי בכך שאני יכולה ללכת לחדר ולהיות שם בחיבוק של אחד ההורים. הם לא שינו את שגרת הבית, כמובן תוך התחשבות בפחדים שלי", היא מספרת.
ואיך הסביבה התייחסה אלייך?
"אני חייבת להגיד שביסודי, בחטיבה ובתיכון הרוב קיבלו אותי מדהים, ידעו לשלב אותי וגם אני הצבתי לעצמי מטרות מאוד שאפתניות. אבל היו גם קטעים מסוימים, היו לי קיבעונות. למשל שאני חייבת לשים את התיק שלי במקום מסוים, גם אם זה מפריע לילד אחר. סוף העולם היה אם היו מזיזים את התיק. או שלפעמים הייתי עושה קולות מוזרים בכיתה - דברים שיכולים לעצבן את הילדים. הייתי צריכה ללמוד מתוך ההתנסות בכיתה שגם אם למשל לא מעירים לי, זה לא אומר שהכל בסדר. הייתי כל הזמן צריכה ללמוד דברים כדי להשתלב".
ההורים שלה, היא מספרת, הקפידו איתה גם על קודים חברתיים בבית. "למשל לא לצלצל לחיצה ארוכה בפעמון, או כשמגיעים לסבא וסבתא אז להגיד שלום ולתת חיבוק. הם הסבירו לי איך לדבר עם אנשים, כדי שיהיה נעים להיות בחברתי. יש כאלה שמוותרים לילד כי הוא אוטיסט, ואילו אני אומרת שעם ילד על הרצף צריך להתעקש עוד יותר לגבי קודים חברתיים מאשר עם ילד שאינו על הרצף, כי גם ככה אנחנו נראים מוזר".
הוריה התגרשו כשהייתה בת 9. רובס נשוי כיום לאילאיל תמיר, ויש לו שני ילדים מנישואים אלה. "אני ביחסים מאוד טובים עם ההורים", היא מספרת. "כשהם התגרשו, מבחינתי זו הייתה טראומה של החיים שלי. קודם כל זה הקושי המובן, כמו אצל כל ילד, שהבית מתפרק, שיש שינוי בסטטוס קוו. פחדתי שאם אבא שלי לא בבית, אז הוא לא יהיה אבא שלי יותר. אני זוכרת את השיחה באוטו על כך שהוא תמיד ימשיך להיות אבא שלי. כדי להשלים עם הגירושים, זה לווה בהרבה טיפולים".
בתוכנית מספרת רובס, בין היתר, על הקושי שהיה לה בהבעת רגשות. "היום אני מבינה יותר רגשות, לפעמים יכולה לפספס הבעות פנים של אחרים או שפת גוף, אבל אני כבר יודעת להיות אמפתית וגם להביע רגשות", היא אומרת. "אולי אני לא עושה זאת באופן מושלם, אבל עושה את המאמץ. את הרגשות של עצמי אני צריכה להזכיר לעצמי להביע, זה מעין דיאלוג".
"חשיבה מיוחדת"
רובס מעידה על עצמה כי תמיד אהבה ללמוד. "זה היה החלק שהייתי הכי טובה בו. הייתי חלומה של כל מורה", היא אומרת. "היה ברור לי שאלך ללמוד באקדמיה, הייתי תמיד בעד השכלה. יש במשפחה אנשים שעוסקים במדעים, ולקחתי מהם השראה. אני חושבת אולי יום אחד ללכת לעשות דוקטורט, אולי בתחום מדעי המוח".
במסגרת הלימודים באקדמיה היא גם הכירה את אודי, בן זוגה. "גם הוא על הרצף האוטיסטי, הכרנו כשלמדתי בפרויקט שילוב של סטודנטים על הרצף האוטיסטי באוניברסיטת אריאל", היא מספרת. "במסגרת הפרויקט היינו גרים במעונות עם חונכים. ואז החונכים והחניכים החליטו לארגן ארוחת ערב. הארוחה הייתה אצל אודי. הוא אירח אותנו מאוד יפה, היה נראה לי בן אדם טוב, החלפנו טלפונים. הוא הזמין את עצמו אליי אחרי כמה ימים. מזל שאמרתי לו כן, כי הייתי נוהגת לדחות מפגשים. השיחה בינינו פרחה, התיידדנו. מתברר שהוא שאל את החונכת שלי מה אני חושבת עליו. היא אמרה לי שאולי הוא רוצה יותר מידידות, אבל נורא פחדתי והדחקתי את זה. הוא התחיל לחזר אחריי ואני לא הבנתי את הרמזים, זה חלק מהרצף".
איך בסוף זה הסתדר?
"הוא היה צריך להגיד לי שהוא מחזר אחריי. שלוש פעמים הוא הציע לי חברות עד שהסכמתי, לא כי אני קשוחה, אלא פשוט פחדתי נורא. אבל בסוף קפצתי למים. עוד מעט אנחנו 11 שנים ביחד. כל אחד מאיתנו גר בביתו. אני עם אמא שלי בנס ציונה, והוא עם הוריו ואחיו. אולי בעתיד נגור יחד".
עם איזו תובנה היית רוצה שקהל הצופים יצא בסיום התוכנית?
"הייתי רוצה שאנשים יראו שיש לנו חשיבה מאוד מיוחדת, ושיבואו לשמוע מאוטיסטים עצמם - ולא מאנשי מקצוע - איך אוטיסטים חושבים. אני רוצה שיתייחסו אלינו הכי רגיל, כמו לכל בן אדם. יחד עם זאת, אם יש דברים שנראים לכם מוזר או יוצאי דופן, אז לא לעשות מהם עניין ולא לנעוץ מבטים".
אילו מסרים נוספים היית רוצה להעביר?
"אני רוצה שלא ינסו למצוא תרופות לאוטיזם, אלא שיעשו מחקרים כדי לנסות להקל על הילד במטרה שיוכל לממש את הפוטנציאל שלו. שילמדו אותו לקבל את העולם בצורה יותר טובה לעצמו, שיבואו מהגישה של לעשות את החיים קלים יותר לילד ולא לנרמל אותו. כמו כן, אני רוצה שגם הורים, גם אנשים על הרצף וגם אנשי מקצוע לא יתייאשו. גם אם יש קושי עכשיו, יכול להיות שיצליחו להתגבר עליו בעתיד".
לסיום, היא מוסיפה, "הייתי רוצה להעביר את המסר שאפשר לחיות חיים נהדרים עם אוטיזם. אני באמת מודה על כך שנולדתי על הרצף האוטיסטי. לא הייתי מי שאני אם לא הייתי שם. החיים שלי היו גם פחות מעניינים".